Herinnering

 

I am so proud to be your father

I am so proud to be your mum

And I am so proud to be your brother

- Racoon -

 

Dag lieve Daniël,

 

René - Miriam - Ruben

 

Daniël vaarwel …

Zojuist om 14.42 uur is Daniël overleden.

Nadat de morfine en dormicum verhoogd was in dosis is Daniël heel rustig geworden en is heel stil ingeslapen tijdens het nummer Wat een mooie dag van Blof…..

Met heel veel respect en een diepe buiging voor Daniël hoe hij met zijn ziekte is omgegaan, zijn levenslust en zijn wil en kracht om niet op te geven.

Met hem verliezen wij een uniek persoon en hij zal een enorm gat achterlaten bij iedereen die hem lief heeft. 

We zijn heel dankbaar aan het medische team dat er alles aan heeft gedaan om Daniël er weer bovenop te laten komen en -vooral ook in de laatste periode- het comfort van Daniël altijd voorop heeft gestaan. Een bijzonder woord van dank voor het Emmathuisteam en Flexiekids voor hun liefdevolle verzorging, ondersteuning en begeleiding. 

 

En nu wordt het stil …

Update 18-11-13 12.00 uur

Sinds vanmorgen 04.00 uur heeft Daniël last van benauwdheid en stokt zijn adem regelmatig. Hij ziet er erg slecht uit, ligt te kreunen en zijn hartje gaat met een sneltreinvaart. Om 08.00 uur is de pomp met dormicum en morfine aangesloten. Het diepere slaapniveau lijkt hij nu nog niet geheel bereikt te hebben. De verwachting is dat het lichaam deze toestand niet lang uit zal houden.

Update 17-11-13 12.15 uur

De toestand van Daniël is de laatste 24 uur niet gewijzigd. Daniël ligt in diepe slaap (soporeus), een voorstadium van comateus. Hij slikt niet meer; eten en drinken maar ook orale medicatie is niet meer mogelijk. Heel soms lijkt het dat hij iets minder diep slaapt, maar naast heel af en toe misschien een minimaal hoofdknikje is er geen contact meer met hem.

Update 16-11-13 10.00 uur

Eigenlijk is er niet zoveel te melden omdat er bijna niets meer gebeurt. Daniël ligt vrijwel continue te slapen. Af en toe heel erg diep en af en toe iets lichter. In de beperkte momenten dat hij net niet slaapt kan hij nog net wat drinken met een spuitje en met zijn hoofdje knikken of schudden als we hem een vraag stellen. Zijn ogen blijven ook als hij niet slaapt vrijwel gesloten.

Update 15-11-13 09.15 uur

Gisteren begon Daniël dan wel met TV kijken, maar daar was hij ook weer heel snel klaar mee. Hij was overdag erg vermoeid en waar hij de vorige dag min of meer de hele dag wakker was geweest, was hij gisteren min of meer de hele dag in slaap. Hij is ook vergeten dat er visite is geweest, soms was hij dat al kwijt terwijl de visite nog in de gang stond.

Vannacht goed geslapen met slechts een kleine onderbreking. Vanmorgen wel redelijk helder wakker geworden, maar al heel snel gaf hij aan dat hij nog zo moe was. Wilde wel even TV gaan kijken, maar toen de TV eenmaal aan stond, moest die ook gelijk weer uit.

Al zijn bewegingen gaan trillend en heel erg traag. Hij is nu al een half uur met een rijstwafel bezig en heeft nog geen kwart op. Ook het kauwen lijkt helemaal in slow-motion te gaan.

Update 14-11-13 09.30 uur

Het broodje is gisteren niet gelukt, maar hij heeft wel een cracker gegeten. Ook heeft hij weer water, thee en chocolademelk gedronken. Zijn mond krijgt hij weer verder open, we kunnen er nu net bij om zijn tanden even te poetsen.

Hij is nog steeds heel erg vermoeid, maar niet meer zo erg dat hij de hele dag slaapt. Gisteren is hij de hele dag tot einde van de middag min of meer wakker geweest, al had hij wel vaak moeite om zijn ogen open te houden. 

De verwardheid neemt toe en hij krijgt meer hallucinaties. Hij herkent soms de visite niet meer, lijkt af en toe gedesoriënteerd en ziet beelden die er niet zijn. Waarschijnlijk is dit een bijwerking van de anti-epileptica.

Gisteravond ook voor het eerst weer Lingo gekeken en daarna goed geslapen. Vannacht is hij tussendoor maar een half uur wakker geweest en ging daarna weer verder met slapen. Vanmorgen weer een cracker gegeten en nu ligt hij vanuit zijn bed televisie te kijken.   

Update 13-11-13 08.30 uur

Eigenlijk wilde ik gisteravond nog een update schrijven omdat er weer zoveel was veranderd, maar ik was er gewoon te moe voor. Het zijn dan ook hele volle dagen nu. Naast de zorg voor Daniël 24 uur per dag is er ook nog veel plannen, regelen en contact met verpleegkundigen en artsen.  Veel telefoon en bezoek van familie, vrienden, klasgenootjes en van heel veel anderen wat wij ook enorm waarderen en ons erg steunt! En gisteren moest ook Ruben nog eens afzwemmen voor zijn B-diploma.

Daniël is gister zienderogen vooruit gegaan. Hij bleef uren achter elkaar wakker en we merkte duidelijk dat zijn kracht terugkwam. Het onhoorbare gemompel veranderde binnen enkele uren in een verstaanbaar gemompel. Daniël is nu redelijk begrijpelijk. Hij laat nog wel heel wat wartaal horen, alsof hij andere dingen ziet of hoort.

Hij wilde ook steeds meer drinken; hij begon met wat water maar heeft inmiddels ook thee en chocolademelk op. Hij is heel vaardig geworden met het spuitje, maar eind van de middag lukte het ook weer via een verkort rietje. Hij gaf zelfs aan dat hij honger had, maar dat zat er gisteren nog even niet in. 's-Middags begon hij wat overmoedig te worden. Hij wilde zijn sokken en pantoffels aan omdat hij zijn bed uit wilde om een rondje te lopen. Maar toen deze eenmaal aan zijn voeten waren kwam hij niet verder dan een klein stukje overeind komen van zijn matras.

Vannacht heeft hij tot drie uur vast geslapen. Daarna enkele uren waarin hij druk bezig was en maar bleef kletsen, er kwam veel wartaal uit zijn mond: over vliegtuigen die konden lezen, over lampen die brood waren en ga zo maar door. Daarna heeft hij nog even een uurtje lekker geslapen en werd tegen acht uur wakker. Wanneer komt mijn broodje eraan mama?  
 

Update 12-11-13 11.00 uur

Gisteren heeft Daniël nog een groot deel van de dag geslapen. Aan het einde van de middag werd hij wat wakkerder. Voor het eerst na vrijdagmiddag leken we echt bewust contact met hem te hebben, heel fijn dat dat weer even kon na het abrupte verbreken van contact vrijdagavond!!! Hij gaf kleine kusjes aan papa, mama en Zeetje, zijn trouwe knuffel van de afgelopen twee jaar. Hij pakte ook onze hand en hield met zijn hand ons gezicht vast. Onhoorbaar zagen we dat hij mama zei.

Vannacht heeft hij weer rustig geslapen. Mama lag vannacht naast hem in een bed. Vanmorgen werd hij voor zijn doen fit wakker. En weer weet het kereltje ons te verrassen. Hij probeert te praten maar doordat hij zijn kiezen nog niet van elkaar krijgt en een heel klein stemmetje heeft, is het nog niet verstaanbaar. Toen Ruben hem gedag kwam zeggen voor het naar school gaan zwaaide Daniël naar hem. Hij wilde graag een muziekje aan en had dorst. Probeerde eerst met een rietje te drinken, maar kon dat nog niet ver genoeg optrekken. Daarna hebben we de thee opgetrokken in een spuitje en dat in zijn mond gestopt. Maar dat wil hij nu ook al zelf doen .... hij pakte het gevulde spuitje aan, bracht dat naar zijn mond en drukte de spuit leeg. Uniek om te zien dat hij dat zelf kan!!! Zijn spieren bewegen nog ongecontroleerd maar uiteindelijk lukt het wel. Hij probeert nog van alles te zeggen, maar het blijft onverstaanbaar. Viel weer even in slaap, maar even later toch weer wakker en wil nog meer drinken. Het lijkt dat zijn kaakklem inmiddels ook begint te ontspannen. Het lijkt dat hij 3 dagen nodig heeft gehad om bij te komen van de enorme convulsie die hij heeft gehad. Onvoorstelbaar!!!
 

Update 11-11-13 11.30 uur

Gisteren is er best veel visite langsgeweest om nog even bij Daniël te zijn. Het was Daniël aan het einde van de middag goed aan te zien dat dat vermoeiend voor hem was. Maar hij was ook wel heel blij met de aandacht, als hij zijn ogen open deed was toch een blik van herkenning te zien. 
Vannacht heeft hij heerlijk in een lange, diepe slaap gelegen. Vanmorgen rond de klok van acht is hij even wakker geworden en was helderder dan de dagen ervoor. Ik heb zelfs een klein kusje van hem gekregen, top hé! 
Daniël drinkt nog steeds niet. Hij ziet er heel rustig en ontspannen uit zonder pijn of stress. 
Vanochtend is het ziekenhuisbed afgeleverd en hij ligt nu nog comfortabeler. Als het zo rustig blijft, lijkt het veilig genoeg om komende nacht naast Daniël te gaan slapen in plaats van naast hem te waken.  

Update 10-11-13 11.15 uur

Afgelopen nacht hebben we samen om de beurt gewaakt. Het was een rustige nacht; op een paar keer hoesten na heeft Daniël zich niet laten horen. Daniël is nog steeds heel erg slaperig en er is nog heel weinig contact met hem. Op een helder moment hoort hij ons en kan hij zachtjes met zijn hoofd schudden of knikken. Anders dan medicatie krijgt hij niets binnen. Het laatste slokje water dat hij heeft gedronken was gisterochtend vroeg, sindsdien ook geen vochtinname meer. Zojuist samen met de verpleegkundige Daniël gewassen. Ondanks dat hij zelf niets hoefde te doen was het voor hem enorm inspannend.
 

Update 09-11-13 11.30 uur

Begin van de nacht was Daniël nog erg lang onrustig. Hij maakte nog wilde oogbewegingen en ging gedesoriënteerd in de rondte kijken. Rond 3 uur viel hij in een min of meer rustige slaap. Sinds begin van de ochtend wordt hij af en toe wat wakker en kunnen we contact met hem hebben. Hij reageert op vragen maar praat nog niet. Heel snel valt hij ook weer terug in slaap. De verwachting is dat hij door de grote inspanning van zijn lijfje tijdens het insult en de veelheid aan medicatie hij deze hele dag min of meer zal blijven slapen.
Afgelopen nacht is de verpleegkundige bij ons gebleven en hebben we met z'n drieën om beurten bij Daniël gewaakt. Omdat Daniël nu al uren achter elkaar rustig is, was het veilig genoeg voor haar en ons dat ze weer naar huis ging. Vanmiddag komt de kinderthuiszorg langs en we houden vandaag contact met het Emmathuisteam. Begin van de avond nemen we een besluit hoe we de komende nacht ingaan.   

Update 08-11-13 23.30 uur

Vandaag overdag was Daniël maar beperkt actief en aanspreekbaar, maar aan het begin van de avond heeft hij ons de stuipen op het lijf gejaagd. Tijdens het eten (wij dan, Daniël zat erbij) trok hij ineens wit weg en begon zijn hand ongecontroleerd op de tafel te tikken. Snel brachten we hem naar de bank. Vrijwel direct begon hij te schokken en te trekken, vreemde geluiden te maken, met zijn ogen te draaien etc. Al snel hadden we door dat hij een epileptische aanval had. De eerste medicatie hiervoor hadden we al in huis en hebben we gegeven. Gelijk ook de dienstdoende van het Emmathuisteam gebeld, welke gelijk in de auto sprong en naar ons toe kwam. Onderweg had ze ook de huisarts van de huisartsenpost opgetrommeld. De aanvallen bleven maar komen en zakten weer en kwamen weer en zakten weer. Helemaal platgespoten met medicatie leek hij nog steeds niet uit het insult te komen. Aanvullende medicatie werd opgehaald bij de apotheek en pas daarna leek hij wat rustiger te worden. Hij heeft nog heel lang raar met zijn ogen gedraaid, maar het lijkt dat hij er nu uit is gekomen. Zijn bed hebben we naar beneden gehaald en hij ligt nu rustig in een soort slaap, ook niet zo gek, met zoveel medicatie zou waarschijnlijk ook een paard in slaap zijn gevallen.............. De verpleegkundige is nu naar het AMC om een infuuspomp en dormicum te halen voor het geval hij weer een insult krijgt waar hij niet uit komt. Maar als de dormicum eenmaal is aangesloten is de verwachting dat hij niet meer uit zijn slaap wakker wordt.   

Verslechtering

Het lijkt nu snel slechter te gaan met Daniël. Sinds gisteren eet hij vrijwel niet meer maar drinkt nog wel als we dat aanbieden. Hij is enorm moe en versuft en ligt veel op bed, de bank of in de zitzak. Hij loopt nog instabieler en zakt regelmatiger door zijn benen. Hij wordt ook erg verward (vroeg vandaag bijvoorbeeld binnen een half uur drie maal welke dag het was) en lijkt ook eenvoudige dingen af en toe niet meer te begrijpen. Zijn handen, maar soms ook zijn hele lijfje, trillen soms. In hoeverre dit allemaal het gevolg is van verdere progressie, of van bijwerkingen van de tramadol is niet duidelijk. Het geplande weekeindje weg met stichting Roparun naar het Land van Bartje hebben we vandaag helaas moeten annuleren. Daniël leek daar echter niet mee te zitten....