CliniClowns + kuur

Ik had jullie nog niet verteld hoe het vorige week bij de CliniClowns in concert was. We hebben een hele leuke middag gehad. We werden in een grote circustent -circus Boemtata- opgewacht door de clowns. Er waren er echt heel veel, we hebben Peer, Dikkie, Hup, Sjappoo en nog veel meer clowns gezien. Wist je dat er ook een CliniClowns orkest is, de Red Noise? Er werd gestart met een grote show waar de clowns steeds weer terug kwamen. Tussendoor ook een optreden van Shary-Ann, een breakdance-duo, de Gebroeders Ko (je weet wel, die van ik heb een toeter op mijn waterscooter) en twee jongens van de Voice-kids. Na dit gezellige uurtje werd de groep in drieën gedeeld. De eerste groep ging voor een lesje breakdance met de dansers, de tweede bouwde een karaoke feestje met de Gebroeders Ko en de laatste een meet-and-greet met Shary-Ann en de Voice-jongens. Alle groepen draaiden daarna door en daarna nog eens. Er werd afgesloten met een feestje in de grote tent. Een hele geslaagde middag!

Ik was weer een paar dagen van de kuur af, dus ik had ook wel weer even zin om bij opa & oma te logeren. Daarom had ik maandag een snipperdag van school genomen -dat was niet zo erg, want ik kan toch niet mee gymmen en naar de schooltuin- en ben ik lekker een dagje gaan logeren. 

Afgelopen week ben ik wel heel erg moe. Ik heb best wel weer veel op de bank gelegen en dinsdag heb ik zelfs overdag nog veel in mijn bed gelegen. Vandaag ging ik weer naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten prikken en voor een afspraak met de oncoloog. Ik had gehoopt dat mijn Hb heel laag zou zijn, dan zou ik namelijk een paar zakjes bloed krijgen waardoor ik me weer beter zou voelen. 'Helaas' was mijn bloed nog goed genoeg, een Hb van 5,8. Ook mijn leuko's en trombo's waren net goed genoeg om weer met de volgende kuur te starten. Vandaag lukt dat niet meer, dus daar ga ik morgen weer voor 3 weken mee starten. De dokter weet niet hoe het komt dat ik zo moe ben en kan mij daar dus ook niet een pilletje of zo voor geven. Het lijkt er dan ook op dat mijn lichaam -helaas- steeds meer moeite heeft om te herstellen van de kuur of dat mijn conditie langzaamaan steeds slechter wordt.

Dinsdag 24 september staat er weer een MRI gepland. Op woensdag 2 oktober staat er weer een afspraak met de oncoloog in de agenda, dus waarschijnlijk krijgen we dan (pas) de uitslag te horen.

Weer een grote lach

Het virusje waar ik vanaf zondag last van kreeg ben ik voor het grootste gedeelte weer kwijt. De eerste drie dagen van de week ben ik niet naar school geweest, maar gelukkig kon ik een paar uur via de webchair meedoen. Met de dexa ben ik maandag gestopt en dat gaat nog helemaal goed. Woensdag is mijn bloed weer gecontroleerd en die was nog helemaal goed.

Gelukkig was ik vandaag weer fit, want we waren uitgenodigd door Stichting Groot-Hart van Rob Kamphues op het racecircuit van Zandvoort voor de Trophy of the Dunes, en met toestemming van de baancommissaris zouden we een rondje mee kunnen rijden!  

Rond half elf werden we bij de paddock-office opgewacht door vrijwilligers van de stichting. We kregen een parkeerkaart en toegangskaarten en werden met een elektrisch golfkarretje naar de paddock gereden. Daar was de ontvangst met wat drinken kregen we een mooi T-shirt. We konden hier rondkijken bij de raceauto's en vragen stellen aan de monteurs en coureurs. Tussen de middag kregen we allemaal een heerlijk lunchpakket en daarna kwam het grote moment. We mochten ons klaarmaken om mee te rijden in een heuse raceauto, een Radical. We kregen een mutsje en een helm op en gingen naar de pitstraat. Daar klommen we in de auto's en toen we groen licht kregen reden we vooraf gegaan door een auto met zwaailichten het circuit op. Oei, wat ging dat hard zeg! We reden wel 160 kilometer per uur, maar omdat het een open auto is waar je heel laag en tussen de wielen zit, voelt het veel harder. Het leek wel alsof we 250 kilometer reden!! Twee hele rondes hebben we over het circuit geraast. Een geweldige belevenis weer waar ik enorm van heb genoten. Na afloop kregen we nog een Radical Experience oorkonde ondertekend door Rob, posters met handtekeningen van de coureurs en een stoere cap. We hebben Rob bedankt voor deze leuke dag en zijn nog met hem op de foto gegaan. Tussen de activiteiten door hebben we ook nog naar de andere races gekeken op het circuit, wauw wat gingen die af en toe hard en wat maakte die auto's een herrie. Gelukkig had ik oordoppen op....

Komende dinsdag wordt weer de laatste dag van deze kuur. Volgende week woensdag wordt er weer bloedgeprikt voor kwalificatie van de volgende kuur. 

Komende woensdag staat er nog iets leuks op het programma, dan gaan we naar de Cliniclowns in Concert. Heel benieuwd hoe dat zal zijn. En daarna, dan hebben we -nog- geen activiteiten op de agenda staan.   

 

Afgelopen week.

Inmiddels ben ik alweer op de helft van mijn kuur van drie weken. Net als alle andere keren gaat dat weer goed, ik word er niet ziek of misselijk van. Ik merk wel dat ik heel erg moe word, ik heb meestal geen energie meer om 's middags naar school te gaan. De dexamethason tegen de hoofdpijn zijn we al twee weken in stapjes aan het afbouwen en dat gaat gelukkig ook goed. Morgen proberen we hier helemaal mee te stoppen. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de dexa heeft hele nare bijwerkingen; ik heb altijd maar honger omdat ik geen signaal krijg dat mijn buik vol is, ik slaap heel veel slechter en ik heb stemmingswisselingen. 

Gelukkig heb ik ook nog leuke dingen gedaan de afgelopen anderhalve week. Vorige week gingen we met het verjaardagspartijtje van mijn grote vriendin Anna naar Madurodam. Hier heb ik enorm van genoten. Ook gaaf dat we daar heen gingen, want Madurodam stond nog op mijn wensenlijstje! Gisteren heb ik de hele dag op de bank gelegen om energie te sparen voor 's avonds; toen waren we in onze oude straat uitgenodigd voor de jaarlijkse straat-BBQ. Hier heb ik ook enorm van genoten en ik heb heerlijk gegeten. 

Vandaag heb ik ook weer de hele dag op de bank gelegen, maar nu was het omdat ik me helemaal niet lekker voelde. Ik had een zere buik, hoofdpijn en begon flink te snotteren. Ik denk dat ik een virusje heb opgepikt en nu wat ziek ben geworden. Voor komende week: allemaal niet vergeten om dinsdag naar Lingo te kijken op de televisie en woensdag ga ik weer even bij het ziekenhuis langs om mijn bloed te laten onderzoeken. Een volgende MRI om te kijken hoe het er binnen bij mij uitziet is alweer gepland voor 24 september.