Vanmiddag om 13.15 uur moest ik me melden op de afdeling. Eerst werd ik onderzocht door de kinderarts, daarna werd mijn port-a-cath aangeprikt voor bloedprikken en aanleggen van de infuuslijn. Daarna werd ik liggend in bed naar de kinder-IC gereden. Daar werd ik door de slaapdokter in slaap gebracht en daarna moesten papa en mama ook de kamer uit. Even later mochten ze al weer terug komen want de prik en afname van het vocht gingen erg snel. Ik was nog lang daarna in diepe slaap. Ik heb wel 1,5 uur liggen slapen; mijn favoriete knuffel Zeetje was ook weer mee. Kijk maar op de foto, daar liggen we lekker samen in bed te slapen.
Toen ik goed wakker was ging ik weer met bed en al terug naar de afdeling. Daar heb ik nog even liggen TV kijken en wat gedronken. Aan het einde van de middag mocht ik weer naar huis.
Ondertussen hadden papa en mama ook nog met de oncoloog gepraat. De kuur die voor donderdag gepland staat is geannuleerd. De uitslagen van het onderzoek laten even op zich wachten; komende maandagmiddag hebben we een afspraak met de oncoloog voor de uitslagen en hopelijk ook voor een verder behandelplan. Omdat mijn situatie blijkbaar niet zo vaak voorkomt weten de dokters nog niet zo goed wat er aan de hand is en wat de volgende stappen moeten zijn. Eén van de oncologen is deze week naar een internationaal congres in Canada en zij zal daar mijn status voorleggen aan de top-dokters van de wereld. Nu maar hopen dat ze daar goede ideeën voor mij hebben.
Vanmiddag werden we onverwacht gebeld door de oncoloog van het AMC. Helaas laat de MRI van afgelopen maandag afwijkende beelden zien. In de vliezen van de kleine hersenen zijn vlekjes te zien, tevens zijn er verdikkingen te zien in het ruggenmerg. Dit is een slecht tot heel slecht bericht. Onduidelijk is of er sprake is van terugkeer van de medulloblastoom, een reactie op de behandeling of een infectie. Vooralsnog lijkt het eerste het meest waarschijnlijk; daarmee zou de prognose drastisch verminderen. Voor nader onderzoek wordt er a.s. dinsdag een ruggenmergpunctie onder narcose verricht, waarvan donderdag de uitslag bekend wordt. De op donderdag te starten kuur wordt naar verwachting voorlopig onhold gezet.
Afgelopen maandag is mijn bloed een keertje extra gecontroleerd. Gelukkig zijn de bloedwaardes weer iets gestegen. Ik voel me ook iets beter en ben donderdag zelfs de hele dag naar school geweest. Vrijdag was ik wel weer erg moe dus was ik alleen 's-morgens naar school.
Voor mijn verjaardag had ik heel veel technisch lego gekregen, dat ben ik nu lekker in elkaar aan het zetten.
Morgen heb ik weer een controle MRI waarvan we volgende week de uitslag krijgen. 's-Middags ga ik ook nog naar de kinderfysiotherapeut dus heb ik eigenlijk helemaal geen tijd om naar school te gaan.
Afgelopen woensdag was het DolleDingenDag. Dit is een dag waarop de St Kinder Oncologische Vakantieparken een gezellig dagje uit organiseren voor zieke kinderen met hun gezin. Dit jaar stond een dagje Duinrell op het programma. 's-Morgens vertrokken we met 2 touringcars vanuit het AMC. In Duinrell aangekomen zagen we nog veel meer bussen met kinderen uit bijna het hele land. Na wat drinken met een lekkere koek gingen we het park in. Helaas bleef het de hele ochtend regenen, dus dat was nog even minder leuk. Tussen de middag stond mijn favoriete eten op het menu: frietjes met een kaassouffle. Inmiddels waren de wolken weggetrokken en brak het zonnetje door. Ik ben wel 4 keer in de kikkerachtbaan geweest, maar ook in het reuzenrad, de bootjes en nog veel andere dingen. We hadden ook een tasje meegekregen met drinken en zakjes chips. Wat een verwendagje was dat zeg! Aan het eind van de middag gingen we weer met de bus terug en toen waren we ook wel erg moe geworden.
Op donderdag is mijn wekelijkse bloedprikdag. Mijn bloedwaardes zijn nog weer verder gedaald, daarom moet er maandag een keer extra gecontroleerd worden. Zelf merk ik het ook wel, omdat ik de hele dag erg moe ben. Papa en mama zeggen ook dat ik erg wit zie.
Vandaag hebben we op school ook nog een voetbalpoule gemaakt voor de wedstrijd van zaterdag, Nederland tegen Denemarken. Ik heb gezegd dat Nederland met 5-2 gaat winnen. Als ik het goed heb, dan win ik een grote pot vol met lekkere snoepjes.
Begin van deze week had ik nog vakantie en heb ik lekker rustig aan kunnen doen. Ik ben nog wel erg snel moe, 's-middags ga ik soms nog even een uurtje slapen. Vanaf woensdag ga ik weer naar school. Donderdag alleen maar 's-morgens omdat ik daarna weer naar het AMC ging voor een shot cytostatica en wisseling van mijn voedingssonde. Vrijdag was ik moe en was mijn buik erg van streek zodat ik de hele dag thuis ben gebleven. De uitslag van het bloedonderzoek van gisteren liet zien dat mijn Hb daalt maar door de transfusie nog goed op peil is, de overige bloedwaarden zijn nog niet zo laag geweest als nu.
De kralenketting heeft inmiddels 140 kralen en is nu langer dan ik zelf ben! Mijn haar begint ook weer te groeien, maar misschien is dit wel tijdelijk en gaat het binnenkort weer uitvallen door alle chemo.
Toen ik goed wakker was ging ik weer met bed en al terug naar de afdeling. Daar heb ik nog even liggen TV kijken en wat gedronken. Aan het einde van de middag mocht ik weer naar huis.
