Week van 23 april

De erge vermoeidheid is een paar dagen aangehouden, maar daarna ging het weer beter. Woensdag is er weer bloed geprikt en zijn we bij de oncoloog geweest. Mijn bloedwaardes zijn weer gedaald, maar nog steeds voldoende. De oncoloog vond ook dat ik er goed uitzag. Op haar advies hebben we een afspraak gemaakt bij de kinderfysiotherapeut. Daar gaan we volgende week vrijdag heen om te kijken of ze mijn instabiliteit kan helpen verbeteren. Afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst weer meegedaan met gym op school. Dat vond ik wel weer heel erg fijn. Ik kon nog niet met alles meedoen, maar dat was niet erg want dan kon ik mooi langs de kant uitrusten.

Week van 16 april

Goh wat ben ik moe zeg, vandaag werd ik pas om 08.15 uur wakker omdat de voedingspomp begon te piepen. Normaal gesproken wordt ik om 06.30 uur al uit mijzelf wakker. Al die chemo begint inmiddels behoorlijke invloed te hebben op mijn energieniveau.
Afgelopen dinsdag ben ik voor het eerst na begin december weer een hele dag op school geweest. Donderdag ben ik naar het AMC geweest voor een shot vincristine en bloedafname. Mijn bloedwaarden zijn weer flink gedaald, maar voor mij nog goed genoeg. Van de 1e kuur was dit het laatste shot, op 16 mei begint de 2e kuur. Vrijdag ben ik naar de revalidatiearts geweest: ik ben nog steeds wat instabiel en mijn vingers en tenen gaan tintelen en krijgen wat minder kracht door de chemo, maar extra aanpassingen zijn nog niet nodig. Voor het schrijven neem ik wel een andere pen mee naar school, zodat ik minder moeite heb met mijn pengreep.

De Triangel spaarpotjes en heitje-voor-een-karweitje

         

De kinderen van Katholieke basisschool De Triangel te Amstelveen hebben zich heel hard ingezet voor KiKa. Zij hebben zelf de meest prachtige spaarpotjes geknutseld. Deze zijn mee naar huis gegaan. Thuis hebben zij zich op velerlei manieren ingezet voor KiKa, oa door het verrichten van karweitjes voor een heitje. Er zijn lege flessen weggebracht, gazons zijn gemaaid, kamers zijn opgeruimd, er is gesnoeid, er is papier naar de papierbak gebracht, er zijn tekeningen gemaakt en verkocht en taartjes gebakken en verkocht, er zijn auto's gewassen en nog veel meer. Al deze karweitjes hebben veel opgeleverd. Met veel trots heeft De Triangel 8.660,47 euro aan KiKa overgemaakt. bron: www.kika.nl

Een week na mijn eerste kuur

Best tevreden over de eerste week na de zware kuur. Ik ben helemaal niet misselijk geweest. Wel een beetje moe, maar dan ga ik lekker op de bank liggen. Ik heb nog nooit zoveel televisie gekeken als de afgelopen weken. De sondevoeding krijg ik nu helemaal 's-nachts zodat ik overdag lekker vrij ben zonder rugzak. Vandaag kreeg ik weer een chemoshot en dat ging supersnel. Ik hoefde nu niet bij mama op schoot en de naald mocht er zo in van mij. Superstoer!

Vanmiddag werden de bloeduitslagen nog doorgegeven, die waren nog prima in orde. Volgende week weer voor een volgend shot.

1e chemokuur

Donderdag 5 april werd ik om 11.30 uur in het AMC verwacht voor mijn eerste zware chemokuur. Mijn port-a-cath werd aangeprikt en verbonden met verschillende infusen. Ik kreeg om te beginnen een anti-braakmiddel en een plasmedicijn. Deze laatste was nodig omdat ik de komende 24 uur zo'n 4,5 liter extra vocht zou krijgen. De cytostatica kan schade geven aan nieren en blaas, daarom moet er tijdens de behandeling flink gespoeld worden. De vincristine werd als shot toegediend en daarna werd de cisplatin aan het infuus aangesloten; dit zou in circa 6 uur naar binnen druppelen. 's-middags kwam de kinderboerderij nog langs met allemaal konijntjes en cavia's. Ik had een leuke cavia op mijn bed gekregen.

Aan het begin van de avond moest ik nog 4 capsules slikken met lomustine, gelukkig waren het hele kleine en gladde capsules. Met een slokje water had ik ze zo naar binnen. Gelukkig ben ik nog helemaal niet misselijk geworden, wel moest ik heel veel plassen. Gelukkig had ik een TV op mijn kamer, dus hoefde ik Lingo niet te missen. Mama bleef vannacht bij mij slapen. Het infuus met vocht en heel veel toegevoegde middelen als kalium, magnesium en elektrolyten was al bijna leeg toen papa 's-morgens weer kwam. Samen hebben we spelletjes gedaan.

Daarna kwam er nog onverwacht bezoek langs, een meisje had de film Achtste groepers huilen niet gezien en was zo onder de indruk dat ze een collecte had gehouden. De plaatselijke AH had de opbrengst verdubbeld en daarvoor had ze allemaal chocolade paashaasjes en eieren gekocht. Alle kinderen op de afdeling kregen zo een vrolijke paasgroet van haar. Op de foto staat Rae met ons (mijn kamergenoot Jeroen en ik) en de lekkere verrassingen!

Vrijdag rond 12 uur mochten we weer naar huis, al met al is het erg meegevallen. Uit voorzorg heb ik anti-braak medicijnen meegekregen en zit ik voorlopig aan een anti-biotica (gelukkig in een drankje). Over 6 weken krijg ik weer een identieke behandeling. Tot die tijd wordt iedere week mijn bloed gecontroleerd, krijg ik de komende twee weken een shot vincristine, weer een audiogram en is er een controlebezoek met de oncoloog gepland.