Groetjes van Daniël
Uit de lumbaalpunctie is gebleken dat de vlekjes een recidief van de medulloblastoom zijn en er tumorcellen in het hersenvocht zitten. Gevolg hiervan is dat Daniël niet meer beter kan worden en uiteindelijk hieraan zal overlijden. De prognose is niet te geven omdat de verspreiding bij iedere patiënt anders kan zijn. Het kan een kwestie van weken, maanden tot zelfs jaren zijn. Er zijn nu drie alternatieve behandelplannen:
1. niets doen en de natuur zijn beloop laten gaan
2. palliatieve medicatie gericht op verhogen van de kwaliteit van leven
3. palliatieve medicatie gericht op verlengen van de levensduur middels agressieve chemotherapie
Vooralsnog hebben we besloten voor alternatief 3. waarbij de kwaliteit van leven voor Daniël voorop staat. Aanstaande woensdag start de chemokuur voor 3 dagen. Afhankelijk van de bloedwaarden wordt dit na 3 tot 4 weken herhaald. Na deze twee kuren wordt een MRI gemaakt om vast te stellen of er enig effect is en wordt de invloed op Daniël geëvalueerd. Bij uitblijven hiervan kan worden overgestapt op alternatief 2 of 1.
Vooruitzicht:
Alles wat door de zenuwen wordt georganiseerd kan
uitvallen, dwz elke vorm van motoriek van extremiteiten, gelaatszenuwen,
blaasfunctie, maar soms ook zintuigelijke functie zelfs. Als de hersenstam in
het beloop op den duur belemmerd wordt door tumor / druk ontstaat ook
deregulatie van de ademhaling, hart, temperatuur en bewustzijn. Pijnklachten
kunnen door drukverhoging - dan ook vaak met misselijkheid - maar ook door de
ontstekingsverschijnselen voorkomen. De meeste kinderen worden op den duur bedlegerig, maar
ze geven er heel laat aan toe.
Lieve, lieve Daniël ( en natuurlijk papa mama en Ruben)
BeantwoordenVerwijderenWe zijn er stil van. Wat een verdrietig bericht.
Hou je sterk en we gaan ervoor......groep 8!
Anna, Thomas, Jaap en Petra
Lieve Daniël, papa, mama & Ruben
BeantwoordenVerwijderenWat een vreselijk nieuws. Heel veel sterkte de komende tijd en dat je maar zoveel mogelijk leuke dingen met papa, mama en Ruben kunt gaan doen. Dat heb je verdient want je bent een enorme kanjer.
Milan, Nino, Remco & Janina
Lieve dappere Daniël, papa,mama en Ruben,
BeantwoordenVerwijderenWat heb jij dit mooi opgeschreven! Dat je heel slim bent wisten wij al maar dat jij zo goed kan vertellen hoe het nu met je is vinden wij heel erg knap. Wij wensen je veel bijzondere momenten toe en hopen met heel ons hart dat je samen met je klas de triangel uitzwaait in groep 8.
Sam, Leah, Kati en Frank
Lieve Daniël en familie,
BeantwoordenVerwijderenWat een schrik en wat verdrietig... We zijn er hier ook helemaal stil van! Ik wens jullie nog alle mooie momenten van de wereld toe! Haal eruit wat erin zit, dat kunnen jullie heel goed! Wat zou ik graag kunnen toveren en alles goed voor je maken.....
Sterkte met de kuur deze week en hopelijk kun je daarna snel weer terug naar school voor de laatste rommelweken van het schooljaar met je vriendjes en vriendinnetjes!
Johan, Truus, Britt en Senne
Lieve kanjer van een Daniel, papa, mama en Ruben,
BeantwoordenVerwijderenWe hebben er geen woorden voor. Dit bericht hadden we niet verwacht. We gaan ervoor dat jij met alle kindertjes in de klas groep 8 zal kunnen afmaken. En wat ook belangrijk is om zoveel mogelijk leuke dingen met je papa, mama en natuurlijk je broertje Ruben te gaan doen.
Steijn, Jordy, William en Monique
Lieve Daniel en Rene, Miriam en Ruben,
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met de verwerking van dit verdrietige bericht. We leven mee met jou en je familie en hopen dat jullie nog zo lang als mogelijk veel leuke en bijzondere dingen kunnen gaan doen.
Alina en Philip
Lieve Daniel en familie,
BeantwoordenVerwijderenWat een verdrietig bericht. Heel veel sterkte de komende tijd en ga heel veel leuke dingen doen met je broertje en papa en mama.
Stijn, Tom, Maaike, Peter en Petra
Lieve Daniel en familie,
BeantwoordenVerwijderenDit is niet te bevatten. Wat een slecht nieuws en wat een moeilijke beslissingen. Hier op het werk van mamma zijn we er allemaal heel stil van. Ik hoop voor jullie dat jullie nog zo lang mogelijk van elkaar mogen genieten en dat jullie nog veel mooie en fijne momenten met elkaar zullen hebben. Ik wens jullie ontzettend veel kracht om hier mee om te kunnen gaan.
Joyce
Lieve Daniel
BeantwoordenVerwijderenWat een ontzettend verdrietig bericht maar wat knap van jou dat je dit zo goed kunt vertellen op je blog. Je bent echt een super kanjer hoor. Ik hoop dat je nog vele mooie, grappige en bijzondere momenten gaat beleven met papa, mama en je broertje.
Geef je iedereen thuis een dikke knuffel?
Groetjes Sandra Meij (collega van papa en mama)
Lieve Daniel en Rene, Miriam en Ruben,
BeantwoordenVerwijderenwat een enorme tegenvaller zeg dit bericht, ik hoorde het vandaag op het werk van je moeder. We zijn er allemaal van slag van en vinden het heel heel erg. Je bent een enorme kanjer dat je groep 8 wil halen, dat een houding waar nog heel veel mensen iets van kunnen leren. Je bent mijn held! Ik hoop dat je nog zo lang als mogelijk leuke dingen met je papa, mama en broertje kunt doen. Misschien kan Doe een Wens wel wensen van jou in vervulling brengen?
Elles (collega vumc)
Wat een heftig bericht!
BeantwoordenVerwijderenOp afstand is het al ingrijpend laat staan wat het voor jullie moet zijn. Helaas kan ik niets zinnigs bedenken om het minder erg te maken. Het enige wat we kunnen doen is te helpen het voor Daniel zo leuk mogelijk te maken. Daar zullen we ons best voor blijven doen!
Sterkte!
Zilla (moeder van Dena)
Hoi Daniel, Ruben, Miriam en Rene,
BeantwoordenVerwijderenWat een heftig bericht hebben jullie gekregen zeg! Hier schieten woorden gewoon tekort. Je hebt deze uitslag gekregen, maar je weet nooit zeker hoe het leven loopt. Ga lekker genieten van alle mooie dingen die jullie gegeven worden. Er is natuurlijk ook veel verdriet en soms misschien veel pijn en vermoiedheid. Hiervoor alle kracht en steun gewenst om dit te dragen.
Heel veel sterkte!
Jackelien (collega van mama)
Lieve Daniel en familie,
BeantwoordenVerwijderenTranen schieten in mijn ogen als ik je verhaal lees.
Geniet van elkaar! Leef! Haal alles uit elke dag! Wordt de koning van "pluk de dag". En vergeet vooral niet dat iedereen met jullie meeleeft.
Heel veel kracht toegewenst, dat je maar zo dapper mag blijven als je nu bent.
Brigitta ( Collega van VUmc)
Lieve Daniël,
BeantwoordenVerwijderenIk las het verdrietige nieuws op je blog en heb er geen woorden voor. Vandaag ben je weer een chemokuur gestart las ik. Je bent een echte doorzetter Daniël, wat heb ik een bewondering voor jou!
Ik wilde je laten weten dat ook wij aan de andere kant van de oceaan aan je denken en met jou en je familie meeleven.
Heel veel sterkte lieve Daniël en ga inderdaad zoveel mogelijk leuke dingen doen met je papa, mama en broertje. Je hebt het verdiend, kanjer!
Groetjes vanuit Amerika van Esther (ex-collega van je papa en mama)
Lieve Daniel, Rene, Miriam en Ruben
BeantwoordenVerwijderenBen heel verdrietig dit te moeten lezen. Zie jullie regelmatig lopen en aan de buitenkant kan je niet oordelen hoe het met jullie gaat. Dit had ik nooit gedacht. Wens jullie nog heel veel maar vooral een mooie tijd nog samen.
Carla(nr. 57)
Lieve Daniël,
BeantwoordenVerwijderenJij bent zo speciaal. Ik ken al vanaf je binnen kwam als kleuter. Ik kan het niet helpen, dat ik hiervan moet huilen. Ik heb al je mooie tekeningen nog die voor mij gemaakt hebt, die zal ik altijd blijven bewaren. Jij blijft altijd in mijn hart.
Dikke kus,
Anneke (overblijfmoeder), Marlies & Rianne