1e berichtje uit het AMC

Maandagochtend was ik eerst nog even een uurtje naar school geweest. Even in de kring de verhalen van de herfstvakantie doorgenomen. Daarna heb ik de klas gedag gezegd voor de komende weken en ging ik naar het AMC. Daar hebben ze mijn port-a-cath aangeprikt en wat bloed afgenomen. Inmiddels was op school de webchair al geïnstalleerd. Een meneer van de KPN kwam mij een laptop brengen en heeft uitgelegd hoe het werkt. Om ongeveer half drie werd het eerste contact gelegd met school via de webchair. Dat was wel even vreemd zeg, dat je zo in de klas kon kijken en met de meester kon praten. Toen het gewend was heb ik het laatste half uur nog even meegedaan met de les. De immunoglobuline werd aangehangen en die liep de rest van de middag in. 's Avonds kreeg ik hoofdpijn en dat was helemaal niet fijn. Pas na een paracetamol en een paar uur verder was het weer over. 

Het was best wel weer vreemd het eerste nachtje in het ziekenhuis. Ik was al vroeg wakker, maar gelukkig heb ik een TV bij mijn bed dus ging ik lekker Zappelin kijken. Vanmorgen heb ik de schrijfles en de verkeersles meegedaan op school. Er gingen allemaal piepjes af van de infuuspomp, maar omdat in de klas alle omgevingsgeluiden te horen zijn, hoorden zij dat ook allemaal. Misschien schrokken zij daar wel een beetje van, maar ik ben er wel aan gewend. Vandaag ben ik gestart met de zware chemo, maar tot nu gaat het nog helemaal goed met me. Ik heb ook nog een schilderij geschilderd en heb gestrijkkraald. Daarna was ik zo moe dat ik lekker op mijn bed ben gaan liggen en naar Toy Story 1 en de Smurfen ben gaan kijken. Nu stop ik voor vandaag met mijn blog, want anders wordt mijn eten koud.......

Wist je trouwens dat ik naast de chemo ook dagelijks nog 2 pillen en 7 drankjes moet innemen en ook nog 3 keer medicatie in mijn infuuslijn krijg.   

Opnamedatum

Vanmorgen de opnamedatum doorgekregen: aanstaande maandag 29 oktober wordt ik al opgenomen! Ik zal eerst nog even een uurtje naar school gaan om gedag te zeggen tegen mijn klasgenootjes en daarna gaat de spannende tijd beginnen.

Uitslagen en vervolg

Vandaag op gesprek geweest bij de oncoloog. Uit het MRI onderzoek van afgelopen maandag is gebleken dat de situatie stabiel is gebleven. Het hoofd is schoon, onder in de rug zitten nog wat plekjes tumor. Deze plekjes zijn echter niet groter ten opzichte van de vorige MRI. Ook de lumbaalpunctie van dinsdag laat een gunstige uitslag zien: de liquor is schoon.

Voldoende reden dan ook om een volgende stap te nemen. Op korte termijn volgt een hele zware kuur van een dag of acht, gevolgd door een stamceltransplantatie. Morgen horen we waarschijnlijk wanneer ik wordt opgenomen. Afhankelijk van mijn herstel lig ik dan 4 tot 6 weken opgenomen in isolatie. Fijn dat aanstaande maandag de webchair wordt geïnstalleerd, dan kan ik vanuit het ziekenhuis toch meedoen in de klas.

Transfusie

Vanmorgen was ik naar het AMC gegaan om mijn bloed te laten prikken. Daarna ging ik weer lekker naar school toe. Maar ik was nog geen uur op school of mijn moeder kwam mij al weer ophalen. Het AMC had gebeld dat mijn Hb heel ver was gezakt naar 3,4 en dat er daarom een bloedtransfusie nodig was. De waarde was zo laag dat er met de transfusie niet tot morgen gewacht kon worden. Aan het einde van de dag was ik weer losgekoppeld en mocht ik weer naar huis. Ook mijn andere bloedwaarden zijn heel erg laag. Maandag wordt mijn bloed weer onderzocht. Als de trombocyten nog steeds zo laag zijn als nu, moet ik dinsdag vóór de lumbaalpunctie eerst nog een zakje bloedplaatjes krijgen.

Nog even wat cijfertjes:
* gerekend vanaf 1 januari van dit jaar ben ik vandaag voor de 100e keer naar het AMC geweest
* mijn blog is tot nu 10.681 keer gelezen
* mijn kralenketting bestaat inmiddels uit 231 kralen en is 272 cm lang

Na de kuur

De kuur is weer gegaan zoals de voorgaande kuren. Ik ben er niet ziek van geworden, maar wel heel erg moe. De meeste dagen kan ik gelukkig wel een paar uur naar school toe. Vanmorgen is mijn bloed weer geprikt. De uitslag is dat de waarden weer flink aan het zakken zijn, maar nog niet onder de transfusiegrens liggen. Over een week vindt weer een volgend bloedonderzoek plaats.
Op maandag 22 oktober staat er een MRI gepland, de dag daarna een lumbaalpunctie. Als de uitslagen hiervan bekend zijn wordt het vervolg van het behandelplan gemaakt.
Maandag 29 oktober wordt op school en thuis de Webchair van KlasseContact geïnstalleerd. Op school staat dan een camera en beeldscherm en de juf/meester draagt een headset. Thuis krijg ik een laptop waarmee ik de camera ook kan bedienen. Op die manier kan ik thuis of in het ziekenhuis toch meedoen en aanwezig zijn op school. Het schijnt er een beetje uit te zien als een Skype-omgeving. Wel heel spannend voor iedereen, want voor iedereen is dit helemaal nieuw.