Wauw....

wat een goede pillen, ik heb al twee dagen niet vermoeid op de bank gelegen! In plaats van eind van de ochtend/begin van de middag ben ik pas aan het einde van de middag moe.
Volgens de endocrinoloog kwam het niet zo zeer door een verminderde schildklierwerking, maar door een tekort aan hormoon aangemaakt door de bijnierschors. Ik heb pilletjes gekregen met hydrocortison -het stress hormoon dat door de bijnierschors wordt aangemaakt- en zie gelijk het resultaat. Het zijn gelukkig hele kleine pilletjes, die ik zo kan doorslikken met een slokje water. Daar ben ik inmiddels ook heel ervaren in en vind het dan ook geen probleem meer om een pilletje te slikken.
Gelijk van mijn energie gebruik gemaakt om lekker een middagje naar Artis te gaan, met een rolstoel liet ik mij het hele park doorrijden en hield het goed vol.

Weer de volgende kuur

Zo, vandaag ben ik hoop ik voor dit jaar voor het laatst naar het AMC geweest. Ik was voor een onderzoek van mijn bijnierschors. Omdat door de behandelingen van het afgelopen jaar mijn schildklier te langzaam werkt, werd er getest of mijn bijnierschors goed werkt. In het dagziekenhuis werd mijn port-a-cath aangeprikt, waarna er een vloeistof werd ingespoten dat normaal door de hypofyse wordt afgegeven. Na 20 minuten, 40 minuten en 60 minuten werd er bloed afgenomen. Daarna werd de naald er weer uitgehaald. Het bloed gaat naar het lab en donderdagmiddag belt de dokter voor de uitslag. Als de bijnierschors goed werkt, krijg ik een pilletje met hormonen. Daardoor wordt ik als het goed is minder snel moe en krijg ik het minder koud. Ingewikkeld verhaal hé!

Vandaag ben ik ook gestart met de chemokuur. Ik moet nu 5 dagen achter elkaar 4 kleine capsules nemen. Daaraan voorafgaand een smelttablet tegen misselijkheid. Vandaag ben ik ook helemaal niet misselijk geworden, we hebben in het AMC na afloop nog lekker een oliebol gegeten. Volgend jaar gaan we gelijk weer verder met de ziekenhuisbezoeken, op 2 januari staat er alweer een poliafspraak bij de oncoloog.

Nog een stukje uitslag

Uit het multidisciplinair overleg is het volgende gekomen. Gezien het moment van ontstaan van het plekje in de rug is de verwachting dat het een (rest)tumor betreft, dit is echter niet met zekerheid vast te stellen omdat er geen biopt is te nemen en het niet operabel is. Radiotherapie zou theoretisch mogelijk zijn, maar kan niet omdat Daniël al bestraald is geweest. Niets doen is ook geen optie. Blijft als laatste over een orale chemo. Aanstaande maandag zal hiermee gestart worden, mogelijk voor langere periode. Vijf dagen achter elkaar moeten er 4 capsules worden ingenomen, daarna 23 dagen niet etc. De chemo kan thuis worden geslikt, alleen voor controle en bloedprikken is bezoek aan het AMC nodig, naar verwachting eens in de 2 weken. Over enkele maanden zal weer een MRI worden gemaakt.

Uit het bloedonderzoek is ook nog gebleken dat door de behandelingen van het afgelopen jaar de schildklierfunctie verslechterd is. Verdere diagnose hiervan zal maandag door de kinder-endocrinoloog in het AMC worden gedaan. Behandeling zou ertoe kunnen leiden dat hij minder moe is en een verbeterde eet- en drinklust krijgt.

Stukje uitslag

Zojuist van de oncoloog gehoord dat het MRI beeld identiek is aan het beeld van de vorige MRI (22 oktober). Dat is op zich geen goed nieuws, maar de vraag is of het een heel slecht bericht is.
Er is nog steeds tumorweefsel te zien onder in de rug, maar het is niet (verder) gegroeid. Morgen is er multidisciplinair overleg tussen de behandelaars (kinderoncoloog-radioloog-radiotherapeut etc) waar de beelden verder worden beoordeeld. Hier zal ook een voorstel worden gemaakt voor vervolg diagnose resp behandeling. Morgenochtend worden wij hierover ingelicht. 

Een ziek jaar

Het is vandaag 8 december 2012. Het is nu precies een jaar geleden dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen en het bizarre jaar ging starten. Wat past er allemaal in één jaar? Een kort overzicht van de hoofdlijnen:

§  7 ziekenhuisopnames met totaal 59 verpleegdagen

§  26 dagopnames
§  3 operaties van in totaal 17 uur
§  3 lumbaalpuncties onder narcose
§  30 keer radiotherapie
§  30 dagen chemotherapie
§  16 MRI’s / CT’s
§  12 bloed(plaatjes)transfusies
§  1 stamceltransplantatie
§  ontelbaar keer bloedprikken

§  107 retourtjes naar het AMC

§  4 maanden sondevoeding
§  kralenketting van 267 kralen met een lengte van 3,16 meter
§  circa 75% schoolverzuim
§  70 berichten op mijn blog
§  13.664 bezoeken op mijn blog
§  197 reacties op mijn blog

Maar ook:

§  als VIP op het circuit van Zandvoort
§  met de ICE naar Duisburg tijdens de Spoorwensdag
§  naar Duinrell op de DolleDingenDag
§  4 dagen naar LEGOland in Denemarken met Make A Wish
§  VIP rondleiding op Schiphol-Oost
§  helikoptervlucht vanaf vliegveld Lelystad
§  machinistendiploma gehaald op het simulatorcentrum van de NS
§  week naar Villa Pardoes
§  heel veel kaarten, kado's, tekeningen etc.

Op 14 december staat er weer een MRI gepland om vast te stellen of de hoge dosis chemo heeft gedaan wat de bedoeling was. Op 19 december krijgen we de uitslag ………… weer erg spannende weken.

Voor de verandering weer eens een .....

..... bloedtransfusie. Het was wel een beetje verwacht, want ik was heel erg moe deze week. Dinsdag was ik pas om half negen wakker geworden, terwijl ik normaal even na zes uur al wakker wordt. Daarna ging ik op de bank liggen en kwam daar pas om half vier vanaf. Ik zag ook heel erg wit.

Gisteren is mijn bloed geprikt en hadden we een afspraak met de oncoloog. De uitslag van het bloedonderzoek kwam vanmorgen en we konden toen bijna gelijk weer in de auto stappen om naar het AMC te gaan. Om vijf uur waren we weer thuis. Ik zie er gelijk ook een stuk beter uit met kleur op mijn wangen en rode lippen. In de week van 10 december wordt er een MRI gepland. Als het goed is, is dat pas weer de eerst volgende keer dat ik naar het ziekenhuis ga.

Verder ben ik deze week op woensdag voor het eerst weer een uurtje naar school geweest. Er lagen allemaal leuke welkom-terug verrassingen voor mij klaar.

PS: in het ziekenhuis waren nog heel veel kaartjes voor mij aangekomen, ik was ook opeens weer weg uit het ziekenhuis. Ze hadden alle kaartjes voor mij bewaard en vandaag kreeg ik ze allemaal mee!

Eerste dagen thuis

Het valt toch niet helemaal mee, zo die eerste dagen weer thuis. Ik ben nog enorm moe, de meeste dagen heb ik 's middags nog een paar uur geslapen. Het eten gaat ook nog maar met kleine beetjes. Ik kan wel weer lekker met mijn treinbaan spelen, en ook de Wii die mijn vader voor zijn verjaardag heeft gekregen vind ik erg leuk. Met de webchair kan ik nu vanaf huis inloggen op school. Ik ben nog niet fit genoeg om zelf naar school te komen.

Aanstaande woensdag moet ik weer even naar het AMC om bloed te prikken en hebben we een poli afspraak met de oncoloog.

Ik ga naar huis !

Vandaag mag ik weer naar huis !

Het gaat weer best goed met me, ik begin ook alweer wat te eten en te drinken. Van de dokter mag ik nu -na 23 dagen opname- naar huis toe, joepieee!!!! Thuis moet ik voorlopig nog tweemaal per dag een drankje en driemaal per dag een pilletje. En natuurlijk goed blijven eten en drinken. Over een paar weken krijg ik nog een MRI onderzoek om te kijken wat het effect is geweest op de tumor. Maar nu eerst al mijn spullen inpakken en lekker naar huis. Vanavond wil ik lekker pizza Hawaï eten.

7e berichtje uit het AMC

Ik ben weer uit de dip !

 

Zo snel als ik in de dip ging, zo snel ging ik er ook weer uit. Gisteren bleek uit het bloedonderzoek dat ik niet meer in aplasie ben. Vanmorgen is dat nog een keer gecontroleerd, en mijn bloedwaarden zijn nog meer gestegen. De isolatie voorschriften zijn per direct opgeheven en ik hoef geen SDD medicatie meer. Ik ben nu precies een week in aplasie geweest.

Ik voel me ook fitter, ga mijn bed weer uit en kan weer boos en opstandig doen (hahahaha). Mijn voeding krijg ik nog steeds via mijn infuus want ik heb nog helemaal geen eetlust en drinken doe ik ook nog niet. Waarschijnlijk heb ik nog wel een schimmelinfectie opgelopen (dit heeft overigens niets met het paard van Sinterklaas te maken) waar ik een zalfje voor ga krijgen. Verder krijg ik ook nog steeds een virusremmer en pijnbestrijding. Mijn keel en maag zijn nog niet in orde, maar hoop dat dit nu ook snel beter wordt. Als ik daarna ook weer zelfstandig ga eten en drinken, dan komt ontslag uit het ziekenhuis heel dichtbij .......

Had ik al verteld dat afgelopen week Geronimo Stilton bij me op bezoek is geweest, hij een boek wat ik van hem had heeft gesigneerd en ik met hem op de foto ben gegaan? 

6e berichtje uit het AMC

Gisteren is me iets heel vervelends overkomen. Omdat ik bijna geen trombocyten meer had, kreeg ik een bloedplaatjestransfusie. Net toen die er waren ingelopen kreeg ik het erg benauwd, een zere buik, moest veel slijm ophoesten, moest overgeven en nog meer van dit soort verschijnselen. In mum van tijd stond mijn kamer vol met dokters en verpleegsters. Waarschijnlijk was dit een allergische reactie op de transfusie. Snel werden er medicijnen gehaald om dit effect te onderdrukken en werd ik aan de bewaking gelegd. Na een uurtje ging het al weer wat beter en aan het eind van de middag mocht ik weer van de monitor af. Ik was wel heel erg geschrokken. Vannacht heb ik wel weer heel goed geslapen, dus vanmorgen ging het een stuk beter met me. Ik ben nog wel steeds heel moe, heb een zere keel, ik eet ook niet meer, de huiduitslag is er ook nog met jeuk en ik kom mijn bed ook bijna niet af. Vanmiddag heb ik nog wel even met de webchair op school gekeken. De muur van mijn kamer wordt steeds mooier, er komen nu bijna iedere dag kaarten voor mij aan !

5e berichtje uit het AMC

Het weekeinde ben ik rustig doorgekomen. Ik heb heel veel uur met mijn Nintendo gespeeld. Zowel zaterdag als zondag kwamen er een opa en oma op visite. Zondagavond hebben we als verrassing samen met de afdeling grote kinderen Sint Maarten gelopen op de afdeling van de tieners. Ik was even afgekoppeld van mijn infuus en ging in een rolstoel met een lampion in mijn hand over de gang. We hebben heel veel lekkere snoepjes, koekjes en chipjes opgehaald.

Vorige week merkte ik al dat ik steeds vermoeider werd, maar dat zet zich nog verder door. Vandaag was ik voor het eerst zo moe dat ik tussen de middag ben gaan slapen. Na een uur werd ik helaas al wakker gemaakt omdat de dermatoloog naar een paar vreemde plekjes onder mijn oksels en in mijn liezen moest kijken, ze is nog aan het uitzoeken wat dat kan zijn. Ook kreeg ik weer mijn dagelijkse prik in mijn been. Vanmorgen was ik ook nog in mijn vinger geprikt (tijdens de les op school !). De uitslagen van het bloedonderzoek lieten zien dat ik bijna geen witte cellen en bloedplaatjes meer heb. Ook mijn Hb is te laag, maar dat gaan ze vandaag nog oplossen met een bloedtransfusie.  

Vanmorgen werd er een hele grote doos op mijn kamer bezorgd, er zat een verrassingsmand in met allerlei snoepjes en artikelen van kikkers: een echte opkikkermand!

4e berichtje uit het AMC

Woensdag heeft de stamcelreïnfusie plaatsgevonden. De stamcellen kwamen ingevroren met een temperatuur van -190 graden aan. Op de afdeling werden ze ontdooid en net als een bloedtransfusie in mijn bloedbaan gebracht. Met een uur had ik al mijn stamcellen weer terug. Gelukkig kreeg ik geen allergische reactie op de anti-vries die aan de stamcellen was toegevoegd. Ik ademde alleen de eerste dagen een raar (stinkend) luchtje uit.  

Mijn lichaam is heel erg moe geworden en ik kom daarom ook bijna mijn bed niet meer af. Wel heb ik nog steeds eetlust, maar krijg vanaf vandaag ook voeding (Totale Parenterale Voeding) via mijn infuus. Ook kriijg ik nog zeven verschillende medicijnen, tegen schimmels, bacterieën, virussen, maagbeschermer etc etc.  

Vanaf vandaag ben ik officieel in aplasie. Dat betekend dat de deur nu ook dicht moet en er nog meer hygiëne voorschriften gelden. Zo mag ik alleen nog maar kiemarme voeding, moet al mijn eten en drinken uit monoverpakking komen en krijg ik iedere dag een nieuwe tandenborstel.

Wel heel blij wordt ik van de kaarten die ik nu krijg: de eerste 10 dagen was er niets gekomen, daarna komt er iedere dag wel post voor me!

3e berichtje uit het AMC

Afgelopen zondag was de laatste dag van de chemokuur. Inmiddels begin ik behoorlijk te merken dat mijn lichaam het zwaar heeft na al die medicatie. Ik ben heel erg moe en heb niet veel energie meer. In de loop van de middag is mijn energie echt wel op en dan heb ik niet veel zin meer om wat te doen. Wonderwel zijn mijn bloedwaardes hoger dan ooit het afgelopen jaar. Ik vul mijn dagen met naar school gaan (via de webchair), ook de ziekenhuisjuf komt langs, spelletjes doen en TV/films kijken.  

Morgen vindt vanaf 10.30 uur de stamcelreïnfusie plaats. Ik vind het best heel spannend, ondanks dat er is uitgelegd hoe het gaat gebeuren. Het lijkt heel erg op een bloedtransfusie. Technisch is het naar verwachting met een paar uur bekeken. Daarna komt waarschijnlijk de grote daling van mijn bloedwaarden, maar hoe diep die dip gaat worden, hoe lang die gaat duren en hoeveel last ik daarvan ga krijgen, is onvoorspelbaar. De hoge bloedwaardes nu zijn daarvoor geen graadmeter. Tijdens de dip moet ik in isolatie en mag er niet veel bezoek komen. Maar goed dat juf Kim afgelopen weekeinde al langs is geweest. Ze had een hele mooie door mijn klasgenoten gemaakte kralenketting voor mij mee en een kaart met een opgenomen groet van de hele klas!

2e berichtje uit het AMC

We zijn inmiddels weer een paar dagen verder en het gaat nog steeds goed met me. Ik ben nog niet ziek geworden van de chemo, maar ik krijg ook middeltjes om dat te voorkomen. Mijn eetlust is ook nog steeds goed. Vandaag heb ik twee soorten chemo gehad, morgen en overmorgen nog een en dan zit de kuur erop. De vieze pilletjes waar ik in het vorige berichtje over sprak, zijn vervangen door een overheerlijk drankje met bosvruchtensmaak. Jammer dat ik die maar tweemaal per dag krijg!  

Woensdagavond heb ik nog een uurtje gesport in de gang met de ALO studenten. Ook heb ik glas gegraveerd, spelletjes gedaan, TV gekeken en gestrijkkraald. Iedere ochtend komt de ziekenhuisjuf langs en gaan we samen schoolwerk maken. Ook ga ik iedere dag wel een paar uur met de webchair schoolles volgen. Ik vind dit heel erg leuk. De headset staat ook heel stoer, het lijkt net of ik een piloot ben. Op de foto's zie je mij achter de laptop zitten en zie je de webchair die in de klas staat.

PS weet je dat ik vandaag een klein beetje teleurgesteld was dat ik nog geen post/kaartjes had gekregen?

1e berichtje uit het AMC

Maandagochtend was ik eerst nog even een uurtje naar school geweest. Even in de kring de verhalen van de herfstvakantie doorgenomen. Daarna heb ik de klas gedag gezegd voor de komende weken en ging ik naar het AMC. Daar hebben ze mijn port-a-cath aangeprikt en wat bloed afgenomen. Inmiddels was op school de webchair al geïnstalleerd. Een meneer van de KPN kwam mij een laptop brengen en heeft uitgelegd hoe het werkt. Om ongeveer half drie werd het eerste contact gelegd met school via de webchair. Dat was wel even vreemd zeg, dat je zo in de klas kon kijken en met de meester kon praten. Toen het gewend was heb ik het laatste half uur nog even meegedaan met de les. De immunoglobuline werd aangehangen en die liep de rest van de middag in. 's Avonds kreeg ik hoofdpijn en dat was helemaal niet fijn. Pas na een paracetamol en een paar uur verder was het weer over. 

Het was best wel weer vreemd het eerste nachtje in het ziekenhuis. Ik was al vroeg wakker, maar gelukkig heb ik een TV bij mijn bed dus ging ik lekker Zappelin kijken. Vanmorgen heb ik de schrijfles en de verkeersles meegedaan op school. Er gingen allemaal piepjes af van de infuuspomp, maar omdat in de klas alle omgevingsgeluiden te horen zijn, hoorden zij dat ook allemaal. Misschien schrokken zij daar wel een beetje van, maar ik ben er wel aan gewend. Vandaag ben ik gestart met de zware chemo, maar tot nu gaat het nog helemaal goed met me. Ik heb ook nog een schilderij geschilderd en heb gestrijkkraald. Daarna was ik zo moe dat ik lekker op mijn bed ben gaan liggen en naar Toy Story 1 en de Smurfen ben gaan kijken. Nu stop ik voor vandaag met mijn blog, want anders wordt mijn eten koud.......

Wist je trouwens dat ik naast de chemo ook dagelijks nog 2 pillen en 7 drankjes moet innemen en ook nog 3 keer medicatie in mijn infuuslijn krijg.   

Opnamedatum

Vanmorgen de opnamedatum doorgekregen: aanstaande maandag 29 oktober wordt ik al opgenomen! Ik zal eerst nog even een uurtje naar school gaan om gedag te zeggen tegen mijn klasgenootjes en daarna gaat de spannende tijd beginnen.

Uitslagen en vervolg

Vandaag op gesprek geweest bij de oncoloog. Uit het MRI onderzoek van afgelopen maandag is gebleken dat de situatie stabiel is gebleven. Het hoofd is schoon, onder in de rug zitten nog wat plekjes tumor. Deze plekjes zijn echter niet groter ten opzichte van de vorige MRI. Ook de lumbaalpunctie van dinsdag laat een gunstige uitslag zien: de liquor is schoon.

Voldoende reden dan ook om een volgende stap te nemen. Op korte termijn volgt een hele zware kuur van een dag of acht, gevolgd door een stamceltransplantatie. Morgen horen we waarschijnlijk wanneer ik wordt opgenomen. Afhankelijk van mijn herstel lig ik dan 4 tot 6 weken opgenomen in isolatie. Fijn dat aanstaande maandag de webchair wordt geïnstalleerd, dan kan ik vanuit het ziekenhuis toch meedoen in de klas.

Transfusie

Vanmorgen was ik naar het AMC gegaan om mijn bloed te laten prikken. Daarna ging ik weer lekker naar school toe. Maar ik was nog geen uur op school of mijn moeder kwam mij al weer ophalen. Het AMC had gebeld dat mijn Hb heel ver was gezakt naar 3,4 en dat er daarom een bloedtransfusie nodig was. De waarde was zo laag dat er met de transfusie niet tot morgen gewacht kon worden. Aan het einde van de dag was ik weer losgekoppeld en mocht ik weer naar huis. Ook mijn andere bloedwaarden zijn heel erg laag. Maandag wordt mijn bloed weer onderzocht. Als de trombocyten nog steeds zo laag zijn als nu, moet ik dinsdag vóór de lumbaalpunctie eerst nog een zakje bloedplaatjes krijgen.

Nog even wat cijfertjes:
* gerekend vanaf 1 januari van dit jaar ben ik vandaag voor de 100e keer naar het AMC geweest
* mijn blog is tot nu 10.681 keer gelezen
* mijn kralenketting bestaat inmiddels uit 231 kralen en is 272 cm lang

Na de kuur

De kuur is weer gegaan zoals de voorgaande kuren. Ik ben er niet ziek van geworden, maar wel heel erg moe. De meeste dagen kan ik gelukkig wel een paar uur naar school toe. Vanmorgen is mijn bloed weer geprikt. De uitslag is dat de waarden weer flink aan het zakken zijn, maar nog niet onder de transfusiegrens liggen. Over een week vindt weer een volgend bloedonderzoek plaats.
Op maandag 22 oktober staat er een MRI gepland, de dag daarna een lumbaalpunctie. Als de uitslagen hiervan bekend zijn wordt het vervolg van het behandelplan gemaakt.
Maandag 29 oktober wordt op school en thuis de Webchair van KlasseContact geïnstalleerd. Op school staat dan een camera en beeldscherm en de juf/meester draagt een headset. Thuis krijg ik een laptop waarmee ik de camera ook kan bedienen. Op die manier kan ik thuis of in het ziekenhuis toch meedoen en aanwezig zijn op school. Het schijnt er een beetje uit te zien als een Skype-omgeving. Wel heel spannend voor iedereen, want voor iedereen is dit helemaal nieuw.

Laatste berichtje over Villa Pardoes

Donderdag was de laatste dag dat we naar de Efteling mochten. We hebben dat dan ook bijna de hele dag gedaan. Halverwege zijn we wel even terug gegaan naar de Villa om even uit te rusten en te lunchen. We zijn precies op de openingstijd van de Efteling gestart, en de eigen ingang kwam uit tussen de achtbanen. Daarom ben ik eerst maar even 3 keer achter elkaar in de houten achtbaan Joris en de Draak gegaan. Daarna nog even 2 keer in de Vliegende Hollander achtbaan en toen gingen we verder het park in. Ik denk dat ik deze week wel zo'n 20 keer in een achtbaan ben geweest, dat vond ik ook het allerleukste in de Efteling. Op de laatste dag hebben we ook nog een mooi boek met sprookjes gekocht, omdat ik het sprookjesbos zo leuk vond.





















's Avonds werden we verrast met een overheerlijke barbeque die ons door een gulle gever werd aangeboden. Daarna kwam er nog een drive-in show, die draaide allemaal leuke liedjes waarop we konden meezingen en dansen. Na afloop was het al heel erg laat geworden, het was al later dan negen uur. Vanmorgen waren we evengoed vroeg wakker. Het was een beetje feest. Niet omdat we weg gingen, maar omdat mijn broertje jarig is. De buitenkant van ons huisje hadden ze voor hem versierd. Ook kreeg hij een heel mooi kado van Villa Pardoes. Nadat we met alle gezinnen op de foto waren gegaan was het tijd om afscheid te nemen.

Afgelopen week hebben we geen enkele dokter, zuster of ziekenhuis gezien. Maar op de terugweg gingen we weer langs het AMC om bloed te prikken. In de loop van de middag belde het AMC dat mijn bloed goed genoeg is voor de volgende kuur. Van zaterdag tot en met dinsdag ben ik dan ook weer in het AMC voor mijn volgende kuur.      

2e berichtje uit Villa Pardoes

Maandagavond kwam er een heuse verhalenverteller naar de Villa. Hij heeft ons heel mooi een verhaal verteld, we zaten allemaal heel geboeid te luisteren.

Dinsdagochtend zijn we begonnen met het schilderen van een paar grote vazen met de andere kinderen uit de Villa. Deze vazen worden binnenkort geveild, de opbrengst is voor Villa Pardoes. Ze zijn echt heel mooi geworden. Ook was er een mevrouw die ons heel mooi heeft geschminkt. Ik was heel mooi Spiderman geworden, Ruben had hetzelfde motiefje, maar dan met verschillende kleurtjes. Het bleef er de hele dag mooi opzitten, we hebben dan ook heel veel commentaar gekregen toen we later in de Efteling liepen! De rest van de dag zijn we in de Efteling geweest en hebben we 'thuis' gespeeld. 's Avonds kwam er een mevrouw met een koffertje naar ons huisje, in dat koffertje zaten allemaal mooie verhalen voor het slapengaan.

Woensdagochtend hebben we ook weer lekker gespeeld en zijn we in de whirlpool geweest. Aan het einde van de ochtend was er een fotograaf die heel veel foto's van ons vieren heeft gemaakt. Vervolgens zijn we naar Tilburg gegaan waar we bij een pannenkoekenbakker heerlijke pannenkoek hebben gegeten. Omdat ze wisten dat we van Villa Pardoes waren, mochten we ook allebei een kadootje uitzoeken. We kozen allebei voor een slang (geen echte natuurlijk, maar lekker om te knuffelen). Het werd best nog een drukke dag, want daarna gingen we een workshop doen bij de bakker in het dorp. We hebben lekkere broodjes, koekjes en een heerlijke slagroomtaart gemaakt. De bakker was een enorme grapjas, dus het was heel gezellig. Ik ben wel heel erg moe geworden van deze drukke dag. Morgen wordt ons laatste dagje met leuke dingen, want vrijdagochtend moeten we het huisje helaas verlaten.    

1e berichtje uit Villa Pardoes

Even uitrusten tussen twee keer naar de Efteling, tijd om even een berichtje te bloggen. We hebben het hier enorm naar onze zin. Zaterdag na het ontbijt was er eerst een informatiebijeenkomst over de komende week. Daarna zijn we lekker naar de Efteling gegaan. Villa Pardoes heeft een eigen ingang, dus we hoeven alleen de straat maar over te steken en we zijn in het park. We hebben kennis gemaakt met Holle bolle Gijs, zijn in de Pagode en de bootjes geweest en ook heel veel andere dingen gezien. Daarna gingen we lekker nog een tijdje binnen spelen bij de Villa. Hiernaast zie je mij op de foto staan met Pardoes. Hieronder staat een foto van mijn mooie slaapkamer hier.



Zondag zijn we eerst gaan strijkkralen en daarna gingen we naar de Beekse Bergen. Daar zijn we met de bus door het park gereden. Het was erg koud dus we kwamen er niet aan toe om daar een stuk te gaan wandelen om nog meer dieren te zien. In de Villa gingen we nog even tafelvoetballen en nog meer spelen, ze hebben ook heel veel verkleedkleren. Als verrassing gingen we in het dorp pizza eten.  




Op maandag was er een heerlijk uitgebreid gezamenlijk ontbijt. We zijn weer een paar uur in de Efteling geweest. Het weer viel heel erg mee, het is droog gebleven en we zagen zelfs blauwe lucht. Toen we na een paar uur even gingen rusten begon het wel heel hard te regenen. Straks gaan we weer lekker terug naar de Efteling.  

Weekje weg

De bloedtransfusie duurde gisteren tot half een vannacht. Gelukkig bleven we het nachtje nog over in het AMC. Papa kwam om begin van de ochtend ophalen om naar huis te gaan. Net toen hij in het AMC aankwam belde Villa Pardoes dat er een plekje beschikbaar was voor ons. Toen we om 10 uur het AMC verlieten hadden we nog zo'n 3 uren de tijd om naar huis te gaan, spullen in te pakken, laatste dingetjes te regelen, aantal mensen te bellen/mailen en daarna gelijk door te gaan naar Kaatsheuvel. Daar aangekomen kregen we ons huisje met het thema 1001 nacht. We kregen een rondleiding door het gebouw waar 8 huisjes met verschillende thema's zijn, een grote binnenspeeltuin, fietsjes, boeken, spelletjes, echt teveel om op te noemen. Het ziet er allemaal geweldig uit. Na een gezamenlijke maaltijd zijn we -mijn broertje en ik- lekker in ons bedje gekropen, want we waren enorm moe na alle behandelingen de afgelopen week en de vele indrukken van vandaag. Het gaat vast en zeker een heerlijk weekje worden, even een weekje geen ziekenhuis en geen doktoren! (behalve op de terugweg, dan moeten we even langs het AMC om bloed te prikken voor de kwalificatie van de kuur die dan op zaterdag zal starten)

Morgen weer naar huis

Afgelopen dinsdag is de eerste dag van de oogsting van de stamcellen geweest. 's-Morgens om 5 uur werd er al bloed afgenomen om te onderzoeken. Toen bleek dat mijn bloed goed was, kwam om ongeveer 9 uur een groot apparaat mijn kamer in. Via de lijn uit mijn lies werd het apparaat aangesloten. Daarna werd er circa 5 liter van mijn bloed door het apparaat gevoerd en gefilterd. Begin van de middag was dat gereed. De stamcellen werden per koerier naar het stamcellab in Amsterdam gebracht. Daar werd eerst de oogsting geteld, en daarna wordt het ingevroren. Aan het einde van de middag werd bekend hoeveel de eerste oogsting had opgeleverd. Dat was helaas maar 0,45 terwijl 4 nodig is. Vanmiddag heb ik voor het eerst met mijn nichtje geskyped en online spelletjes gespeeld, gaaf is dat zeg!

Op woensdag verliep de procedure het zelfde. Ik was al weer heel vroeg wakker. De oogst was ditmaal heel veel beter, 2,4. Maar nog steeds te weinig, dus er moet nog een dag volgen. Overdag zijn de Cliniclowns bij mij op bezoek gekomen. 's-Avonds kwamen studenten van de Academie Lichamelijke Opvoeding langs om met de kinderen van de afdeling te sporten. Dat vond ik een fijne afleiding en erg leuk om te doen.

Vandaag weer heel vroeg wakker en weer dezelfde procedure. Omdat uit het bloedonderzoek bleek dat mijn trombocyten te laag waren, kreeg ik eerst nog een zakje met bloedplaatjes. Ik begin het inmiddels aardig zat te worden, door de lijn in mijn lies moet ik op mijn bed blijven liggen. Vanmorgen is mijn broertje samen met opa en oma op visite geweest, vanmiddag kwamen ook de andere opa en oma nog langs. Gelukkig kwam de dokter met het goede nieuws dat de oogst 5,2 was. De lijn mocht er uit en daarna moet ik nog 4 uur ter observatie blijven. Inmiddels is mijn Hb ook weer gedaald tot de transfusiegrens, dus vanavond krijg ik ook nog een bloedtransfusie. Nog een laatste nachtje in het ziekenhuis en dan mag ik morgenvroeg weer naar huis. 

Omdat mijn bloedplaatjes zo laag zijn, kan de geplande kuur voor volgende week niet doorgaan en wordt deze uitgesteld. Aan het einde van volgende week staat een weekje vakantie in Villa Pardoes gepland, dus dan komt dat ook in de knel. Daarom hebben we gebeld of we dat weekje kunnen vervroegen. Misschien gaat dit wel lukken, maar dat horen we pas vrijdagochtend om 10 uur. Als het lukt gaan we uit het AMC even naar huis om spullen te pakken en dan gelijk door naar Villa Pardoes. Heel veel gekker kan ik het niet verzinnen!

Stamceloogsten

Vanmorgen om 8 uur moesten wij ons al melden in het AMC voor bloedafname. Er moesten wel 4 buisjes worden afgenomen, dus dat kon niet met een vingerprik. De ader in mijn arm was wat lastig te vinden, het prikken was daarom wel wat vervelend deze keer. Daarna gingen we naar de afdeling toe om de uitslagen af te wachten. Pas aan het einde van de ochtend kregen we het bericht dat er voldoende stamcellen waren en de opname door zou gaan. Mijn trombocyten waren wel te laag voor het plaatsen van de lijn dus kreeg ik eerst nog een zakje trombocyten. Even over enen werd ik in mijn bed naar de kinder IC gereden waar ik in slaap gebracht zou worden en de lieslijn geplaatst zou worden. Het was daar erg druk met dokters en zusters in de kamer en er gebeurde erg veel dingen om mij heen. Opeens was ik in slaap gevallen zonder dat ik het van te voren wist. Waarschijnlijk was ik daardoor ook onrustig in mijn slaap. Het duurde lang (bijna een uur) voor de lijn er goed in zat omdat ik beweeglijk was door de onrust. Ik werd ook onrustig en boos wakker. De dokter kwam nog even bij me langs om te kijken hoe het met me ging. Toen ik goed wakker was ging ik weer met mijn bed naar de afdeling. Inmiddels had ik flinke trek gekregen, want ik had vandaag nog niets gegeten en gedronken. Gelukkig werd al snel het eten rondgebracht. Ik mag nu mijn bed niet meer uit tot de lijn eruit is. Morgen wordt begonnen met het oogsten van de stamcellen.

Weer een transfusie

De kuur vorige week is weer even goed gegaan als de voorgaande kuren. Ik ben niet ziek of misselijk geweest en heb dus lekker spelletjes gedaan, televisie gekeken en wat gelezen. Zaterdag is gestart met het dagelijks prikken van Neupogen in mijn bovenbeen. Een uur vóór de prik smeren we wat Emla op mijn been, wat een verdovende werking heeft. Inmiddels ben ik aardig gewend aan het krijgen van prikken, dus ik vind het niet meer zo erg.
Vanmorgen is ook mijn bloed weer geprikt. Mijn Hb is weer aan de lage kant, dus morgen krijg ik weer een bloedtransfusie. Niet zo verwonderlijk, ik zag ook weer erg bleek. Helaas komt het er morgen niet van om nog even naar school te gaan.

Behandelplan

Wij hebben vandaag en vorige week uitgebreid met de oncoloog gesproken over de (on)mogelijkheden voor verdere behandeling nu de uitslag van de MRI zo positief is. De idee is in grote lijnen het volgende:
* uit de bloedtest van vandaag blijkt dat mijn bloed goed genoeg is voor de volgende kuur. Daarom wordt morgen gestart met een vierdaagse kuur (de 3e uit deze serie).
* na afloop van de kuur krijg ik dagelijks een prik in mijn bovenbeen dat het  beenmerg stimuleert in aanmaak van stamcellen (voorloper van bloedcellen).
* de 2e helft van september wordt ik enkele dagen opgenomen waarbij stamcellen uit mijn bloed worden gefilterd.
* na de herstelperiode volgt nog een 4e kuur.
* enkele weken na deze kuur gaan we weer evalueren met een MRI en een lumbaalpunctie.
* als de uitslagen dan nog steeds goed zijn, volgt er kort daarna een hele zware chemokuur. Die kuur is zo zwaar dat mijn beenmerg niet meer herstelt, en er daarom aansluitend direct een stamceltransplantatie nodig is. De stamcellen die in september uit mijn bloed gefilterd zijn krijg ik dan weer terug. Het duurt dan ongeveer twee weken tot het beenmerg weer uitgegroeid is. Tijdens deze kuur en de transplantatie lig ik in isolatie opgenomen in het ziekenhuis. Deze periode zal naar verwachting 3 tot 4 weken duren.

De idee is dat na deze kuren zoveel mogelijk kankercellen zijn verdwenen en er een tijd aanbreekt zonder veel verdere behandelingen.  

Nog steeds geen kuur

Vandaag zijn mijn bloedwaarden nog steeds te slecht om met de kuur te starten. Maandag zal opnieuw getest worden en hopelijk kan dan dinsdag gestart worden met de kuur.

Maar maandagochtend voor het eerst na de vakantie weer even een paar uurtjes naar school!

Nog geen kuur

De bloedwaarden van vandaag laten een stijgende lijn zien, maar zijn nog te laag om te starten met een volgende kuur. Woensdag vindt weer een beoordeling plaats met het beoogde doel vrijdag te starten met een vierdaagse kuur.

Goed nieuws !!!

Zojuist goed nieuws gekregen uit het AMC. Uit de scan van gisteren bleek dat de plekjes in het hoofd zijn verdwenen en de plekjes in het ruggemerg nog wel aanwezig zijn maar zijn verbeterd. Dit is voor nu heel erg goed nieuws. De idee is om nu nogmaals 2 kuren te doen om het effect daarna weer vast te stellen. Komende maandag wordt weer bloed geprikt voor de kwalificatie. De bloedwaarden van gisteren laten weer een stijgende lijn zien, maar er is nog steeds sprake van aplasie.

Machinistendiploma!

 Vandaag was ik met twee van mijn vriendjes (Anna en Camiel) naar het simulatorcentrum van de NS in Amersfoort. We vonden het vooraf allemaal erg spannend. De vrijwilligers van de spoorwensdag in mei waren er ook bij en dat vond ik wel gezellig. We mochten rijden in de Sprinter Light Train. Er mochten 3 personen in de cabine, en de rest kon alles in de kamer ernaast op een groot beeldscherm volgen. Eerst

werd uitgelegd waar alle knopjes en hendeltjes voor waren, en daarna mocht ik trein gaan rijden! Het traject Amersfoort-Duivendrecht was levensecht nagemaakt. Onderweg konden ze het weer ook veranderen, van zonneschijn naar regen en zelfs mist en sneeuw. De simulator maakte ook allemaal bewegingen, zodat het net leek of je echt in de trein zat. Toen we wisten hoe het moest, wilden we natuurlijk weten hoe hard de trein kon.

 We zijn toen wel met 200 kilometer per uur gaan rijden. Daardoor konden we niet bij alle stations stoppen en moesten de mensen op het perron blijven staan. Omdat op dit traject helemaal niet zo snel gereden mag worden, waren de spoorbomen soms nog niet eens naar beneden (wel een beetje gevaarlijk eigenlijk). Nadat we alledrie hadden gereden, wilde ik ook wel eens weten of de trein ook achteruit kon rijden. En wat denk je, hebben we ook 200 kilometer per uur achteruit gereden! We hebben heel erg veel plezier gehad. Na afloop kregen we alledrie ons machinistendiploma en een medaille omgehangen.  

Namens ons alledrie willen we de NS heel hartelijk bedanken voor deze fijne middag. 

Nog een bloedtransfusie

Uit het bloedonderzoek vanmorgen bleek dat mijn bloedwaardes nog niet zijn verbeterd. Na de bloedtransfusie van vorige week is mijn Hb slechts heel licht gestegen, maar nog steeds onder de transfusie-grens. Daarom krijg ik morgen weer een bloedtransfusie. Mijn witte cellen zijn nog iets lager dan vorige week en de trombocyten benaderen bijna het nulpunt. Door de lage trombocyten krijg ik bij stoten nu heel snel blauwe plekken en puntbloedinkjes. Morgen gaan ze in het ziekenhuis nog kijken of ze iets aan de lage trombo's gaan doen.

Ik hoop dat ik de komende dagen een beetje opknap, want aanstaande maandag ga ik samen met twee vriendjes het machinistendiploma halen in het simulatiecentrum van de NS. Het lijkt me hartstikke gaaf want het rijden in de simulator is levensecht en dat zou ik niet graag willen missen.
Verder staat er volgende week woensdag een controle MRI op het programma, een week later horen we de uitslag van de oncoloog.

Bloedtransfusie

Ik was weer erg moe en zag erg wit. Niet zo heel gek dus dat de Hb ver onder het minimumniveau zat. Vanmorgen bloed laten prikken en na een uur werden we al gebeld dat er een transfusie nodig was. Dus spullen gepakt en weer terug naar het AMC. Eerst werd er kruisbloed afgenomen om het juiste bloed te selecteren. Daar moeten we meestal lang op wachten. Ook nu duurde dat weer 4 uur. Daarna moesten er nog 2 zakjes bloed inlopen wat ook weer een uur of 3 duurt. Vanavond om half negen was ik eindelijk weer thuis.
Ook mijn overige bloedwaardes waren veel te laag, ze zijn nog nooit zo laag geweest. Mijn neutrofielen waren zelfs zo laag dat er geen telling mogelijk was. Ik ben nu dan ook diep in aplasie. Ik moet nu heel goed voor hygiene zorgen, maar als ik geen infectie of koorts krijg is er verder nu nog niet zoveel aan de hand.

Helikoptervlucht

Vanmorgen vroeg was het heel erg spannend. Over een paar uur ga ik mijn eerste helikoptervlucht maken. Om 10 uur kwamen we aan op vliegveld Lelystad. Daar gingen we eerst wat drinken en gingen we de sportvliegtuigjes in de hangar van KLM Aeroclub bekijken van binnen en van buiten. Op de parkeerplaats voor vliegtuigen stond de helikopter al klaar. Ik mocht voorin naast de piloot zitten. Omdat er een hele grote voorruit inzat, kon ik alles heel goed zien. De motoren werden gestart en daarna gingen we heel zachtjes de lucht in! Wat een mooi uitzicht hadden we zeg, het was ook mooi helder weer. We zijn eerst naar het Dolifarium gevlogen, vervolgens naar Walibi en op de terugweg over de haven van Lelystad. Onderweg zagen we heel veel bomen, gras, huizen, water en windmolens. We vlogen op ongeveer 150 meter hoogte en met een snelheid van ongeveer 160 kilometer per uur. Na ruim een half uur landden we weer op het vliegveld. Hier hebben we nog even nagepraat met de piloot en de organisatie. Het was een geweldige ervaring en het heeft heel veel indruk op mij gemaakt. Heel veel dank aan de Stichting Hoogvliegers die dit mogelijk heeft gemaakt. Ik heb ook nog een hele mooie pet en T-shirt van hen gekregen. Onderstaand een paar foto's van vandaag, misschien komt er later ook nog een filmpje over de start op het blog te staan.

Kuur weer achter de rug

Zo, mijn 2e kuur is ook weer achter de rug. Net als bij de 1e kuur ben ik niet ziek of misselijk geworden. Ik heb mijn dagen doorgebracht met televisie kijken en spelletjes doen. Vandaag heb ik samen met de pedagogisch medewerker een eigen kraal gemaakt voor mijn ketting; van een speciale klei heb ik een lego-vliegtuig-kraal gemaakt en die is daarna in de oven gegaan om te bakken.
Ik merk al duidelijk dat de chemo invloed op mij heeft. Ik kom elke dag heel wit en moe thuis. Eens kijken hoe het de komende week met me gaat. Bij de start van de vorige kuur was ik fitter, nu waren de bloedwaarden op het randje voor de kwalificatie.
Van het weekeinde ga ik lekker uitrusten, want voor maandag staat weer iets heel leuks op het programma, via Stichting Hoogvliegers ga ik een vlucht maken in een helikopter!

Schiphol + volgende kuur

Vandaag hebben we weer een verwen-uitstapje gehad. Nadat we bij het AMC zijn geweest om bloed te prikken zijn we naar Schiphol-Oost gegaan waar we bij de poort al werden opgewacht. Er waren al bezoekerspasjes voor ons gemaakt en na de paspoortcontrole mochten we het terrein op. We kregen een rondleiding door de onderhoudshangars van de KLM. We werden rondgeleid door een heel team van enthousiaste mensen: de planner, een monteur, 2 stewardessen, 2 professionele fotografen en nog heel veel andere medewerkers die ons van alles vertelden en lieten zien. We zijn in een Boeing 747 geklommen en het hele vliegtuig bekeken. We hebben de cockpit, de slaapruimte van piloten en stewardessen en het vrachtruim gezien. Daarna heb ik in een trekker gezeten die een vliegtuig de hangar in reed. Zelf mocht ik ook de trekker besturen en zelf gas geven, heel gaaf was dat om over het grote rangeerterrein te rijden! We zijn overladen met kadootjes van de KLM, hebben wel 5 schaalmodellen gekregen en een mooie ingelijste foto met ons voor een grote Boeing 747. Tot slot gingen we nog even in de kantine wat drinken waar we ook nog mooi uitzicht hadden op de startbaan. We krijgen ook nog een CD thuisgestuurd met de gemaakte foto's.

Vanmiddag moest ik ook nog naar de kinderfysio maar dat ging niet zo erg lekker omdat ik zo vermoeid was van vanmorgen. Ook belde het AMC nog op met de uitslag van het bloedonderzoek. Mijn bloed is een stuk beter dan een week geleden en is goed genoeg voor de volgende kuur. Vanaf morgen tot en met vrijdag ben ik dan ook in het AMC voor mijn volgende kuur. Als het allemaal goed gaat mag ik wel iedere avond naar huis om in mijn eigen bed te slapen.

Geen kuur

Uit het bloedonderzoek begin deze week bleek dat mijn bloedwaarden niet aan de minimum kwalificaties voldeden; mijn trombocyten en witte bloedcellen zijn te laag. De geplande kuur van woensdag t/m zaterdag gaat daarom niet door. Aanstaande maandag wordt er opnieuw bloed onderzocht en 's middags horen we dan of de kuur -te starten op dinsdag- door kan gaan.

LEGOland 3e en laatste deel

Vanmorgen uiteraard weer begonnen met een ontbijt bestaande uit ... inderdaad pannenkoeken. Daarna ben ik eerst naar de verkeersschool geweest. Hier kregen we uitleg over de verkeersregels en daarna konden we in een autootje een parcour rijden. Na afloop heb ik een heus rijbewijs gekregen. Inmiddels had mama de koffers ingepakt. Met z'n allen gingen we het park weer in om de allerleukste dingen van de afgelopen dagen nogmaals te doen. Het was bijna teveel om een keuze te maken. We zijn weer in 3 achtbanen geweest, de kikkerattractie en de piratenbootjes. Ook de waterglijbaan in een boomstam hebben we vandaag gedaan, hierbij zijn we bijna niet nat geworden. Om vier uur moesten we het park verlaten en zijn we met de taxi naar het vliegveld gebracht. Wij mochten als eerste instappen in het vliegtuig en hadden ditmaal de achterste rij ter beschikking. We hadden van Make a wish een brief meegekregen voor de bemanning zodat ze wisten wie we waren. Ze waren weer ontzettend aardig voor ons. We hebben heel veel koekjes en drinken gekregen en mochten in de cockpit een kijkje nemen. Dat vond ik te eng dus ging er niet heen, maar Ruben vond het geweldig. Na de landing werden we door de gehele crew uitgezwaaid en gingen we met z'n allen op de foto. We werden opgehaald door de airport assistance, en kregen ook allebei nog een mooie knuffelbeer. Met de taxi zijn we weer naar huis gegaan en daarmee was het grote LEGO avontuur ten einde gekomen. Moe maar heel tevreden gingen we weer in ons eigen bed slapen. Onderstaand nog een paar foto's om een indruk te krijgen van de afgelopen dagen.

2e bericht uit LEGOland

Vanmorgen heb ik weer heerlijk met pannenkoeken ontbeten. Maar niet voordat ik had gekeken naar de uitslag van de bouwwedstrijd van gisteren. En wat denk je, zowel ik als Ruben hebben de wedstrijd in onze leeftijdscategorie gewonnen! Voor ons stond nog weer een LEGOdoos klaar bij de receptie.
Na het ontbijt zijn we weer snel het park ingegaan. We hebben de dingen gedaan waar we gisteren niet aan toe kwamen. Aan het einde van de ochtend kwam er nog een flinke regenbui. Toen zijn we maar even inkopen wezen doen in de LEGOshop. Geen grote dozen meer gekocht, maar leuke gadgets van LEGO die je in Nederland niet vindt. Na de lunch zijn we nog even naar het hotel terug gegaan om te rusten en daarna zijn we weer het park ingegaan. Ik heb vandaag achter elkaar de 3 achtbanen gedaan. Het weer was de rest van de dag prima. Het was wel mega-druk waardoor het lopen met de rolstoel wat lastiger was. Ook stonden bij de meeste attracties lange rijen, soms wel tot 50 minuten. Gelukkig hadden we een VIP pas; door een aparte ingang konden we gelijk instappen in de attracties. Daarmee zijn we wel heel erg verwend, het wachten op het eten vonden we nu al lang duren!
Vandaag was al weer de 3e drukke dag achter elkaar en dat kan ik ook al goed merken. Ik wordt steeds sneller moe en koud en heb vandaag eigenlijk helemaal niet meer gelopen. Ik ben vanavond om half zeven lekker in mijn bed gekropen. Morgen de laatste dag in het park, in de middag terug naar het vliegveld en we hopen rond 21 uur thuis te komen in ons (nieuwe !) huis.

1e bericht uit Legoland

Hallo allemaal,
Even een berichtje hoe het tot nu is gegaan. We werden netjes met de taxi opgehaald en opgewacht op Schiphol. Via de VIP ingang zijn we langs de douane gegaan en met een electrisch karretje zijn we Schiphol rondgereden. We zijn verwend met chips, drinken en muffins. We gingen als eerste aan boord en daar hadden we de gehele businessclass voor ons vieren! De bemanning was heel aardig voor ons en we werden ook weer verwend. Ook heb ik nog even in de cockpit gekeken, maar dat vond ik wel wat eng. In Denemarken was de taxi ook snel geregeld en in vijf minuten waren we in het hotel. Daar stonden voor ons als kado twee LEGO-dozen klaar, zulke grote dozen had ik nog niet gezien, weet ook nog niet hoe we die mee naar huis moeten nemen. De eerste nacht was ik al vroeg wakker omdat ik niets wilde missen. Bij het ontbijt heb ik zelf pannenkoeken gemaakt. Om 10 uur werden we door 2 narren bij de receptie opgehaald en die hebben ons een VIP rondleiding door LEGO land gegeven en we zijn ook back stage geweest. We hebben een VIP pas gekregen, zodat we overal voorrang hebben en niet in de rij hoeven te staan. Helaas is het weer vandaag niet zo goed, we hebben onweer en heel veel regen gehad. Tussen de buien door zijn we wel al het park ingegaan. Als we tijd hebben zullen we morgen weer een stukje schrijven. Nu gaan we even meedoen met een LEGO bouw wedstrijd.
Groetjes uit LEGOland     

We hebben een GO !

Over een uur worden we door de taxi opgehaald en start ons grote LEGO avontuur. Het was nog lang spannend vanmorgen, maar om half twaalf kregen we de verlossende bloedwaarden. De neutrofielen waren flink gestegen de afgelopen dagen en zitten niet meer tegen de ondergrens aan. Alleen de trombocyten zijn aan de lage kant maar dat is geen spelbreker voor de trip. Nu gaan we eerst lekker 4 dagen genieten en gaan maandag weer verder met bloedprikken voor de kwalificatie van de geplande kuur volgende week. Maar dat is pas volgende week, nu eerst lekker op stap !!!

Bloedtransfusie

Vorige week was het bepalen van de bloedwaarden niet gelukt omdat er stolsels in zaten. Daarom zijn we vanmorgen opnieuw naar het ziekenhuis gegaan om bloed te prikken. Omdat ik al een paar dagen bleek zag en erg moe was, gingen we daarna gelijk naar de afdeling om daar op de uitslag te wachten. Zoals verwacht had ik een erg laag Hb, zo laag dat een bloedtransfusie nodig was. Er werd gelijk kruisbloed afgenomen en de zakjes bloed besteld. Het duurde wel een tijdje voor het bloed er was en daarna moest het nog zo'n 3 uur inlopen. Pas om 19 uur mochten we weer naar huis. Inmiddels waren pappa en Ruben ook naar het ziekenhuis gekomen. We zijn lekker bij McDonalds wezen eten en daarna snel naar huis.
Woensdag wordt er weer bloed geprikt en hebben we een afspraak bij de oncoloog. Daar wordt de go / no-go beslissing genomen voor de trip naar Legoland. Het is nog wel een paar dagen spannend, want ook mijn witte bloedcellen zijn op een heel laag niveau.

Wens in vervulling!

Gisteren hebben we goed nieuws gekregen. Make-a-wish heeft het binnen hele korte termijn voor elkaar gekregen een geweldige wens voor me in vervulling te laten gaan. We worden woensdagmiddag 18 juli met de taxi opgehaald en naar het vliegveld gebracht. Met het vliegtuig gaan we naar Legoland in Denemarken. We verblijven 3 nachten in het Legohotel en mogen de hele donderdag, vrijdag en een gedeelte van zaterdag naar Legoland. Zaterdagmiddag gaan we weer met het vliegtuig terug en worden we met de taxi weer naar huis gebracht. Gaaf hé! We hebben er allemaal erg veel zin in. Houd mijn blog in de gaten, na afloop zal ik een verhaaltje hierover schrijven en een mooie foto erbij zetten.

Wens

Vanmiddag kwamen er twee wenshalers van de Make a wish stichting langs. Ze hadden voor mij en voor mijn broertje een kadootje meegenomen, we hebben allebei een doosje Lego gekregen. Ze hebben mij heel veel vragen gesteld wat ik allemaal leuk vind en waar ik erg van houd. Mijn grootste wens die ze gaan proberen te vervullen is met het vliegtuig of met een helicopter naar Legoland in Denemarken. Het zal nog een heel geregel worden om alles in orde te maken want ze wilden het eigenlijk voor de volgende kuur (die over drie weken start) uitvoeren. Ze gaan ook nog met de dokter in het AMC overleggen of de behandeling om het uitstapje heen gepland kan worden. Zodra ik hoor of het doorgaat zal ik het op mijn blog zetten. Groetjes van Daniël.

Kuur

Vandaag was de laatste dag van mijn driedaagse chemokuur. Het is allemaal erg meegevallen. Ik ben niet ziek of misselijk geworden. 's avonds mocht ik lekker weer naar huis om in mijn eigen bed te slapen. Voor het gemak is de naald er drie dagen ingebleven. Ze hebben heerlijke tosti's op de afdeling en smiddags lekkere chips en drop. Woensdag zijn de cliniclowns bij me op bezoek geweest, ze hebben een heel raar liedje gemaakt voor mijn favoriete knuffel Zeetje. Donderdagochtend was mijn broertje ook nog even mee. Toen kwam er een fotograaf die heeft heel veel foto's gemaakt van mij met mijn broertje en mijn papa en mama. Op donderdagmiddag kwam de kinderboerderij weer langs en heb ik een cavia op schoot gehad. Omdat dat zo leuk was heb ik vrijdag samen met de pedagogisch medewerker een mooie cavia-kraal voor aan mijn kanjerketting gemaakt. De ketting is nu al zolang dat 'tie langer is dan papa.

Morgenmiddag komt de Make a wish stichting bij ons op bezoek om een wens bij mij op te halen. Spannend hé. Komende weken moet ik nog wel naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten controleren. Omdat de chemo ook goede bloedcellen kapot maakt, kan ik erg moe worden en wordt mijn weerstand erg laag. Als alles goed gaat dan heb ik over drie weken weer een kuur die dan vier dagen duurt.

Zwarte dag

Vanmiddag vertelde de dokter mij dat ze me niet meer beter kan maken. We zijn allemaal erg verdrietig. Ik heb met papa en mama afgesproken dat we nog zoveel mogelijk leuke dingen gaan doen. Zelf hoop ik dat ik nog naar groep 8 kan (na groep 5, 6 en 7 natuurlijk). De dokter gaat met medicijnen proberen dat ik nog lang leef. De dokter kan niet zeggen hoe lang het gaat duren, het kunnen weken, maanden tot zelfs wel jaren zijn.

Groetjes van Daniël

Uit de lumbaalpunctie is gebleken dat de vlekjes een recidief van de medulloblastoom zijn en er tumorcellen in het hersenvocht zitten. Gevolg hiervan is dat Daniël niet meer beter kan worden en uiteindelijk hieraan zal overlijden. De prognose is niet te geven omdat de verspreiding bij iedere patiënt anders kan zijn. Het kan een kwestie van weken, maanden tot zelfs jaren zijn. Er zijn nu drie alternatieve behandelplannen:
1. niets doen en de natuur zijn beloop laten gaan
2. palliatieve medicatie gericht op verhogen van de kwaliteit van leven
3. palliatieve medicatie gericht op verlengen van de levensduur middels agressieve chemotherapie

Vooralsnog hebben we besloten voor alternatief 3. waarbij de kwaliteit van leven voor Daniël voorop staat. Aanstaande woensdag start de chemokuur voor 3 dagen. Afhankelijk van de bloedwaarden wordt dit na 3 tot 4 weken herhaald. Na deze twee kuren wordt een MRI gemaakt om vast te stellen of er enig effect is en wordt de invloed op Daniël geëvalueerd. Bij uitblijven hiervan kan worden overgestapt op alternatief 2 of 1.

Vooruitzicht:

Alles wat door de zenuwen wordt georganiseerd kan uitvallen, dwz elke vorm van motoriek van extremiteiten, gelaatszenuwen, blaasfunctie, maar soms ook zintuigelijke functie zelfs. Als de hersenstam in het beloop op den duur belemmerd wordt door tumor / druk ontstaat ook deregulatie van de ademhaling, hart, temperatuur en bewustzijn. Pijnklachten kunnen door drukverhoging - dan ook vaak met misselijkheid - maar ook door de ontstekingsverschijnselen voorkomen. De meeste kinderen worden op den duur bedlegerig, maar ze geven er heel laat aan toe.

Lumbaalpunctie

Vanmiddag om 13.15 uur moest ik me melden op de afdeling. Eerst werd ik onderzocht door de kinderarts, daarna werd mijn port-a-cath aangeprikt voor bloedprikken en aanleggen van de infuuslijn. Daarna werd ik liggend in bed naar de kinder-IC gereden. Daar werd ik door de slaapdokter in slaap gebracht en daarna moesten papa en mama ook de kamer uit. Even later mochten ze al weer terug komen want de prik en afname van het vocht gingen erg snel. Ik was nog lang daarna in diepe slaap. Ik heb wel 1,5 uur liggen slapen; mijn favoriete knuffel Zeetje was ook weer mee. Kijk maar op de foto, daar liggen we lekker samen in bed te slapen.
Toen ik goed wakker was ging ik weer met bed en al terug naar de afdeling. Daar heb ik nog even liggen TV kijken en wat gedronken. Aan het einde van de middag mocht ik weer naar huis.

Ondertussen hadden papa en mama ook nog met de oncoloog gepraat. De kuur die voor donderdag gepland staat is geannuleerd. De uitslagen van het onderzoek laten even op zich wachten; komende maandagmiddag hebben we een afspraak met de oncoloog voor de uitslagen en hopelijk ook voor een verder behandelplan. Omdat mijn situatie blijkbaar niet zo vaak voorkomt weten de dokters nog niet zo goed wat er aan de hand is en wat de volgende stappen moeten zijn. Eén van de oncologen is deze week naar een internationaal congres in Canada en zij zal daar mijn status voorleggen aan de top-dokters van de wereld. Nu maar hopen dat ze daar goede ideeën voor mij hebben.

Slecht nieuws

Vanmiddag werden we onverwacht gebeld door de oncoloog van het AMC. Helaas laat de MRI van afgelopen maandag afwijkende beelden zien. In de vliezen van de kleine hersenen zijn vlekjes te zien, tevens zijn er verdikkingen te zien in het ruggenmerg. Dit is een slecht tot heel slecht bericht. Onduidelijk is of er sprake is van terugkeer van de medulloblastoom, een reactie op de behandeling of een infectie. Vooralsnog lijkt het eerste het meest waarschijnlijk; daarmee zou de prognose drastisch verminderen. Voor nader onderzoek wordt er a.s. dinsdag een ruggenmergpunctie onder narcose verricht, waarvan donderdag de uitslag bekend wordt. De op donderdag te starten kuur wordt naar verwachting voorlopig onhold gezet.

Week van 11 juni

Afgelopen maandag is mijn bloed een keertje extra gecontroleerd. Gelukkig zijn de bloedwaardes weer iets gestegen. Ik voel me ook iets beter en ben donderdag zelfs de hele dag naar school geweest. Vrijdag was ik wel weer erg moe dus was ik alleen 's-morgens naar school.
Voor mijn verjaardag had ik heel veel technisch lego gekregen, dat ben ik nu lekker in elkaar aan het zetten.
Morgen heb ik weer een controle MRI waarvan we volgende week de uitslag krijgen. 's-Middags ga ik ook nog naar de kinderfysiotherapeut dus heb ik eigenlijk helemaal geen tijd om naar school te gaan.

DolleDingenDag

Afgelopen woensdag was het DolleDingenDag. Dit is een dag waarop de St Kinder Oncologische Vakantieparken een gezellig dagje uit organiseren voor zieke kinderen met hun gezin. Dit jaar stond een dagje Duinrell op het programma. 's-Morgens vertrokken we met 2 touringcars vanuit het AMC. In Duinrell aangekomen zagen we nog veel meer bussen met kinderen uit bijna het hele land. Na wat drinken met een lekkere koek gingen we het park in. Helaas bleef het de hele ochtend regenen, dus dat was nog even minder leuk. Tussen de middag stond mijn favoriete eten op het menu: frietjes met een kaassouffle. Inmiddels waren de wolken weggetrokken en brak het zonnetje door. Ik ben wel 4 keer in de kikkerachtbaan geweest, maar ook in het reuzenrad, de bootjes en nog veel andere dingen. We hadden ook een tasje meegekregen met drinken en zakjes chips. Wat een verwendagje was dat zeg! Aan het eind van de middag gingen we weer met de bus terug en toen waren we ook wel erg moe geworden.

Op donderdag is mijn wekelijkse bloedprikdag. Mijn bloedwaardes zijn nog weer verder gedaald, daarom moet er maandag een keer extra gecontroleerd worden. Zelf merk ik het ook wel, omdat ik de hele dag erg moe ben. Papa en mama zeggen ook dat ik erg wit zie.

Vandaag hebben we op school ook nog een voetbalpoule gemaakt voor de wedstrijd van zaterdag, Nederland tegen Denemarken. Ik heb gezegd dat Nederland met 5-2 gaat winnen. Als ik het goed heb, dan win ik een grote pot vol met lekkere snoepjes.

Week van 28 mei

Begin van deze week had ik nog vakantie en heb ik lekker rustig aan kunnen doen. Ik ben nog wel erg snel moe, 's-middags ga ik soms nog even een uurtje slapen. Vanaf woensdag ga ik weer naar school. Donderdag alleen maar 's-morgens omdat ik daarna weer naar het AMC ging voor een shot cytostatica en wisseling van mijn voedingssonde. Vrijdag was ik moe en was mijn buik erg van streek zodat ik de hele dag thuis ben gebleven. De uitslag van het bloedonderzoek van gisteren liet zien dat mijn Hb daalt maar door de transfusie nog goed op peil is, de overige bloedwaarden zijn nog niet zo laag geweest als nu.

De kralenketting heeft inmiddels 140 kralen en is nu langer dan ik zelf ben! Mijn haar begint ook weer te groeien, maar misschien is dit wel tijdelijk en gaat het binnenkort weer uitvallen door alle chemo.

Spoorwensdag

Vanmorgen was ik al vroeg wakker want vandaag werd de grote dag. Ik ga vandaag als VIP samen met Ruben, papa en mama in de ICE naar Duitsland. Om negen uur werden we door een taxi thuis opgehaald en naar Amsterdam Centraal gebracht. Antoinette, Roelie en fotograaf Durk stonden ons al op te wachten. We gingen eerst in de VIP lounge van NS Hispeed wat drinken en we kregen allemaal een mooi T-shirt van de Spoorwensdag.
Om 10.34 uur vertrok de ICE richting Duitsland. Voor ons waren de mooiste plaatsen gereserveerd, de panorama-lounge direct achter de machinist. Meestal stond zijn deur open en anders konden we door de glazen wand direct naar voren op het spoor kijken. Wat een geweldig plekje was dit! Toen we langs het AMC reden, ging de machinist even toeteren. Tijdens de rit hebben we veel uit het raam gekeken, maar ik ben ook met de conducteur helemaal door de trein naar achteren gelopen, de trein was wel 400 meter lang. We werden verwend met allemaal lekkernijen onderweg. Helaas hadden we in Duitsland wat vertraging omdat er wat spoorwegovergangen niet werkten en we achter langzame treinen reden. De vertraging liep op tot een half uur zodat we helaas niet naar Düsseldorf konden. In Duisburg zijn we uitgestapt en na 20 minuten stapten we in de trein weer terug naar Amsterdam. Ik was inmiddels wel erg moe geworden dus ging lekker rustig een tijdje uit het raam kijken en kleuren in een boekje. Bij Emmerich stonden we nog een tijdje stil achter een goederentrein met pech. In Utrecht heb ik de conducteur goed geholpen door heel hard op de fluit te blazen toen we vertrokken. Tot slot hebben we in Amsterdam nog frietjes met een cheeseburger gegeten. Voordat de taxi ons naar huis bracht heb ik nog een tas vol kadootjes gekregen, hier zat ook een mooi schaalmodel van de ICE in.

Graag wil ik NS, ProRail en andere sponsoren, maar vooral ook de vrijwilligers Antoinette, Roelie en Durk bedanken voor deze onvergetelijke dag. Samen met Ruben, papa en mama heb ik er enorm van genoten en zal met heel veel plezier aan deze dag terug denken.

Op de foto zie je ons staan met het team van vrijwilligers en zie je mij op de stoel van de machinist zitten.