Poli bezoek

Vanmiddag op de poli geweest bij de oncoloog. Mijn bloed is nog prima in orde, de trombocyten dalen iets, maar nog niet onder de minimumgrens voor de chemo. Ik heb nu nog 6 dagen chemo, daarna een week stoppen en daarna volgt er weer een kuur van 3 weken. De dexamethason welke ik gebruikte na de zware hoofdpijnen worden langzaam afgebouwd. Als dat goed blijft gaan mag ik daar maandag mee stoppen.

Rustig weekje

Deze week heb ik het redelijk rustig gehad. Ik ben iedere dag een paar uur naar school geweest en dat ging best wel weer goed. Vergeleken met twee weken geleden ben ik wel heel veel meer en sneller moe. Gelukkig heb ik geen hoofdpijn meer. De dexamethason wordt nu in stapjes afgebouwd en ik ben nu al op de helft van mijn chemokuur van 3 weken. Komende woensdag heb ik weer een afspraak met de oncoloog en wordt mijn bloed nagekeken.     

Wat een week

Het gaat nu weer heel veel beter met me. 
Woensdagavond heeft papa de chemo nog opgehaald bij de apotheek van het AMC en ben ik gelijk gestart met een kuur waarbij ik drie weken lang dagelijks een chemodrankje neem.
Donderdag had ik de hele dag nog zware pijnstillers (nodig) en zat / lag ik de hele dag apatisch op de bank. Inslapen ging heel moeizaam, ondanks de enorme vermoeidheid. Vrijdagochtend dachten papa en mama dat ik niet meer wakker zou worden. Normaal ben ik rond 7 uur wakker, maar deze dag niet. Om 8 uur was ik niet wakker, om 9 uur niet, om 10 uur niet maar pas om 11 uur begon ik te reageren en werd ik een beetje wakker. Papa en mama waren wel heel erg geschrokken. Toen ik eenmaal goed wakker was werd ik wel weer een beetje actief, en heb ik een paar spelletjes gedaan. Gelukkig had ik de zware pijnstiller niet meer nodig maar had ik voldoende aan paracetamol. De huisarts is vanaf dinsdag iedere dag bij mij komen kijken.
Zaterdag had ik voor het eerst sinds dinsdag weer een beetje trek en heb ik weer een broodje gegeten. Ook wel spelletjes gedaan, maar ik was nog heel veel en heel snel moe. Lekker vroeg naar bed gegaan.
Zondag leek het wel of er niets meer aan de hand was. Ik had 's morgens weer trek in ontbijt, lekker spelletjes gedaan, naar buiten geweest, Milan is langs geweest om te spelen en ik heb weer heel veel praatjes. Ik heb geen hoofdpijn meer en voel me goed. Ik wil zelfs morgen weer naar school!
               

In plaats van Cliniclowns ...

... stuiterend van de pijn in mijn hoofd op de bank.
Gisterochtend ging het nog goed met me, lekker naar school geweest en buiten gespeeld. Toen ik een uurtje thuis was kwam er hoofdpijn opzetten. Dat is voor mij heel vreemd, want ik heb nooit hoofdpijn. Na een paracetamol werd het iets beter en ging ik spelen met mijn lego. Opeens, HELP alles beweegt..... Terwijl ik stil zat, ging alles om mij heen bewegen, ik kon niet eens meer lego-en. Papa zag dat mijn ogen schokkerig bewogen en hij belde direct de dokter. De huisarts kwam snel langs en zij belde met het AMC. De pijn zakte weer wat af, maar af en toe werd het weer heviger. Na een rustige middag leek het weer afgezakt. Ik was inmiddels heel erg moe geworden, maar door de gekke dingen had ik vannacht toch slecht geslapen. 
Vanmorgen was ik moe en had ik een beetje hoofdpijn. Maar rond de middag kreeg ik echt zware hoofdpijn, wel 3,5 op een schaal van 5. De huisarts kwam weer langs en belde weer met het AMC. Waarschijnlijk drukt er nu vocht dat om de tumor zit op mijn hersenstam. Ik heb dexamethason en een zware pijnstiller gekregen en nu is de pijn weer afgezakt tot 0,5. Ik ben nu nog steeds uitgeput, ik heb ook niets gegeten vandaag, en door de pijnstiller wordt ik erg suf. Ik hoop dat ik nu snel in slaap val en een heeeeeeele lang slaap ga doen tot morgenochtend. Poeh, wat een stress deze dagen. Ik vind dat ik wel een kraal verdiend heb voor een hele slechte dag ;-).  

Uitslag MRI - vervolg

Vandaag uitgebreid met de arts gesproken over de mogelijkheden en de onmogelijkheden. Er zijn geen nieuwe feiten ten opzichte van afgelopen donderdag. De tumor is gegroeid en verder uitgezaaid, inmiddels ook weer in zijn hoofd. Gezien de substantiële groei mag verwacht worden dat de chemo van de afgelopen maanden niets tot vrijwel niets heeft gedaan. De gezondheidstoestand en de prognose is hierdoor ook substantieel verslechterd. Nadrukkelijk nu ook met de arts besproken welke behandelingen / interventies we ook niet meer willen omdat hij daar alleen maar slechter uit zal komen. Heel bizar om hier over te moeten denken en besluiten over te nemen.......

Voor nu: per woensdag start met een ander chemo, voor drie weken dagelijks een drankje, daarna één week stop en dan weer van vooraf aan. Deze chemo heeft hij vorig jaar in combinatie ook gehad, maar is nu wel lager gedoseerd. Vermeden moet worden dat er teveel bijwerkingen optreden. De hoop is dat dit middel de groei remt. En verder, vooral nog genieten en leuke dingen doen zolang het nog kan. Te starten met aanstaande woensdag bij de Cliniclowns in Concert!

Verslag uitjes

Afgelopen woensdag zijn we met DolleDingenDag naar Koningin Julianatoren in Apeldoorn geweest. Met 2 bussen vertrokken we rond negen uur vanuit het AMC. We kregen bij aankomst een rugtas met heel veel snoepjes en pakjes drinken, het was zoveel dat we het niet eens opkregen. We hadden allemaal een oranje DolleDingenDag-T-shirt aan en een fel gekleurd petje, dat zag er heel gezellig uit in het park. Vanuit het hele land waren ook nog bussen gekomen, samen zo'n 10 bussen. Verder waren er maar een paar schoolreisjes, dus het was niet zo druk in het park. Alleen voor de achtbaan hebben we even 10 minuten staan wachten. We hebben bijna alles in het park wel gedaan. Het was heel zonnig en warm weer dus dat kwam heel goed uit. Tussen de middag hebben we voor de verandering weer eens frietjes gegeten. Rond half drie was ik wel heel erg moe geworden en ben ik lekker in het restaurant gaan zitten uitrusten. Om 4 uur gingen de bussen weer naar het AMC en om 6 uur was ik moe maar voldaan weer thuis.

Vrijdag heb ik toch een gave dag gehad! Om vijf uur gingen we vanuit het AMC naar het Kinderbeestfeest in Artis. We dachten dat we in bussen vervoerd zouden worden, maar niets was minder waar! Er kwam een hele lange colonne van hulpdiensten aan met zwaailicht en sirene. Ambulance, politie, brandweer, marechaussee, leger, reddingsbrigade en ga zo maar door. Een gekkenhuis! Wij reden in een politiebusje mee, ik zat voorin en mocht zwaailicht en sirene bedienen. De lange stoet reed dwars door Amsterdam heen waar we overal voorrang hadden en veel mensen langs de kant stonden te zwaaien (of met hun handen voor hun oor tegen de herrie)! Wat een belevenis was dit zeg.  

In Artis was ook heel veel te doen, er stond een boot van de reddingsbrigade, een grote drumband, en nog heel veel meer. Geloof het of niet, maar we zijn in een ladderwagen van de brandweer geweest naar een hoogte van 22 meter, dat is twee keer de hoogte van ons huis! In één keer hadden we heel Artis en omgeving gezien. Daarna heb ik nog vingerafdrukken laten maken bij de recherche. Omdat we toch in Artis waren, hebben we ook nog wat dieren bezocht. De leeuwen waren niet thuis, dus die konden we niet aaien. Wel heb ik de kameel geaaid, een hond (?!), een uil en een pony. In de operatiekamer hebben we allemaal oefeningen gedaan zoals een verdovingspijltje schieten op een (poster van een) olifant en zuurstofgehalte laten meten. Om 9 uur moesten we alweer terug naar de uitgang, maar hadden nog lang niet alles kunnen doen. Er stond een lange rij om terug te gaan, dus dat duurde wel even. Er waren dan ook wel 5000 gasten in Artis, waarvan ongeveer 1000 via het AMC. In totaal waren er 1400 vrijwilligers en wel 500 voertuigen. In lange stoet met zwaailicht aan gingen we weer naar het AMC. Weer lekker door rood gereden!!! Om 11 uur lag ik pas in mijn bedje, maar ik heb wel een heerlijke dag gehad.  


En vandaag was dan het laatste uitje van deze week. We hebben met de familie van mama een rondvaart gemaakt in Alphen aan den Rijn waar we ook een heerlijke brunch geserveerd kregen. We hebben heerlijk gegeten en hebben genoten van de rondvaart van zo'n 2,5 uur. Aansluitend zijn we vogelpark Avifauna ingegaan. We hebben heel veel mooie vogels gezien, een vogelshow en we hebben vogeltjes eten gegeven. Dit was ook een heel geslaagd uitje!

 

Uitslag MRI

Hoewel anders gehoopt, ligt de uitslag toch in lijn der verwachting. Op de MRI beelden is te zien dat de progressie zich voortzet. Verdere uitbreiding is zichtbaar in de rug en nu ook kleine plekjes zichtbaar in zijn hoofd. Het lijkt erop dat de chemo van de afgelopen maanden niet of in ieder geval niet voldoende remmen. Advies is nu te stoppen met dit middel en mogelijk over te stappen naar een ander middel. Dat middel heeft hij al eens gehad, maar dan tezamen met nog een ander middel via infuus. Omdat deze combinatie voor nu te toxisch is, is één middel in orale versie het maximaal haalbare. Maandag gaan we daar met de arts verder over praten. Het bloedbeeld en de leverfunctie zijn nog oké. 

Afgelopen week en komende week

Deze week was ik erg veel en snel moe. Weet eigenlijk niet zo goed hoe dat kwam, want het was een rustig weekje zonder bijzondere activiteiten. Donderdag ben ik wel flink verkouden geworden, dus misschien zat het virusje al een paar dagen in mijn lijf. Vandaag gezellig naar de verjaardag van mijn klasgenootje Aïda geweest, morgen lekker een dagje thuis om uit te rusten voor de komende week. En dat is wel nodig ook, want ...

... Maandagmiddag ga ik weer naar het AMC voor een MRI. We weten niet wanneer we de uitslag krijgen, de vorige keer duurde het ruim een week. Maar op donderdag hebben de artsen multidisciplinair overleg, dus met een klein beetje mazzel is de uitslag dan al binnen en kunnen ze het bespreken.

... Woensdag is het weer DolleDingenDag van de SKOV en gaan we vanuit het AMC met een aantal bussen naar Koningin Julianatoren in Apeldoorn, gezellig hé! Het weerbericht voor woensdag ziet er nu nog heel goed uit met 70% kans op zon en 20 graden (veel beter dan het weer op schoolreisje vorige week, dat was zo nat en koud dat ik aan het einde van de ochtend alweer naar huis ben gebracht).

... Vrijdagmiddag/avond is het weer feest, het Kinderbeestfeest wel te verstaan. Vanuit het Emma Kinder Ziekenhuis gaan we met bussen, politie, brandweer, ambulance en nog veel meer auto's die herrie kunnen maken naar Artis. Voor het 'gewone' publiek is Artis dan gesloten en wij krijgen speciale rondleidingen op plaatsen waar je normaal niet mag komen (misschien mogen we wel de leeuwen aaien?). 

... Zondag gaan we met de familie van mama een uitstapje maken. Ik ga nog niet vertellen wat dat is, want het is ook nog een verrassing voor opa en oma. 

Ik heb dus weer een hele drukke week voor de boeg. De week daarna staat ook nog iets leuks op het programma, maar dat vertel ik in de volgende blog weer.