Sonde

Vandaag was het dan zover. Omdat ik onvoldoende eten en drinken binnen kreeg, werd er een sonde ingebracht. Om 10 uur moesten we in het AMC zijn waar de verpleegkundige bij mij de sonde inbracht. Dit was een heel vervelend gevoel. Daarna liet ze aan papa en mama zien hoe de sonde aangesloten moet worden aan de pomp. In een mooie rugtas zit de pomp en een zak met vloeibare voeding. Voorlopig staat overdag de pomp aan zodat ik gelijk verdeeld over de dag mijn eten binnen krijg. 's-nachts wordt de pomp afgekoppeld. Daarna zijn we spelletjes gaan doen en heb ik in de speelkamer gespeeld omdat ik nog even moest blijven om te kijken of het goed ging. Papa en mama hebben daarna nog geoefend om alle slangetjes goed aan te sluiten. Toen dat goed ging, mochten we weer naar huis. We kregen wel 7 dozen mee met slangetjes, kraantjes etc en heel veel zakken eten. Op deze foto zie je mij staan met het slangetje van de sonde. Ik heb ook mijn kralenketting weer bijgewerkt, ik heb nu al meer dan 100 kralen.

Nu hebben we wel wat leuks verdiend. Daarom gaan we morgen naar een circus/kermis in Egmond. Hier zijn we uitgenodigd door de VOKK, alle zieke kindjes met hun gezin mogen hier gratis overal in en gaan we erg verwend worden met allemaal lekkernijen. Ik heb hier erg veel zin in. Meer over de VOKK kan je lezen op http://vokk.nl/index.cfm

Uitslag MRI

Vanmiddag zijn we bij de oncoloog geweest voor de uitslag van de MRI van vorige week. Er zijn geen afwijkingen te zien op de beelden, dus dat is goed nieuws!!!

Ik ben nog steeds niet fit, vanaf vrijdag heb ik niet veel meer gedronken en gegeten, maar de dokter weet nog niet waar dat door komt. Ik heb een klein beetje een zere keel, maar dat kan volgens de dokter niet de oorzaak zijn. We kijken het nog een paar dagen aan, vrijdag hebben we weer contact. Voor de behandelingen die volgende week donderdag starten moet ik wel weer een beetje fitter zijn. Als het echt niet beter gaat, dan krijg ik misschien wel een sonde in.

SEH bezoek

Nou dat was me het dagje wel weer vandaag. Zaterdag en zondag had ik niet veel gegeten en gedronken, was wat verkouden geworden en had wat lichte hoofdpijn. Vannacht heb ik niet zo goed geslapen en werd ik met hoofdpijn wakker. Met vlagen was de hoofdpijn heel pijnlijk, ongeveer een 4 op schaal van 10. Omdat papa en mama het niet helemaal vertrouwde, hebben we het ziekenhuis gebeld. We moesten naar de SEH komen, waar de neurochirurg bij ons langskwam. Ze deed allemaal testjes met me die goed gingen. Voor de zekerheid wilde ze in mijn hoofd kijken, daarom werd er een CT scan gemaakt. We moesten hier wel lang op wachten. Op de plaatjes waren geen afwijkingen te zien, dus de drain doet het nog goed en was niet geïnfecteerd. Waarschijnlijk moet mijn hoofd nog steeds wennen aan de drain en/of heb ik wat hoofdpijn door het virus. In beide gevallen moet de hoofdpijn over een week wel over zijn. We mochten om half drie weer naar huis als we het verder goed in de gaten zouden houden. Volgende week gaat ze ons in ieder geval bellen om te vragen hoe het met me gaat.

Nog meer controles

Nog een redelijk rustig weekje gehad. Alleen woensdag langs de radiotherapeut geweest voor controle en de eerste controle MRI na de 1e fase nabehandelingen. De MRI duurde een klein uurtje, ik lag lekker naar mijn CD van Dirk Scheele te luisteren en bleef weer goed stil liggen. Er moest nog wel contrastvloeistof ingespoten worden, daarvoor kreeg ik een prikje in mijn arm. Dat lijkt ook wel te wennen, ik vond het niet zo erg. Komende woensdag krijgen we de uitslag van de MRI, dat is nog wel even spannend!
Verder heb ik een virusje opgelopen, ik hoest wat en ben erg moe. Vrijdag ben ik maar een uurtje naar school geweest, daarna ging het niet meer. Ik was wel erg teleurgesteld, want ik had wel veel zin in school. Hoop dat het maandag weer beter gaat.

Controles

Eigenlijk best een lekkere week gehad. Ik ben veel naar school geweest, alleen een iets langere middagpauze genomen. Ik voel me ook minder moe, uit het bloedonderzoek van woensdag bleek ook dat mijn Hb flink gestegen was van 5,4 naar 6,4. Ik was hartstikke goed met bloedprikken, de laborant mocht zo in mijn vinger prikken. Ik was samen met papa en mama heel erg trots. De oncoloog vond ook dat het goed met me ging, ze hoeft me de komende 3 weken niet meer te zien. Na afloop gingen we een nieuwe buff voor me kopen, op deze foto zie je mij met mijn favoriete kleur.

Vrijdag is er een audiogram gemaakt. Door de radiotherapie is er wat schade ontstaan aan mijn linkeroor: de tonen met een hoge frequentie kan ik nu niet meer zo goed horen. Over een maand of 3 wordt dit weer getest om in de gaten te houden of het niet slechter wordt. Daarna naar de diëtist gegaan, ze vond me er goed uitzien, ik ben dan ook in 3 weken tijd een kilo aangekomen omdat ik iets beter eet en medische bijvoeding heb. De bijvoeding gaan we nog iets opvoeren, zodat ik nog ietsje sterker ben als de volgende chemokuur gaat starten. Hmmm, er stonden heel veel slagroomsoesjes in de keuken, ik denk dat ik er wel 5 heb opgegeten!! Omdat we toch op de afdeling waren, hebben we gelijk een bloedprikkraal opgehaald; ik had het zo goed gedaan dat ik een extra kraal kreeg voor de super-goede-dag. Ik heb nu al 97 kralen aan mijn ketting!! Hierna weer snel terug naar de poli voor een onderzoek door de ortoptiste. Mijn linkeroog is weer een beetje hersteld, hij kan iets verder doordraaien en staat iets meer in het midden. Mijn linker oog ziet echter nog wel substantieel slechter dan vóór de operatie. De ortoptist denkt dat dat zo zal blijven, maar wil me over 3 tot 4 maanden nogmaals controleren.

Gelukkig waren we nog net op tijd klaar om 's-middags nog naar school te gaan.

Lekker weer naar school

Vóór de vakantie was ik al een paar dagen per week 's-morgens naar school geweest. Na de vakantie hoef ik niet meer iedere dag naar het AMC, dus nu ben ik lekker weer bijna hele dagen naar school geweest: 2 tot 3 uur in de ochtend en na een lange middagpauze weer 2 uur ('s-middags).
Ik vind het weer erg fijn om op school te zijn. Ik ben blij dat ik mijn klasgenootjes en mijn juffen weer kan zien en met ze kan spelen.

Rustperiode

Het is nu begin maart 2012. Deze maand heb ik geen behandelingen. De 2e fase chemokuren begint op 5 april 2012. In maart kan ik lekker weer wat op krachten komen. Wel krijg ik nog verschillende onderzoeken en testen en kom ik voor controle bij de oncoloog.

De volgende afspraken staan nu gepland:
13 maart moet ik 24 uur urine verzamelen als nulmeting voor mijn nierfunctie.
14 maart lever ik dit in bij het lab en wordt bloed geprikt om de bloedwaarden te bepalen. Aansluitend ga ik voor controle bij de oncoloog langs.
16 maart krijg ik mijn 2e audiogram om vast te stellen of mijn gehoor schade heeft opgelopen van de radiotherapie. Vervolgens heb ik een afspraak met de diëtiste en daarna ga ik naar de optometrist om te kijken of de oogzenuw van mijn linkeroog die bij de operatie beschadigd is al weer een beetje herstelt.
21 maart is ook een belangrijke dag. De eerste MRI van hersenen en spinale as om effect van de behandelingen vast te stellen. Erg spannend is het dan, zeker omdat we ook nog enige tijd op de uitslag moeten wachten. Datum hiervoor is nog niet bekend. Oja, vandaag ga ik ook nog voor controle langs de radiotherapeut.

Het is dan wel een rustperiode, maar echt heel rustig is het nu ook weer niet met al die onderzoeken.

Vanaf deze week zal ik samen met papa en mama proberen mijn weblog zo actueel mogelijk te houden zodat jullie goed op de hoogte zijn wat er allemaal met me gebeurt.

1e fase nabehandelingen

Vanaf half januari tot en met 29 februari heb ik 5 keer in de week bestraling gehad. De behandelingen vond ik niet heel erg, ik werd niet heel erg ziek en er waren altijd twee van mijn knuffels met me mee om me te steunen. Er stonden ook gezellig liedjes op van Dirk Scheele. De laboranten waren iedere dag heel trots op me omdat ik zo goed kon stilliggen. Iedere donderdag kreeg ik een shot cytostatica. Het aanprikken van de port-a-cath vond ik niet leuk, maar daarna had ik er ook geen last meer van.

Dit ben ik weer, na ongeveer drie weken radio- en chemotherapie viel mijn haar uit. 's-morgens werd ik wakker en toen lag er allemaal haar in mijn bed. Na drie dagen was ik helemaal kaal geworden. Gelukkig gaat mijn haar wel weer terugkomen, maar dat gaat nog wel een tijdje duren. Buiten en op school draag ik een buff of een petje.

Kijk eens wat een lange kralenketting ik al heb verdiend! Voor elke behandeling, operatie, bloedprikken enz krijg ik een mooie kraal. Iedere kleur kraal heeft een eigen betekenis, zo kan ik aan iedereen precies vertellen wat er in welke volgorde is gebeurd.

Deze dag (woensdag 29 februari 2012) was wel een klein feestje: vandaag de laatste bestraling gehad. 6 weken lang, 5 dagen in de week. Hier heb ik wel mooi 30 kralen mee verdiend. Als dank voor de goede zorg door de laboranten had ik een mooi schilderij gemaakt van strijkkralen en een lekkere doos chocolade meegenomen.

Door alle behandelingen heb ik ook een verminderde eetlust gekregen. Sommige weken at ik zo weinig dat ik een kilo per week afviel. Vanaf eind februari krijg ik medische bijvoeding, dit kan ik gewoon door mijn normale drinken doen. Nu wordt ik in ieder geval niet meer lichter.

De definitieve diagnose

Uit onderzoek is gebleken dat ik een medulloblastoom had, een kwaadaardige tumor in de kleine hersenen die vooral bij kinderen voorkomt. Het medulloblastoom is een Primitieve Neuro-Ectodermale Tumor (PNET) en is de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor op de kinderleeftijd. Blastoom betekent nieuwvorming van onrijpe cellen en medullo is Latijn voor merg. Het laatste verwijst naar de plaats waar de tumor ligt, namelijk tegen het verlengde merg aan, het gedeelte van het centrale zenuwstelsel dat de hersenen verbindt met het ruggenmerg. Voor meer informatie hierover, kijk eens op http://cms.onlinebase.nl/userfiles/cmsvokk/file/Medulloblastoom.pdf.


Gelukkig is vastgesteld dat er geen uitzaaiingen zijn en is de tumor operatief tot vrijwel 100% verwijderd. Hiermee val ik in het standaardrisicoprofiel. De nabehandeling bestaat in grote lijn uit:
* 6 weken lang, 5 dagen per week radiotherapie, gelijktijdig
* 6 weken lang, eenmaal per week cytostatica (shot vincristine)
* daarna 4 weken rust, gevolgd door
* 9 zware chemokuren met verschillende cocktails cytostatica.

In de tijd uitgezet ziet het geheel er ongeveer als volgt uit:
* half december 2011 - half januari 2012: diagnose stellen, operaties en grotendeels opname in het ziekenhuis
* half januari 2012 - eind februari 2012: radiotherapie + chemotherapie 1e fase (poliklinisch)
* maart 2012: rustperiode
* april 2012 - februari 2013: chemotherapie 2e fase: 9 kuren van 4 en 6 weken, afwisselend middels meerdaagse opname en poliklinische toediening van cytostatica

De operaties

Op de MRI bleek dat er veel vocht in mijn hoofd zat. Omdat de grote operatie pas over 6 dagen zou plaatsvinden, vond de dokter het nodig dat ik een externe drain zou krijgen om het vocht af te laten vloeien. 's-morgens werd ik naar de OK gebracht waar de slaapdokter mij in slaap bracht. Toen ik wakker werd waren papa en mama weer bij me en liep er een slangetje uit mijn hoofd.

19 december 2011 was de dag van de grote operatie. Om 07.30 uur ging ik naar de OK en werd ik weer in slaap gebracht. Het lange wachten voor papa en mama was begonnen. 's-avonds om een uur of 8 werden papa en mama gebeld dat de operatie bijna klaar was. De neurochirurg kwam vertellen dat de operatie goed was gelukt en dat er aansluitend een port-a-cath was geplaatst. Dit is een kastje vlak onder mijn huid dat in verbinding staat met een groot bloedvat. Via dit kastje kan later gemakkelijk medicijnen worden toegediend. De eerste nacht na de operatie sliep ik op de kinder-IC. De operatie had schade toegebracht aan de aansturing van de linker kant van mijn lichaam. Mijn oog stond helemaal naar binnen, mijn arm en hand luisterde niet naar wat ik wilde en lopen ging in het begin ook helemaal niet. Gelukkig is het meeste na een aantal weken weer redelijk goed gekomen, alleen mijn linkeroog wil nog niet helemaal.

Iedere dag daarna ging het steeds een beetje beter met me. Omdat de drain er nog in zat, kon ik nog niet zoveel bewegen. Gelukkig kreeg ik veel visite en had ik leuke liedjes van Dirk Scheele op staan. Op 29 december ben ik van de drain verlost, en de dag erna mocht ik eindelijk weer eens naar huis. Daar waren wij allemaal wel heel erg blij mee. Mijn broertje Ruben kwam ook weer naar huis, hij had een paar weekjes bij opa en oma gelogeerd.

De eerste nacht dat ik weer thuis lag te slapen werd mij hoofdkussen helemaal nat, er lekte vocht uit het gaatje in mijn hoofd. Snel gingen we weer naar het ziekenhuis waar de dokter er een extra hechting in zette. Auw, dat deed flink pijn! Gelukkig mocht ik in de loop van de avond weer naar huis, zodat we met z'n allen thuis het vuurwerk hebben kunnen zien. De dagen daarna was het gaatje nog niet dicht, dus nog een hechting erbij. Toen het eindelijk dicht was, leek het een paar dagen goed te gaan. Op 10 januari werd ik met heel veel hoofdpijn wakker; zoveel hoofdpijn had ik nog niet gehad. Snel weer naar het ziekenhuis, MRI gemaakt en 's-middags naar de OK om een interne drain te plaatsen. Het natuurlijke afvoerkanaaltje was niet voldoende open gegaan zodat het vocht niet weg kon. Nu heb ik voor de rest van mijn leven een slangetje uit mijn hoofd lopen wat onder mijn huid door naar mijn buik loopt. Ik heb nu gelukkig geen last meer van hoofdpijn.

De eerste diagnose

Een paar uur na de MRI kwamen de doktoren met papa en mama praten. Er was heel slecht nieuws, er zat een tumor in mijn hoofd en die moest eruit.

Dezelfde dag zijn we overgeplaatst naar het AMC waar het kinderneurochirurgisch centrum is. In het AMC kreeg ik weer heel veel onderzoeken door heel veel verschillende doktoren. Ook kreeg ik allemaal plakkers op mijn borst met draadjes eraan voor de bewaking van mijn vitale functies. Het was inmiddels wel duidelijk dat ik heel ernstig ziek was. De volgende dag werd er weer een MRI van mij gemaakt, nu van mijn hoofd en mijn hele wervelkolom. Deze MRI duurde wel een uur, maar ik kon prima stilliggen. 's-avonds hebben papa en mama de MRI beelden besproken met de neurochirurg; de tumor was 6x4x3 centimeter. Door deze grote omvang was het afvoerkanaal voor het hersenvocht verstopt. Het hersenvocht kon niet weg en drukte mijn hersenen alle kanten op. Dit was ook de reden dat ik zo moest overgeven.

Wat er toen gebeurde

Omdat de dokters nog niet wisten wat er met mij aan de hand was, werden er allemaal onderzoeken en testjes gedaan. Zo ben ik onderzocht door de kinderarts en de oogarts en is er bloed bij me afgenomen om te onderzoeken. Ik kreeg een sonde door mijn neus naar mijn maag voor extra voeding omdat ik zoveel was afgevallen. Er kwam veel visite bij me waar ik lekker spelletjes mee heb gespeeld. Mama bleef de eerste dagen bij me slapen.

De uitslagen van de onderzoeken en testjes waren allemaal goed, de dokters wisten nog niet waarom ik zo ziek was. Ik zou zeker nog een paar dagen in het ziekenhuis moeten blijven zodat ze me goed in de gaten konden houden.

Op maandag 12 december wilden de dokters een MRI van mijn hoofd maken, om uit te sluiten dat er iets in mijn hoofd zat. Voor dit onderzoek moet je heel erg stil liggen, maar dat kan ik erg goed, ik ben de stillig-kampioen. De MRI maakte veel herrie maar ik hoorde de CD met de muziek die ik had meegenomen ertussendoor. Halverwege de MRI werd er even gestopt om infuusvloeistof in te spuiten, die prik in mijn arm was niet leuk en deed best wel zeer.

Waarom ging ik eigenlijk naar het ziekenhuis?

Vanaf augustus had ik last van ochtendbraken. In het begin was dat eenmaal voor het opstaan, maar het werd steeds erger. Ik moest steeds meer overgeven, ook in de loop van de dag. Ik kreeg ook steeds minder eetlust, waardoor ik veel was afgevallen en niet zoveel energie meer had. Op 8 december 2011 ben ik opgenomen in ziekenhuis Amstelland om uit te zoeken wat er met me aan de hand was.

Dit ben ik

Hallo, ik ben Daniël. Dit blog gaat over mij vanaf 8 december 2011, de dag dat ik in het ziekenhuis ben opgenomen.