Topprestatie

Ha geweldig, nog maar 4 dagen bezig en nu al over de 300 stenen heen! Dit is natuurlijk heel erg goed nieuws, maar er gaan 75 stenen in een vierkante meter, dus we hebben nu nog maar slechts 4 vierkante meter gebouwd met z'n allen. Dat moet natuurlijk een hele muur gaan worden!!!!!

Draag je steentje bij tegen kinderkanker

Collegae hebben een actie op touw gezet om een steentje bij te dragen voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zodat de naam van Daniël op de Wall of Name komt in dit centrum.

De actiepagina voor Daniël op kikabouw.nl is:

http://www.kikabouw.nl/prestatie/kanjerdaniel

Hier kan je steentjes kopen via de actie van Daniël om mee te bouwen en te zorgen dat er in de toekomst meer kinderen genezen van kinderkanker.

Vanavond (27 maart 2013) is er een TV uitzending om 21.20 uur bij de TROS op Nederland 1, voor meer informatie:

http://www.kikabouw.nl/kikabouw-show-bij-de-tros

Er is ingezet op 300 stenen, met elkaar kunnen we veel doen! Doe jij ook mee met deze actie?

Alvast hartelijk dank voor het bijdragen van jouw steentje(s) ook namens Daniël!

Uitbehandeld

Vanmorgen het vreselijke bericht gekregen dat Daniël niet meer te behandelen is.........
De tumor onder in zijn rug is gegroeid, maar is ook nog eens uitgezaaid over zijn gehele ruggenmerg. Er zijn geen mogelijkheden meer om de tumor te overwinnen. De huidige chemo die hij heeft zal in stapjes in dosering worden verhoogd. Omdat niet is vast te stellen of de chemo werkt, maar hij er ook niet heel veel last van heeft, gaan we door in de hoop dat dit de groei nog iets zal remmen.
Gezien de progressie van december tot maart, zal het een kwestie van tijd zijn voor er uitvalverschijnselen optreden. Hoewel een prognose niet te geven is, kan verondersteld worden dat hij het einde van het jaar niet redt.

Wel uitslag, niet goed

Uiteindelijk na lange dagen van wachten vandaag rond 18 uur een oncoloog aan de lijn gehad, nadat wij vanmiddag zelf gebeld hadden om te vragen of de uitslag al beschikbaar is. Het blijkt dat de beelden door de radioloog wel al geanalyseerd waren, maar nog niet geautoriseerd. Eigenlijk mogen ongeautoriseerde uitslagen nog niet besproken worden, daarom nog wel met enige slagen om de arm.
 
Op de beelden is te zien dat de resttumor onder in de rug iets is gegroeid. Ook de oncoloog kan bij vergelijking met de beelden van december zien dat er geen sprake is van status quo. Aanstaande donderdag wordt de casus besproken in het multidisciplinair overleg om de uitslag te duiden en adviezen te formuleren voor het vervolg.    

Nog even geduld ...

Gisteren ben ik onder de MRI geweest. Ik heb weer een uur goed stilgelegen! Toen we klaar waren, was het precies lunchtijd en ben ik samen met papa naar McDonalds gegaan, leuke verrassing hé! Vandaag hadden we een afspraak op de poli met de oncoloog, maar helaas was de uitslag van de MRI nog niet bekend. De uitslag van het bloedonderzoek was wel binnen, dat zag er nog prima uit. Vooralsnog gaat de kuur welke voor aanstaande maandag gepland staat nog gewoon door. Hopelijk komt morgen de uitslag van de MRI, dan zal de oncoloog ons gelijk bellen. De volgende blog met de uitslag volgt hopelijk spoedig, het is wel heel spannend om te wachten op de uitslag.

Hier weer eens een foto van mij met mijn nieuwe haarbos(je).