Het tintelen in mijn voeten is inmiddels uitgebreid tot vlak onder mijn knieën. Ook loop ik niet meer zo stabiel en ben ik al een paar keer zomaar gevallen. Ik ben nog steeds erg snel moe en heb dan ook niet heel veel energie meer om naar school te gaan. Gisteren heb ik de hele ochtend in mijn bed gelegen en daar op mijn Nintendo gespeeld. Pas om half een kwam ik mijn bed uit, omdat de batterij leeg was...... 's-Middags heb ik wel aan tafel in de woonkamer spelletjes gedaan, maar om vier uur kreeg ik weer erge hoofdpijn. Omdat ik al 4x per dag paracetamol krijg, heb ik weer tramadol gekregen. Maar na een uur hielp dat nog steeds niet..... na overleg met de dokter heb ik ook nog een morfinepil gekregen, en een klein uurtje daarna was de pijn weer weg en had ik weer trek om te eten.
Vandaag ook weer lang op bed gelegen, maar niet zo lang als gisteren. Vanmiddag hadden we al een afspraak op de poli staan en hebben dan ook uitgebreid gepraat met de oncoloog en een verpleegkundige van het Emma thuis team. Besloten is om nu structureel 3x daags de combinatie paracetamol+tramadol te geven, om proberen te voorkomen dat ik weer zo'n heftige pijnaanval krijg. Als ik nog meer last krijg van mijn benen, bijvoorbeeld als ik niet meer kan lopen, hebben we besproken dat er mogelijk lokaal bestraald zou kunnen worden met het doel om de blokkade tijdelijk op te heffen. Gelukkig is het nu nog niet zover, maar als het nodig is, dan kan dat op dezelfde dag nog geregeld worden (zelfs in het weekeinde, super hé al die goede zorgen!).
woensdag 30 oktober 2013
zaterdag 26 oktober 2013
Herfstvakantie
De vakantie is alweer bijna ten einde. Hoewel het niet meer lukt om grote uitstapjes te maken, heb ik toch veel leuke dingen gedaan. Op maandag ben ik bij opa en oma spelletjes gaan doen en dinsdag heb ik gezellig een dagje thuis met papa spelletjes gedaan en zijn we tussen de middag pannenkoeken gaan eten. Woensdag kwam Isabel op visite en op donderdag ben ik naar de andere opa en oma geweest en heb daar spelletjes gedaan en lekker geknutseld met kastanjes en eikeltjes. Op vrijdag kwam de pedagogisch medewerker van het AMC bij ons thuis en hebben we met z'n allen mooie kralen gemaakt. Ik heb een hele mooie Lingo-kraal voor mijn ketting gemaakt, en met z'n allen hebben we heel veel kralen gemaakt voor Ruben, omdat hij zo'n lief broertje is en heel veel moeite doet om mij te helpen, met me te spelen, probeert rustig en stil te zijn als ik me niet lekker voel en omdat hij vaak moest logeren de afgelopen tijd. Ruben is echt een kanjer-broer en heeft daarom een echte kanjer-broer-ketting verdiend! Vandaag kwam Anna weer even op visite en ze had een hele mooie Pluto-knuffel voor me meegenomen uit Disneyland, lief hé!
Ik heb weer eens een foto gemaakt van mijn kanjer-ketting; de lengte is inmiddels 4,6 meter en heeft 385 kralen.
Van de huisarts heb ik een rustgevend drankje voor de nacht gekregen en dat gebruik ik nu iedere dag waardoor ik weer veel beter slaap. Ik merk goed dat mijn lichaam steeds moeier en moeier wordt. Het gebeurt nu vaak dat ik tot half tien in mijn bed blijf liggen, bijna iedere dag ga ik overdag ook op mijn bed liggen om uit te rusten -maar dan ga ik niet slapen- en ik ga 's-avonds na het eten meestal gelijk naar bed. Vanaf dinsdag heb ik ook weer iedere dag hoofdpijn, maar dat ging tot vandaag met een paracetamol weer weg. Vandaag had ik meer hoofdpijn en na overleg met de arts ben ik weer gestart met tramadol 3x daags en is de dexamethason weer wat verhoogd. Over een paar dagen heeft de verhoogde dexa effect en kan waarschijnlijk de tramal weer stoppen. Ik begin nu ook in mijn voeten een vreemd gevoel te krijgen, het lijkt of de hele dag mijn voeten tintelen. Dit zal vast een signaal zijn dat de tumor verder groeit en nu tegen een zenuw begint te drukken.
Ik heb weer eens een foto gemaakt van mijn kanjer-ketting; de lengte is inmiddels 4,6 meter en heeft 385 kralen. Van de huisarts heb ik een rustgevend drankje voor de nacht gekregen en dat gebruik ik nu iedere dag waardoor ik weer veel beter slaap. Ik merk goed dat mijn lichaam steeds moeier en moeier wordt. Het gebeurt nu vaak dat ik tot half tien in mijn bed blijf liggen, bijna iedere dag ga ik overdag ook op mijn bed liggen om uit te rusten -maar dan ga ik niet slapen- en ik ga 's-avonds na het eten meestal gelijk naar bed. Vanaf dinsdag heb ik ook weer iedere dag hoofdpijn, maar dat ging tot vandaag met een paracetamol weer weg. Vandaag had ik meer hoofdpijn en na overleg met de arts ben ik weer gestart met tramadol 3x daags en is de dexamethason weer wat verhoogd. Over een paar dagen heeft de verhoogde dexa effect en kan waarschijnlijk de tramal weer stoppen. Ik begin nu ook in mijn voeten een vreemd gevoel te krijgen, het lijkt of de hele dag mijn voeten tintelen. Dit zal vast een signaal zijn dat de tumor verder groeit en nu tegen een zenuw begint te drukken.
woensdag 16 oktober 2013
Update #7
De wonderlijke wereld van Daniël is bijna niet te bevatten. Hij gedraagt zich alsof er niets is gebeurd. Ondertussen is hij ook al bijna een week van de paracetamol af en is de dexamethason alweer twee stapjes lager.
Maar het begint ook wel zijn tol te eisen bij Daniël. Door de dexa heeft hij al twee nachten heel slecht geslapen, zodat ook zijn energieniveau overdag fors lager wordt. Vanmiddag ging hij spontaan naar bed toe, iets wat hij de afgelopen twee jaar nauwelijks heeft gedaan. Hij lijkt ook vlakker/afweziger te worden in zijn reactie, dit is herkenbaar met twee jaar geleden vlak voor de diagnose.
Anderzijds geniet hij nog volop van de dingen die hij wel doet: met veel plezier heeft hij zijn topo-toets voorbereid en is druk bezig met zijn spreekbeurt die hij graag wil gaan houden en niet kan wachten tot hij is ingeroosterd begin volgend jaar.
Ondanks dat je ziet dat zelfs de minste fysieke inspanning veel van hem vergt, en daarmee beperkt is in wat hij kan, klaagt hij nog steeds niet of nauwelijks.
Maar het begint ook wel zijn tol te eisen bij Daniël. Door de dexa heeft hij al twee nachten heel slecht geslapen, zodat ook zijn energieniveau overdag fors lager wordt. Vanmiddag ging hij spontaan naar bed toe, iets wat hij de afgelopen twee jaar nauwelijks heeft gedaan. Hij lijkt ook vlakker/afweziger te worden in zijn reactie, dit is herkenbaar met twee jaar geleden vlak voor de diagnose.
Anderzijds geniet hij nog volop van de dingen die hij wel doet: met veel plezier heeft hij zijn topo-toets voorbereid en is druk bezig met zijn spreekbeurt die hij graag wil gaan houden en niet kan wachten tot hij is ingeroosterd begin volgend jaar.
Ondanks dat je ziet dat zelfs de minste fysieke inspanning veel van hem vergt, en daarmee beperkt is in wat hij kan, klaagt hij nog steeds niet of nauwelijks.
donderdag 10 oktober 2013
Update #6
Hoe groot kan het contrast zijn in een paar dagen??? Gisteren was Daniël al heel veel fitter en heeft hij lekker de hele dag gespeeld, zelfs op de grond met zijn lego gebouwd. Hij had toen nog wel eenmaal een morfinepil nodig.
Vandaag geloof je je ogen niet. De hele dag geen hoofdpijn, dus geen tramadol en geen morfine! Enkel nog de dexamethason en de paracetamol. En wat denk je ... hij is vanmorgen een uur naar school geweest! De klasgenootjes en de juf waren ook enorm blij dat hij er weer was. Vanmiddag nog met een vriendinnetje thuis gespeeld en de hele dag niet op de bank gelegen. Enige nadeel nu is dat hij door de relatief hoge dosis dexamethason ook flink last heeft van stemmingswisselingen; waar hij altijd al een vrij kort lontje had, is dat lontje nu wel heel erg kort geworden.
Vandaag geloof je je ogen niet. De hele dag geen hoofdpijn, dus geen tramadol en geen morfine! Enkel nog de dexamethason en de paracetamol. En wat denk je ... hij is vanmorgen een uur naar school geweest! De klasgenootjes en de juf waren ook enorm blij dat hij er weer was. Vanmiddag nog met een vriendinnetje thuis gespeeld en de hele dag niet op de bank gelegen. Enige nadeel nu is dat hij door de relatief hoge dosis dexamethason ook flink last heeft van stemmingswisselingen; waar hij altijd al een vrij kort lontje had, is dat lontje nu wel heel erg kort geworden.
dinsdag 8 oktober 2013
Update #5
En weer heeft het mannetje ons verrast met een nieuw wondertje. Hij is nu of er niets aan de hand is (geweest)!
Vannacht heeft hij heel slecht geslapen, één van de vervelende bijwerkingen van dexamethason is slapeloosheid. Na het opstaan wilde hij wel gelijk spelletjes doen. De hoofdpijn begon van 1 op de schaal tot 10 weer te stijgen tot 2,5. In plaats van tramadol hebben we hem nu een morfine pil gegeven. Waarschijnlijk de verhoogde dexamethason in combinatie met pijnstilling leidde ertoe dat hij de rest van de ochtend spelletjes heeft gedaan. Om half een was het van, papa het is lunchtijd, zullen we niet eens wat gaan eten? En na vier dagen niet eten begin je natuurlijk niet rustig met een boterham, maar ga je gelijk voor een ham-kaas tosti met ketchup! Na de lunch nog steeds fit. Hij heeft zijn vader en moeder daarna flink ingemaakt met een spel Monopoly. En de energie was nog niet op, dus ging hij lekker in rolstoel met zijn moeder boodschappen doen om ingredienten te halen voor de pizza die hij wilde eten en ook zelf heeft helpen maken. Pas eind van de middag heeft hij weer licht hoofdpijn gekregen, maar na een paracetamol en rustig op de bank liggen TV kijken (ook weer voor het eerst) is dat ook weer afgezakt.
Vannacht heeft hij heel slecht geslapen, één van de vervelende bijwerkingen van dexamethason is slapeloosheid. Na het opstaan wilde hij wel gelijk spelletjes doen. De hoofdpijn begon van 1 op de schaal tot 10 weer te stijgen tot 2,5. In plaats van tramadol hebben we hem nu een morfine pil gegeven. Waarschijnlijk de verhoogde dexamethason in combinatie met pijnstilling leidde ertoe dat hij de rest van de ochtend spelletjes heeft gedaan. Om half een was het van, papa het is lunchtijd, zullen we niet eens wat gaan eten? En na vier dagen niet eten begin je natuurlijk niet rustig met een boterham, maar ga je gelijk voor een ham-kaas tosti met ketchup! Na de lunch nog steeds fit. Hij heeft zijn vader en moeder daarna flink ingemaakt met een spel Monopoly. En de energie was nog niet op, dus ging hij lekker in rolstoel met zijn moeder boodschappen doen om ingredienten te halen voor de pizza die hij wilde eten en ook zelf heeft helpen maken. Pas eind van de middag heeft hij weer licht hoofdpijn gekregen, maar na een paracetamol en rustig op de bank liggen TV kijken (ook weer voor het eerst) is dat ook weer afgezakt.
maandag 7 oktober 2013
Update #4
Oefff, eindelijk is er wat verbetering te zien.
De plas is er gisteravond toch nog uitgekomen, ongeveer een liter in 2 uur tijd. Vandaag begon de dag met lichte hoofdpijn, toenemend tot circa 2 op schaal tot 10. Omdat hij daar in de loop van de dag wel veel hinder van begon te ondervinden -hij zat zichzelf behoorlijk in de weg en wist niet meer hoe hij moest liggen/zitten/staan- heeft hij halverwege de middag toch een tramadol gekregen. Hij werd wel wat suffer, maar omdat de hoofdpijn was gezakt had hij toch zin om spelletjes te doen. Dat heeft hij ook flink lang volgehouden.
Na vier dagen niet of nauwelijks eten heeft hij ook een bouillon en een appel gedronken/gegeten.
Na het eten is hij zelfs nog een kleurplaat gaan kleuren en hij begint ook weer praatjes te krijgen (en ook weer antwoorden te geven op vragen). De dosis dexamethason is inmiddels een stapje verhoogd en de paracetamol blijft ook nog even.
De plas is er gisteravond toch nog uitgekomen, ongeveer een liter in 2 uur tijd. Vandaag begon de dag met lichte hoofdpijn, toenemend tot circa 2 op schaal tot 10. Omdat hij daar in de loop van de dag wel veel hinder van begon te ondervinden -hij zat zichzelf behoorlijk in de weg en wist niet meer hoe hij moest liggen/zitten/staan- heeft hij halverwege de middag toch een tramadol gekregen. Hij werd wel wat suffer, maar omdat de hoofdpijn was gezakt had hij toch zin om spelletjes te doen. Dat heeft hij ook flink lang volgehouden.
Na vier dagen niet of nauwelijks eten heeft hij ook een bouillon en een appel gedronken/gegeten.
Na het eten is hij zelfs nog een kleurplaat gaan kleuren en hij begint ook weer praatjes te krijgen (en ook weer antwoorden te geven op vragen). De dosis dexamethason is inmiddels een stapje verhoogd en de paracetamol blijft ook nog even.
zondag 6 oktober 2013
Update #3
Helaas heeft de dexamethason nog niet gedaan wat we hadden gehoopt en verwacht. Hoewel de dag zonder tramadol was gestart, hield dat niet lang stand. In de loop van de ochtend nam de hoofdpijn weer toe tot 3 op de schaal van 10. Hij had hier zoveel last van, dat we toch weer met tramadol zijn gestart. Gelukkig hielp dit tegen de pijn -gedaald tot ongeveer 1- maar hij werd hier weer heel suf en wazig van. Ook als er visite was, bestond de activiteit en communicatie uit niet veel meer dan ogen openen en weer sluiten. Hij is ook tweemaal spontaan overdag naar zijn bed gegaan. Aan het einde van de middag was hij ietsje beter en hebben we nog een spelletje gedaan.
Verder gaat hij inmiddels heel vaak naar het toilet omdat hij aandrang heeft om te plassen, maar er komt niets. Na bijna de hele dag niet plassen maar wel drinken heeft het Emmathuisteam de dienstdoende huisarts langs laten komen om te kijken of zijn blaas overvol was. Dat was gelukkig niet het geval; waarschijnlijk houdt zijn lichaam door de medicatie meer vocht vast.
Verder gaat hij inmiddels heel vaak naar het toilet omdat hij aandrang heeft om te plassen, maar er komt niets. Na bijna de hele dag niet plassen maar wel drinken heeft het Emmathuisteam de dienstdoende huisarts langs laten komen om te kijken of zijn blaas overvol was. Dat was gelukkig niet het geval; waarschijnlijk houdt zijn lichaam door de medicatie meer vocht vast.
zaterdag 5 oktober 2013
Update #2
Vandaag was de toestand van Daniël ongewijzigd ten opzichte van gisteren eind van de middag. De hele dag heeft Daniël geheel versuft -een fase tussen waken en slapen in- op de bank gelegen. Af en toe doet hij zijn ogen open en neem wat slokjes drinken. Hoofdpijn is er nog steeds, 2 tot 3 op een schaal van 0 tot 10. Aan het einde van de dag lijkt het iets gedaald tot 1. Het wordt hoog tijd dat de dexamethason zijn werk gaat doen (normaliter binnen 24-48 uur). Als dat morgen het geval is, kan de tramadol afgebouwd gaan worden en hebben we hopelijk weer een iets fitter mannetje.
vrijdag 4 oktober 2013
Update #1
Dat was nog flink schrikken toen Daniël gereed lag voor de bloedtransfusie afgelopen woensdag. Opeens kreeg hij heftige hoofdpijn, tot 10 op een schaal van 0 tot 10! Na een hoge dosis paracetamol viel hij van vermoeidheid in slaap. Na een uur werd hij weer wakker en was alweer flink opgeknapt. Inmiddels liep het bloed ook al in via het infuus. Tegen 10 uur 's-avonds was de transfusie gereed en konden we weer naar huis.
Donderdag was hij redelijk fit van het verse bloed en is hij tweemaal een uur naar school geweest. Wellicht was dit teveel, want eind van de middag kreeg hij weer flinke hoofdpijn. Paracetamol hielp minder goed, maar hij viel gelukkig uitgeput in slaap.
Vandaag was het echt een K-dag. Hij stond al op met hoofdpijn, dus direct een paracetamol erin. Na een paar uur werd het nog niet minder dus hebben we het AMC gebeld. We zijn gestart met een extra pijnstiller, tramadol (=opiaat) tot 3 maal daags, naast paracetamol 3 maal daags. Later belde de arts nog terug dat ook nog gestart moest worden met dexamethason 3 maal per dag.
In de loop van de middag was de hoofdpijn wel wat verminderd, maar nog zeker niet weg. Na nogmaals overleg met de arts is de dosis per dag verhoogd tot 4 maal daags paracetamol en tramadol. Verwachting is dat morgen de pijnstilling weer afgebouwd kan worden, omdat het circa 24 uur duurt voor de dexamethason werkt.
Van de tramadol wordt Daniël heel erg suf en wazig. Aan het einde van de middag hadden we dan ook een volledig versuft jongetje op de bank liggen met een hele trage reactie. Maar de hoofdpijn was weg! Toch nog wat weten te eten en daarna heel snel naar bed gegaan waar hij direct in slaap viel. Wat een zware dag was dit voor hem. Hopelijk krijgt hij een goede nachtrust en blijft morgen de pijn dankzij de pijnstillers weg. Om goed voorbereid te zijn hebben we de volgende stap in pijnstilling al opgehaald bij de apotheek, al verwacht de arts dat dat morgen niet nodig zal zijn.
We zullen proberen frequent een update op het blog te schrijven zodat iedereen enigszins op de hoogte kan blijven van de actuele ontwikkelingen.
Donderdag was hij redelijk fit van het verse bloed en is hij tweemaal een uur naar school geweest. Wellicht was dit teveel, want eind van de middag kreeg hij weer flinke hoofdpijn. Paracetamol hielp minder goed, maar hij viel gelukkig uitgeput in slaap.
Vandaag was het echt een K-dag. Hij stond al op met hoofdpijn, dus direct een paracetamol erin. Na een paar uur werd het nog niet minder dus hebben we het AMC gebeld. We zijn gestart met een extra pijnstiller, tramadol (=opiaat) tot 3 maal daags, naast paracetamol 3 maal daags. Later belde de arts nog terug dat ook nog gestart moest worden met dexamethason 3 maal per dag.
In de loop van de middag was de hoofdpijn wel wat verminderd, maar nog zeker niet weg. Na nogmaals overleg met de arts is de dosis per dag verhoogd tot 4 maal daags paracetamol en tramadol. Verwachting is dat morgen de pijnstilling weer afgebouwd kan worden, omdat het circa 24 uur duurt voor de dexamethason werkt.
Van de tramadol wordt Daniël heel erg suf en wazig. Aan het einde van de middag hadden we dan ook een volledig versuft jongetje op de bank liggen met een hele trage reactie. Maar de hoofdpijn was weg! Toch nog wat weten te eten en daarna heel snel naar bed gegaan waar hij direct in slaap viel. Wat een zware dag was dit voor hem. Hopelijk krijgt hij een goede nachtrust en blijft morgen de pijn dankzij de pijnstillers weg. Om goed voorbereid te zijn hebben we de volgende stap in pijnstilling al opgehaald bij de apotheek, al verwacht de arts dat dat morgen niet nodig zal zijn.
We zullen proberen frequent een update op het blog te schrijven zodat iedereen enigszins op de hoogte kan blijven van de actuele ontwikkelingen.
woensdag 2 oktober 2013
Stop behandeling
Hoewel een beetje verwacht, is het toch weer een schok om te horen. De conclusie van de radioloog in de beschrijving van de MRI is een forse progressie op alle gebieden. De tumor groeit door de chemo heen, zodat verdere behandeling met chemo niet meer zal kunnen leiden tot verdere vertraging van het proces. Per direct wordt daarom gestopt met de huidige kuur, er zijn geen andere middelen meer voorhanden. Verdere prognose is niet te geven; in principe kan nu op ieder moment van alles gebeuren.
Daniël is toenemend moe maar verder lijkt er nog niet heel veel aan de hand, los van hinder van geluid en incidenteel hoofdpijn. Zijn bloedwaardes waren wel weer gedaald. Tot grote vreugde van Daniël was zijn Hb gedaald tot onder de transfusiegrens. Hij wilde niet wachten tot morgen, dus hij ligt nu aan het infuus om twee zakjes bloed te krijgen.
Daniël is toenemend moe maar verder lijkt er nog niet heel veel aan de hand, los van hinder van geluid en incidenteel hoofdpijn. Zijn bloedwaardes waren wel weer gedaald. Tot grote vreugde van Daniël was zijn Hb gedaald tot onder de transfusiegrens. Hij wilde niet wachten tot morgen, dus hij ligt nu aan het infuus om twee zakjes bloed te krijgen.
Abonneren op:
Posts (Atom)