Wauw....

wat een goede pillen, ik heb al twee dagen niet vermoeid op de bank gelegen! In plaats van eind van de ochtend/begin van de middag ben ik pas aan het einde van de middag moe.
Volgens de endocrinoloog kwam het niet zo zeer door een verminderde schildklierwerking, maar door een tekort aan hormoon aangemaakt door de bijnierschors. Ik heb pilletjes gekregen met hydrocortison -het stress hormoon dat door de bijnierschors wordt aangemaakt- en zie gelijk het resultaat. Het zijn gelukkig hele kleine pilletjes, die ik zo kan doorslikken met een slokje water. Daar ben ik inmiddels ook heel ervaren in en vind het dan ook geen probleem meer om een pilletje te slikken.
Gelijk van mijn energie gebruik gemaakt om lekker een middagje naar Artis te gaan, met een rolstoel liet ik mij het hele park doorrijden en hield het goed vol.

Weer de volgende kuur

Zo, vandaag ben ik hoop ik voor dit jaar voor het laatst naar het AMC geweest. Ik was voor een onderzoek van mijn bijnierschors. Omdat door de behandelingen van het afgelopen jaar mijn schildklier te langzaam werkt, werd er getest of mijn bijnierschors goed werkt. In het dagziekenhuis werd mijn port-a-cath aangeprikt, waarna er een vloeistof werd ingespoten dat normaal door de hypofyse wordt afgegeven. Na 20 minuten, 40 minuten en 60 minuten werd er bloed afgenomen. Daarna werd de naald er weer uitgehaald. Het bloed gaat naar het lab en donderdagmiddag belt de dokter voor de uitslag. Als de bijnierschors goed werkt, krijg ik een pilletje met hormonen. Daardoor wordt ik als het goed is minder snel moe en krijg ik het minder koud. Ingewikkeld verhaal hé!

Vandaag ben ik ook gestart met de chemokuur. Ik moet nu 5 dagen achter elkaar 4 kleine capsules nemen. Daaraan voorafgaand een smelttablet tegen misselijkheid. Vandaag ben ik ook helemaal niet misselijk geworden, we hebben in het AMC na afloop nog lekker een oliebol gegeten. Volgend jaar gaan we gelijk weer verder met de ziekenhuisbezoeken, op 2 januari staat er alweer een poliafspraak bij de oncoloog.

Nog een stukje uitslag

Uit het multidisciplinair overleg is het volgende gekomen. Gezien het moment van ontstaan van het plekje in de rug is de verwachting dat het een (rest)tumor betreft, dit is echter niet met zekerheid vast te stellen omdat er geen biopt is te nemen en het niet operabel is. Radiotherapie zou theoretisch mogelijk zijn, maar kan niet omdat Daniël al bestraald is geweest. Niets doen is ook geen optie. Blijft als laatste over een orale chemo. Aanstaande maandag zal hiermee gestart worden, mogelijk voor langere periode. Vijf dagen achter elkaar moeten er 4 capsules worden ingenomen, daarna 23 dagen niet etc. De chemo kan thuis worden geslikt, alleen voor controle en bloedprikken is bezoek aan het AMC nodig, naar verwachting eens in de 2 weken. Over enkele maanden zal weer een MRI worden gemaakt.

Uit het bloedonderzoek is ook nog gebleken dat door de behandelingen van het afgelopen jaar de schildklierfunctie verslechterd is. Verdere diagnose hiervan zal maandag door de kinder-endocrinoloog in het AMC worden gedaan. Behandeling zou ertoe kunnen leiden dat hij minder moe is en een verbeterde eet- en drinklust krijgt.

Stukje uitslag

Zojuist van de oncoloog gehoord dat het MRI beeld identiek is aan het beeld van de vorige MRI (22 oktober). Dat is op zich geen goed nieuws, maar de vraag is of het een heel slecht bericht is.
Er is nog steeds tumorweefsel te zien onder in de rug, maar het is niet (verder) gegroeid. Morgen is er multidisciplinair overleg tussen de behandelaars (kinderoncoloog-radioloog-radiotherapeut etc) waar de beelden verder worden beoordeeld. Hier zal ook een voorstel worden gemaakt voor vervolg diagnose resp behandeling. Morgenochtend worden wij hierover ingelicht. 

Een ziek jaar

Het is vandaag 8 december 2012. Het is nu precies een jaar geleden dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen en het bizarre jaar ging starten. Wat past er allemaal in één jaar? Een kort overzicht van de hoofdlijnen:

§  7 ziekenhuisopnames met totaal 59 verpleegdagen

§  26 dagopnames
§  3 operaties van in totaal 17 uur
§  3 lumbaalpuncties onder narcose
§  30 keer radiotherapie
§  30 dagen chemotherapie
§  16 MRI’s / CT’s
§  12 bloed(plaatjes)transfusies
§  1 stamceltransplantatie
§  ontelbaar keer bloedprikken

§  107 retourtjes naar het AMC

§  4 maanden sondevoeding
§  kralenketting van 267 kralen met een lengte van 3,16 meter
§  circa 75% schoolverzuim
§  70 berichten op mijn blog
§  13.664 bezoeken op mijn blog
§  197 reacties op mijn blog

Maar ook:

§  als VIP op het circuit van Zandvoort
§  met de ICE naar Duisburg tijdens de Spoorwensdag
§  naar Duinrell op de DolleDingenDag
§  4 dagen naar LEGOland in Denemarken met Make A Wish
§  VIP rondleiding op Schiphol-Oost
§  helikoptervlucht vanaf vliegveld Lelystad
§  machinistendiploma gehaald op het simulatorcentrum van de NS
§  week naar Villa Pardoes
§  heel veel kaarten, kado's, tekeningen etc.

Op 14 december staat er weer een MRI gepland om vast te stellen of de hoge dosis chemo heeft gedaan wat de bedoeling was. Op 19 december krijgen we de uitslag ………… weer erg spannende weken.