Wat een mooi afscheid was dat voor en van Daniël en wat zou
hij ervan genoten hebben.
Op zondag 24 november was er een prachtige herdenking bij
het NS Trefpunt in het hoofdkantoor van de NS te Utrecht. Een geweldige locatie
waar treinstellen, kaartjesautomaat, loket en restauratie allemaal aanwezig
waren. Daniël stond in het midden van de zaal in zijn supermooi geschilderde
zeedieren en SpongeBob kist. De opkomst was zoals verwacht groot, schatting is
dat er 200 tot 250 personen waren. Bij binnenkomst is er gezamenlijk een
ketting geregen van meegebrachte kralen, de lengte is ruim 4,5 meter geworden. We
gaan onderzoeken of we deze ketting in het grafmonument kunnen verwerken. Er
zijn veel kaartjes met mooie herinneringen, gedachten of wensen gemaakt. De
opbrengst uit de donatiebussen voor de kanjerketting is € 950, een heel mooi
bedrag. Wij zullen het bedrag overmaken aan de Kanjerketting en in overleg met
hen de bestemming vaststellen. De vele sprekers hebben mooi, indringend,
confronterend, uniek en ook humoristisch gesproken. Knap ook van de
klasgenootjes dat zij voor de grote menigte hebben voorgelezen uit het door
Daniël geschreven boekje over egeltje en uit eigen teksten. De sfeer was heel
bijzonder; verdrietig maar ook ongedwongen en speels door de vele kinderen, de
gekleurde kleding, de lekkere hapjes bij de koffie en de mogelijkheid om te
spelen in en bij de treinen.
Maandag 25 november hadden we familie en vrienden bij ons
thuis uitgenodigd om samen met ons Daniël naar de begraafplaats te brengen. Met
Daniël in het midden van de huiskamer en iedereen zittend op de vloer eromheen
hebben we naar de fotofilm gekeken van 9,5 jaar Daniël. Heel mooi en
ontroerend! Vervolgens in kolonne naar de begraafplaats en daar Daniël naar
zijn plekje gedragen en aan touwen laten zakken in het grafje. De kinderen hadden
een schepje meegenomen en nadat Ruben de eerste schepjes had gedaan gingen wij,
de andere kinderen en alle anderen meehelpen om Daniël te begraven. Toen het
grafje helemaal dicht was heeft Anna de bloemschikking op het grafje gedaan.
Het was echt goed om met z’n allen het grafje helemaal dicht te maken, er bleef
geen open einde toen we de begraafplaats verlieten. Uniek was het moment dat
van het bloemstuk van de klas, een hart van gele rozen, precies de voorste roos
eraf viel tijdens de ceremonie. Symbolischer kan het niet! We zijn weer
teruggekeerd naar huis om daar, geheel in de stijl van Daniël, gezamenlijk
pizza te eten.
Tot slot is er op dinsdag 26 november aan het eind van de
schooldag door alle leerlingen van de school een eerbetoon aan Daniël gegeven.
Een hele diepe buiging voor Daniël, aftellen tot 9 en daarna werden er 900
kleurrijke ballonnen opgelaten. Echt supermooi en een kippenvelmoment. Het was
windstil en de ballonnen dreven bij elkaar langzaam weg……..
Terugblik
De afgelopen twee jaren heeft bij de zorg voor Daniël de
kwaliteit van leven van Daniël voorop gestaan. Bij iedere keuze die we maakten
stelden we ons de vraag of dit bij zou dragen aan zijn kwaliteit van leven. Hoe
hard de keuzes ook waren, dit gaf wel een houvast. Hoe hard was ook het moment
dat we moesten vaststellen dat er geen kwaliteit van leven meer was, eigenlijk
pas vanaf 8 november toen hij een enorm insult kreeg. Vanaf toen was heel snel
duidelijk dat hij niet meer van zijn bed af zou komen en hij zijn dagen
voornamelijk nog slapend of met zijn ogen dicht zou doorbrengen. En dat terwijl
hij drie dagen ervoor nog op school zat…..
Voor Daniël zijn we blij dat deze periode maar 10 dagen
heeft geduurd en dat hij nu vrij is van alle onderzoeken, behandelingen en
tegenslagen die hij heeft gehad. Hij heeft het ondergaan als een echte KANJER
en zal zo altijd bij ons in gedachten blijven.
Toch nog even een korte en zeker niet volledige opsomming
van wat hij in de afgelopen twee jaren heeft moeten meemaken:
§
135 keer naar het AMC geweest
§
7 keer opgenomen geweest en 59 dagen in het
ziekenhuis gelegen
§
7 keer onder narcose: 3 operaties, 3
lumbaalpuncties, 1 lieslijn inbrengen
§
6 weken lang dagelijks bestraald
§
71 dagen chemo
§
19 uur in een CT-scan of MRI gelegen
§
14 bloedtransfusies
§
1 autologe stamceltransplantatie
§
ontelbaar keer bloed geprikt
§
4 maanden sondevoeding
§
3 keer kaal geworden
§
de kralenketting is bijna 5 meter lang geworden
en bevat 406 kralen. Dat is dus 406 keer een behandeling, onderzoek of ingreep!!!
Ondanks dit alles bleef Daniël bijna altijd vrolijk en
genoot van de dingen die hij nog wel kon. De laatste twee jaar heeft hij intens
geleefd, een -ook lang niet volledige- greep uit de uitstapjes:
§
Met de ICE tijdens de NS Spoorwensdag naar
Duisburg
§
Bezoek aan de Lingo studio, ontmoeting met
Lucille en JP, in de regiekamer en een opname bijwonen
§
VIP op het circuit van Zandvoort en meerijden in
een raceauto via Against Cancer en Stichting Groot Hart
§
Meerijden in een DeLorean
§
Dagje Dolfinarium, knuffelen met
een dolfijn via Human Capital Group
§
Helicoptervlucht met Stichting Hoogvliegers
§
Kinderbeestfeest, met
politie/brandweer/ambulance naar Artis
§
4 dagen naar Legoland in Denemarken met Make a
Wish
§
Zelf trein rijden in het simulatiecentrum van de
NS, snelheid tot 200 km/uur, zowel vóór als achteruit
§
Opkikkerdag van Stichting Opkikker, met camera-auto van de politie,
bezoek NEMO en vaartochtje op de Noordzee
§
Bezoek aan KLM onderhoud, zelf een Boeing
747 naar binnen gereden
§
Weekje Villa Pardoes met vrije toegang tot de
Efteling
§
Reis naar Phantasialand en Moviepark met
ontmoeting SpongeBob via Against Cancer
§
Midweek naar de Tarpaniahoeve in Swifterband
§
Weekje Landal park met Gaandeweg
§
Verjaardagsfeest op school, opgehaald door
brandweer, pizza eten en bowlen
§
En nog heel veel andere uitstapjes en
verrassingen
Tot slot
Rest ons nu niets meer dan iedereen te bedanken. Geen idee
waar we moeten beginnen omdat er zoveel mensen zijn geweest die ons er de
afgelopen jaren doorheen hebben geholpen. Familie, vrienden, kennissen, artsen,
verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, juffen en meesters, klasgenootjes,
ouders van klasgenootjes, collega’s, buren, volslagen onbekenden…… Het heeft
ons enorm goed gedaan al die hartverwarmende aandacht en reacties. Geweldig om
te voelen in hoeveel harten Daniël doorleeft.
De kaartenstroom na het overlijden was bijna onophoudelijk.
De onvoorwaardelijke inzet van velen is meer dan geweldig: het
herinneringskaartje, de fotofilm, de DVD van het laatste optreden op school,
het kunstwerk dat van de kist is gemaakt, de heerlijke pizza’s, de gemaakte
foto’s en ga zo maar door.
Daniël ligt op Begraafplaats Aalsmeer aan de Ophelialaan. Hij
ligt op nummer 1 op het kinderhofje met eigen kindergraven. Het is een openbare
ruimte, dus voel je vrij om hem te bezoeken als je dat wilt.
De stilte nu Daniël er niet meer is, is oorverdovend. Het
verdriet en gemis onbeschrijflijk. Wij zullen jullie steun de komende tijd hard
nodig hebben om ook deze periode door te komen. Weet dat ook bij ons de deur
voor jullie open blijft staan.
