Laatste blogbericht

Afscheid

Wat een mooi afscheid was dat voor en van Daniël en wat zou hij ervan genoten hebben.

Op zondag 24 november was er een prachtige herdenking bij het NS Trefpunt in het hoofdkantoor van de NS te Utrecht. Een geweldige locatie waar treinstellen, kaartjesautomaat, loket en restauratie allemaal aanwezig waren. Daniël stond in het midden van de zaal in zijn supermooi geschilderde zeedieren en SpongeBob kist. De opkomst was zoals verwacht groot, schatting is dat er 200 tot 250 personen waren. Bij binnenkomst is er gezamenlijk een ketting geregen van meegebrachte kralen, de lengte is ruim 4,5 meter geworden. We gaan onderzoeken of we deze ketting in het grafmonument kunnen verwerken. Er zijn veel kaartjes met mooie herinneringen, gedachten of wensen gemaakt. De opbrengst uit de donatiebussen voor de kanjerketting is € 950, een heel mooi bedrag. Wij zullen het bedrag overmaken aan de Kanjerketting en in overleg met hen de bestemming vaststellen. De vele sprekers hebben mooi, indringend, confronterend, uniek en ook humoristisch gesproken. Knap ook van de klasgenootjes dat zij voor de grote menigte hebben voorgelezen uit het door Daniël geschreven boekje over egeltje en uit eigen teksten. De sfeer was heel bijzonder; verdrietig maar ook ongedwongen en speels door de vele kinderen, de gekleurde kleding, de lekkere hapjes bij de koffie en de mogelijkheid om te spelen in en bij de treinen.

Maandag 25 november hadden we familie en vrienden bij ons thuis uitgenodigd om samen met ons Daniël naar de begraafplaats te brengen. Met Daniël in het midden van de huiskamer en iedereen zittend op de vloer eromheen hebben we naar de fotofilm gekeken van 9,5 jaar Daniël. Heel mooi en ontroerend! Vervolgens in kolonne naar de begraafplaats en daar Daniël naar zijn plekje gedragen en aan touwen laten zakken in het grafje. De kinderen hadden een schepje meegenomen en nadat Ruben de eerste schepjes had gedaan gingen wij, de andere kinderen en alle anderen meehelpen om Daniël te begraven. Toen het grafje helemaal dicht was heeft Anna de bloemschikking op het grafje gedaan. Het was echt goed om met z’n allen het grafje helemaal dicht te maken, er bleef geen open einde toen we de begraafplaats verlieten. Uniek was het moment dat van het bloemstuk van de klas, een hart van gele rozen, precies de voorste roos eraf viel tijdens de ceremonie. Symbolischer kan het niet! We zijn weer teruggekeerd naar huis om daar, geheel in de stijl van Daniël, gezamenlijk pizza te eten.

Tot slot is er op dinsdag 26 november aan het eind van de schooldag door alle leerlingen van de school een eerbetoon aan Daniël gegeven. Een hele diepe buiging voor Daniël, aftellen tot 9 en daarna werden er 900 kleurrijke ballonnen opgelaten. Echt supermooi en een kippenvelmoment. Het was windstil en de ballonnen dreven bij elkaar langzaam weg……..

 

Terugblik

De afgelopen twee jaren heeft bij de zorg voor Daniël de kwaliteit van leven van Daniël voorop gestaan. Bij iedere keuze die we maakten stelden we ons de vraag of dit bij zou dragen aan zijn kwaliteit van leven. Hoe hard de keuzes ook waren, dit gaf wel een houvast. Hoe hard was ook het moment dat we moesten vaststellen dat er geen kwaliteit van leven meer was, eigenlijk pas vanaf 8 november toen hij een enorm insult kreeg. Vanaf toen was heel snel duidelijk dat hij niet meer van zijn bed af zou komen en hij zijn dagen voornamelijk nog slapend of met zijn ogen dicht zou doorbrengen. En dat terwijl hij drie dagen ervoor nog op school zat…..

Voor Daniël zijn we blij dat deze periode maar 10 dagen heeft geduurd en dat hij nu vrij is van alle onderzoeken, behandelingen en tegenslagen die hij heeft gehad. Hij heeft het ondergaan als een echte KANJER en zal zo altijd bij ons in gedachten blijven. 

Toch nog even een korte en zeker niet volledige opsomming van wat hij in de afgelopen twee jaren heeft moeten meemaken:

§  135 keer naar het AMC geweest

§  7 keer opgenomen geweest en 59 dagen in het ziekenhuis gelegen

§  7 keer onder narcose: 3 operaties, 3 lumbaalpuncties, 1 lieslijn inbrengen

§  6 weken lang dagelijks bestraald

§  71 dagen chemo

§  19 uur in een CT-scan of MRI gelegen

§  14 bloedtransfusies

§  1 autologe stamceltransplantatie

§  ontelbaar keer bloed geprikt

§  4 maanden sondevoeding

§  3 keer kaal geworden

§  de kralenketting is bijna 5 meter lang geworden en bevat 406 kralen. Dat is dus 406 keer een behandeling, onderzoek of ingreep!!!

Ondanks dit alles bleef Daniël bijna altijd vrolijk en genoot van de dingen die hij nog wel kon. De laatste twee jaar heeft hij intens geleefd, een -ook lang niet volledige- greep uit de uitstapjes:

§  Met de ICE tijdens de NS Spoorwensdag naar Duisburg

§  Bezoek aan de Lingo studio, ontmoeting met Lucille en JP, in de regiekamer en een opname bijwonen

§  VIP op het circuit van Zandvoort en meerijden in een raceauto via Against Cancer en Stichting Groot Hart

§  Meerijden in een DeLorean

§  Dagje Dolfinarium, knuffelen met een dolfijn via Human Capital Group

§  Helicoptervlucht met Stichting Hoogvliegers

§  Kinderbeestfeest, met politie/brandweer/ambulance naar Artis

§  4 dagen naar Legoland in Denemarken met Make a Wish

§  Zelf trein rijden in het simulatiecentrum van de NS, snelheid tot 200 km/uur, zowel vóór als achteruit

§  Opkikkerdag van Stichting Opkikker, met camera-auto van de politie, bezoek NEMO en vaartochtje op de Noordzee

§  Bezoek aan KLM onderhoud, zelf een Boeing 747 naar binnen gereden

§  Weekje Villa Pardoes met vrije toegang tot de Efteling

§  Reis naar Phantasialand en Moviepark met ontmoeting SpongeBob via Against Cancer

§  Midweek naar de Tarpaniahoeve in Swifterband

§  Weekje Landal park met Gaandeweg

§  Verjaardagsfeest op school, opgehaald door brandweer, pizza eten en bowlen

§  En nog heel veel andere uitstapjes en verrassingen

 

Tot slot

Rest ons nu niets meer dan iedereen te bedanken. Geen idee waar we moeten beginnen omdat er zoveel mensen zijn geweest die ons er de afgelopen jaren doorheen hebben geholpen. Familie, vrienden, kennissen, artsen, verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, juffen en meesters, klasgenootjes, ouders van klasgenootjes, collega’s, buren, volslagen onbekenden…… Het heeft ons enorm goed gedaan al die hartverwarmende aandacht en reacties. Geweldig om te voelen in hoeveel harten Daniël doorleeft.

De kaartenstroom na het overlijden was bijna onophoudelijk. De onvoorwaardelijke inzet van velen is meer dan geweldig: het herinneringskaartje, de fotofilm, de DVD van het laatste optreden op school, het kunstwerk dat van de kist is gemaakt, de heerlijke pizza’s, de gemaakte foto’s en ga zo maar door.   

Daniël ligt op Begraafplaats Aalsmeer aan de Ophelialaan. Hij ligt op nummer 1 op het kinderhofje met eigen kindergraven. Het is een openbare ruimte, dus voel je vrij om hem te bezoeken als je dat wilt.

De stilte nu Daniël er niet meer is, is oorverdovend. Het verdriet en gemis onbeschrijflijk. Wij zullen jullie steun de komende tijd hard nodig hebben om ook deze periode door te komen. Weet dat ook bij ons de deur voor jullie open blijft staan.

 

Herinnering

 

I am so proud to be your father

I am so proud to be your mum

And I am so proud to be your brother

- Racoon -

 

Dag lieve Daniël,

 

René - Miriam - Ruben

 

Daniël vaarwel …

Zojuist om 14.42 uur is Daniël overleden.

Nadat de morfine en dormicum verhoogd was in dosis is Daniël heel rustig geworden en is heel stil ingeslapen tijdens het nummer Wat een mooie dag van Blof…..

Met heel veel respect en een diepe buiging voor Daniël hoe hij met zijn ziekte is omgegaan, zijn levenslust en zijn wil en kracht om niet op te geven.

Met hem verliezen wij een uniek persoon en hij zal een enorm gat achterlaten bij iedereen die hem lief heeft. 

We zijn heel dankbaar aan het medische team dat er alles aan heeft gedaan om Daniël er weer bovenop te laten komen en -vooral ook in de laatste periode- het comfort van Daniël altijd voorop heeft gestaan. Een bijzonder woord van dank voor het Emmathuisteam en Flexiekids voor hun liefdevolle verzorging, ondersteuning en begeleiding. 

 

En nu wordt het stil …

Update 18-11-13 12.00 uur

Sinds vanmorgen 04.00 uur heeft Daniël last van benauwdheid en stokt zijn adem regelmatig. Hij ziet er erg slecht uit, ligt te kreunen en zijn hartje gaat met een sneltreinvaart. Om 08.00 uur is de pomp met dormicum en morfine aangesloten. Het diepere slaapniveau lijkt hij nu nog niet geheel bereikt te hebben. De verwachting is dat het lichaam deze toestand niet lang uit zal houden.

Update 17-11-13 12.15 uur

De toestand van Daniël is de laatste 24 uur niet gewijzigd. Daniël ligt in diepe slaap (soporeus), een voorstadium van comateus. Hij slikt niet meer; eten en drinken maar ook orale medicatie is niet meer mogelijk. Heel soms lijkt het dat hij iets minder diep slaapt, maar naast heel af en toe misschien een minimaal hoofdknikje is er geen contact meer met hem.

Update 16-11-13 10.00 uur

Eigenlijk is er niet zoveel te melden omdat er bijna niets meer gebeurt. Daniël ligt vrijwel continue te slapen. Af en toe heel erg diep en af en toe iets lichter. In de beperkte momenten dat hij net niet slaapt kan hij nog net wat drinken met een spuitje en met zijn hoofdje knikken of schudden als we hem een vraag stellen. Zijn ogen blijven ook als hij niet slaapt vrijwel gesloten.

Update 15-11-13 09.15 uur

Gisteren begon Daniël dan wel met TV kijken, maar daar was hij ook weer heel snel klaar mee. Hij was overdag erg vermoeid en waar hij de vorige dag min of meer de hele dag wakker was geweest, was hij gisteren min of meer de hele dag in slaap. Hij is ook vergeten dat er visite is geweest, soms was hij dat al kwijt terwijl de visite nog in de gang stond.

Vannacht goed geslapen met slechts een kleine onderbreking. Vanmorgen wel redelijk helder wakker geworden, maar al heel snel gaf hij aan dat hij nog zo moe was. Wilde wel even TV gaan kijken, maar toen de TV eenmaal aan stond, moest die ook gelijk weer uit.

Al zijn bewegingen gaan trillend en heel erg traag. Hij is nu al een half uur met een rijstwafel bezig en heeft nog geen kwart op. Ook het kauwen lijkt helemaal in slow-motion te gaan.

Update 14-11-13 09.30 uur

Het broodje is gisteren niet gelukt, maar hij heeft wel een cracker gegeten. Ook heeft hij weer water, thee en chocolademelk gedronken. Zijn mond krijgt hij weer verder open, we kunnen er nu net bij om zijn tanden even te poetsen.

Hij is nog steeds heel erg vermoeid, maar niet meer zo erg dat hij de hele dag slaapt. Gisteren is hij de hele dag tot einde van de middag min of meer wakker geweest, al had hij wel vaak moeite om zijn ogen open te houden. 

De verwardheid neemt toe en hij krijgt meer hallucinaties. Hij herkent soms de visite niet meer, lijkt af en toe gedesoriënteerd en ziet beelden die er niet zijn. Waarschijnlijk is dit een bijwerking van de anti-epileptica.

Gisteravond ook voor het eerst weer Lingo gekeken en daarna goed geslapen. Vannacht is hij tussendoor maar een half uur wakker geweest en ging daarna weer verder met slapen. Vanmorgen weer een cracker gegeten en nu ligt hij vanuit zijn bed televisie te kijken.   

Update 13-11-13 08.30 uur

Eigenlijk wilde ik gisteravond nog een update schrijven omdat er weer zoveel was veranderd, maar ik was er gewoon te moe voor. Het zijn dan ook hele volle dagen nu. Naast de zorg voor Daniël 24 uur per dag is er ook nog veel plannen, regelen en contact met verpleegkundigen en artsen.  Veel telefoon en bezoek van familie, vrienden, klasgenootjes en van heel veel anderen wat wij ook enorm waarderen en ons erg steunt! En gisteren moest ook Ruben nog eens afzwemmen voor zijn B-diploma.

Daniël is gister zienderogen vooruit gegaan. Hij bleef uren achter elkaar wakker en we merkte duidelijk dat zijn kracht terugkwam. Het onhoorbare gemompel veranderde binnen enkele uren in een verstaanbaar gemompel. Daniël is nu redelijk begrijpelijk. Hij laat nog wel heel wat wartaal horen, alsof hij andere dingen ziet of hoort.

Hij wilde ook steeds meer drinken; hij begon met wat water maar heeft inmiddels ook thee en chocolademelk op. Hij is heel vaardig geworden met het spuitje, maar eind van de middag lukte het ook weer via een verkort rietje. Hij gaf zelfs aan dat hij honger had, maar dat zat er gisteren nog even niet in. 's-Middags begon hij wat overmoedig te worden. Hij wilde zijn sokken en pantoffels aan omdat hij zijn bed uit wilde om een rondje te lopen. Maar toen deze eenmaal aan zijn voeten waren kwam hij niet verder dan een klein stukje overeind komen van zijn matras.

Vannacht heeft hij tot drie uur vast geslapen. Daarna enkele uren waarin hij druk bezig was en maar bleef kletsen, er kwam veel wartaal uit zijn mond: over vliegtuigen die konden lezen, over lampen die brood waren en ga zo maar door. Daarna heeft hij nog even een uurtje lekker geslapen en werd tegen acht uur wakker. Wanneer komt mijn broodje eraan mama?  
 

Update 12-11-13 11.00 uur

Gisteren heeft Daniël nog een groot deel van de dag geslapen. Aan het einde van de middag werd hij wat wakkerder. Voor het eerst na vrijdagmiddag leken we echt bewust contact met hem te hebben, heel fijn dat dat weer even kon na het abrupte verbreken van contact vrijdagavond!!! Hij gaf kleine kusjes aan papa, mama en Zeetje, zijn trouwe knuffel van de afgelopen twee jaar. Hij pakte ook onze hand en hield met zijn hand ons gezicht vast. Onhoorbaar zagen we dat hij mama zei.

Vannacht heeft hij weer rustig geslapen. Mama lag vannacht naast hem in een bed. Vanmorgen werd hij voor zijn doen fit wakker. En weer weet het kereltje ons te verrassen. Hij probeert te praten maar doordat hij zijn kiezen nog niet van elkaar krijgt en een heel klein stemmetje heeft, is het nog niet verstaanbaar. Toen Ruben hem gedag kwam zeggen voor het naar school gaan zwaaide Daniël naar hem. Hij wilde graag een muziekje aan en had dorst. Probeerde eerst met een rietje te drinken, maar kon dat nog niet ver genoeg optrekken. Daarna hebben we de thee opgetrokken in een spuitje en dat in zijn mond gestopt. Maar dat wil hij nu ook al zelf doen .... hij pakte het gevulde spuitje aan, bracht dat naar zijn mond en drukte de spuit leeg. Uniek om te zien dat hij dat zelf kan!!! Zijn spieren bewegen nog ongecontroleerd maar uiteindelijk lukt het wel. Hij probeert nog van alles te zeggen, maar het blijft onverstaanbaar. Viel weer even in slaap, maar even later toch weer wakker en wil nog meer drinken. Het lijkt dat zijn kaakklem inmiddels ook begint te ontspannen. Het lijkt dat hij 3 dagen nodig heeft gehad om bij te komen van de enorme convulsie die hij heeft gehad. Onvoorstelbaar!!!
 

Update 11-11-13 11.30 uur

Gisteren is er best veel visite langsgeweest om nog even bij Daniël te zijn. Het was Daniël aan het einde van de middag goed aan te zien dat dat vermoeiend voor hem was. Maar hij was ook wel heel blij met de aandacht, als hij zijn ogen open deed was toch een blik van herkenning te zien. 
Vannacht heeft hij heerlijk in een lange, diepe slaap gelegen. Vanmorgen rond de klok van acht is hij even wakker geworden en was helderder dan de dagen ervoor. Ik heb zelfs een klein kusje van hem gekregen, top hé! 
Daniël drinkt nog steeds niet. Hij ziet er heel rustig en ontspannen uit zonder pijn of stress. 
Vanochtend is het ziekenhuisbed afgeleverd en hij ligt nu nog comfortabeler. Als het zo rustig blijft, lijkt het veilig genoeg om komende nacht naast Daniël te gaan slapen in plaats van naast hem te waken.  

Update 10-11-13 11.15 uur

Afgelopen nacht hebben we samen om de beurt gewaakt. Het was een rustige nacht; op een paar keer hoesten na heeft Daniël zich niet laten horen. Daniël is nog steeds heel erg slaperig en er is nog heel weinig contact met hem. Op een helder moment hoort hij ons en kan hij zachtjes met zijn hoofd schudden of knikken. Anders dan medicatie krijgt hij niets binnen. Het laatste slokje water dat hij heeft gedronken was gisterochtend vroeg, sindsdien ook geen vochtinname meer. Zojuist samen met de verpleegkundige Daniël gewassen. Ondanks dat hij zelf niets hoefde te doen was het voor hem enorm inspannend.
 

Update 09-11-13 11.30 uur

Begin van de nacht was Daniël nog erg lang onrustig. Hij maakte nog wilde oogbewegingen en ging gedesoriënteerd in de rondte kijken. Rond 3 uur viel hij in een min of meer rustige slaap. Sinds begin van de ochtend wordt hij af en toe wat wakker en kunnen we contact met hem hebben. Hij reageert op vragen maar praat nog niet. Heel snel valt hij ook weer terug in slaap. De verwachting is dat hij door de grote inspanning van zijn lijfje tijdens het insult en de veelheid aan medicatie hij deze hele dag min of meer zal blijven slapen.
Afgelopen nacht is de verpleegkundige bij ons gebleven en hebben we met z'n drieën om beurten bij Daniël gewaakt. Omdat Daniël nu al uren achter elkaar rustig is, was het veilig genoeg voor haar en ons dat ze weer naar huis ging. Vanmiddag komt de kinderthuiszorg langs en we houden vandaag contact met het Emmathuisteam. Begin van de avond nemen we een besluit hoe we de komende nacht ingaan.   

Update 08-11-13 23.30 uur

Vandaag overdag was Daniël maar beperkt actief en aanspreekbaar, maar aan het begin van de avond heeft hij ons de stuipen op het lijf gejaagd. Tijdens het eten (wij dan, Daniël zat erbij) trok hij ineens wit weg en begon zijn hand ongecontroleerd op de tafel te tikken. Snel brachten we hem naar de bank. Vrijwel direct begon hij te schokken en te trekken, vreemde geluiden te maken, met zijn ogen te draaien etc. Al snel hadden we door dat hij een epileptische aanval had. De eerste medicatie hiervoor hadden we al in huis en hebben we gegeven. Gelijk ook de dienstdoende van het Emmathuisteam gebeld, welke gelijk in de auto sprong en naar ons toe kwam. Onderweg had ze ook de huisarts van de huisartsenpost opgetrommeld. De aanvallen bleven maar komen en zakten weer en kwamen weer en zakten weer. Helemaal platgespoten met medicatie leek hij nog steeds niet uit het insult te komen. Aanvullende medicatie werd opgehaald bij de apotheek en pas daarna leek hij wat rustiger te worden. Hij heeft nog heel lang raar met zijn ogen gedraaid, maar het lijkt dat hij er nu uit is gekomen. Zijn bed hebben we naar beneden gehaald en hij ligt nu rustig in een soort slaap, ook niet zo gek, met zoveel medicatie zou waarschijnlijk ook een paard in slaap zijn gevallen.............. De verpleegkundige is nu naar het AMC om een infuuspomp en dormicum te halen voor het geval hij weer een insult krijgt waar hij niet uit komt. Maar als de dormicum eenmaal is aangesloten is de verwachting dat hij niet meer uit zijn slaap wakker wordt.   

Verslechtering

Het lijkt nu snel slechter te gaan met Daniël. Sinds gisteren eet hij vrijwel niet meer maar drinkt nog wel als we dat aanbieden. Hij is enorm moe en versuft en ligt veel op bed, de bank of in de zitzak. Hij loopt nog instabieler en zakt regelmatiger door zijn benen. Hij wordt ook erg verward (vroeg vandaag bijvoorbeeld binnen een half uur drie maal welke dag het was) en lijkt ook eenvoudige dingen af en toe niet meer te begrijpen. Zijn handen, maar soms ook zijn hele lijfje, trillen soms. In hoeverre dit allemaal het gevolg is van verdere progressie, of van bijwerkingen van de tramadol is niet duidelijk. Het geplande weekeindje weg met stichting Roparun naar het Land van Bartje hebben we vandaag helaas moeten annuleren. Daniël leek daar echter niet mee te zitten....

 

Hoe het nu gaat

Het tintelen in mijn voeten is inmiddels uitgebreid tot vlak onder mijn knieën. Ook loop ik niet meer zo stabiel en ben ik al een paar keer zomaar gevallen. Ik ben nog steeds erg snel moe en heb dan ook niet heel veel energie meer om naar school te gaan. Gisteren heb ik de hele ochtend in mijn bed gelegen en daar op mijn Nintendo gespeeld. Pas om half een kwam ik mijn bed uit, omdat de batterij leeg was...... 's-Middags heb ik wel aan tafel in de woonkamer spelletjes gedaan, maar om vier uur kreeg ik weer erge hoofdpijn. Omdat ik al 4x per dag paracetamol krijg, heb ik weer tramadol gekregen. Maar na een uur hielp dat nog steeds niet..... na overleg met de dokter heb ik ook nog een morfinepil gekregen, en een klein uurtje daarna was de pijn weer weg en had ik weer trek om te eten.

Vandaag ook weer lang op bed gelegen, maar niet zo lang als gisteren. Vanmiddag hadden we al een afspraak op de poli staan en hebben dan ook uitgebreid gepraat met de oncoloog en een verpleegkundige van het Emma thuis team. Besloten is om nu structureel 3x daags de combinatie paracetamol+tramadol te geven, om proberen te voorkomen dat ik weer zo'n heftige pijnaanval krijg. Als ik nog meer last krijg van mijn benen, bijvoorbeeld als ik niet meer kan lopen, hebben we besproken dat er mogelijk lokaal bestraald zou kunnen worden met het doel om de blokkade tijdelijk op te heffen. Gelukkig is het nu nog niet zover, maar als het nodig is, dan kan dat op dezelfde dag nog geregeld worden (zelfs in het weekeinde, super hé al die goede zorgen!).     

Herfstvakantie

De vakantie is alweer bijna ten einde. Hoewel het niet meer lukt om grote uitstapjes te maken, heb ik toch veel leuke dingen gedaan. Op maandag ben ik bij opa en oma spelletjes gaan doen en dinsdag heb ik gezellig een dagje thuis met papa spelletjes gedaan en zijn we tussen de middag pannenkoeken gaan eten. Woensdag kwam Isabel op visite en op donderdag ben ik naar de andere opa en oma geweest en heb daar spelletjes gedaan en lekker geknutseld met kastanjes en eikeltjes. Op vrijdag kwam de pedagogisch medewerker van het AMC bij ons thuis en hebben we met z'n allen mooie kralen gemaakt. Ik heb een hele mooie Lingo-kraal voor mijn ketting gemaakt, en met z'n allen hebben we heel veel kralen gemaakt voor Ruben, omdat hij zo'n lief broertje is en heel veel moeite doet om mij te helpen, met me te spelen, probeert rustig en stil te zijn als ik me niet lekker voel en omdat hij vaak moest logeren de afgelopen tijd. Ruben is echt een kanjer-broer en heeft daarom een echte kanjer-broer-ketting verdiend! Vandaag kwam Anna weer even op visite en ze had een hele mooie Pluto-knuffel voor me meegenomen uit Disneyland, lief hé! 

Ik heb weer eens een foto gemaakt van mijn kanjer-ketting; de lengte is inmiddels 4,6 meter en heeft 385 kralen.

Van de huisarts heb ik een rustgevend drankje voor de nacht gekregen en dat gebruik ik nu iedere dag waardoor ik weer veel beter slaap. Ik merk goed dat mijn lichaam steeds moeier en moeier wordt. Het gebeurt nu vaak dat ik tot half tien in mijn bed blijf liggen, bijna iedere dag ga ik overdag ook op mijn bed liggen om uit te rusten -maar dan ga ik niet slapen- en ik ga 's-avonds na het eten meestal gelijk naar bed. Vanaf dinsdag heb ik ook weer iedere dag hoofdpijn, maar dat ging tot vandaag met een paracetamol weer weg. Vandaag had ik meer hoofdpijn en na overleg met de arts ben ik weer gestart met tramadol 3x daags en is de dexamethason weer wat verhoogd. Over een paar dagen heeft de verhoogde dexa effect en kan waarschijnlijk de tramal weer stoppen. Ik begin nu ook in mijn voeten een vreemd gevoel te krijgen, het lijkt of de hele dag mijn voeten tintelen. Dit zal vast een signaal zijn dat de tumor verder groeit en nu tegen een zenuw begint te drukken.      
     

Update #7

De wonderlijke wereld van Daniël is bijna niet te bevatten. Hij gedraagt zich alsof er niets is gebeurd. Ondertussen is hij ook al bijna een week van de paracetamol af en is de dexamethason alweer twee stapjes lager.
Maar het begint ook wel zijn tol te eisen bij Daniël. Door de dexa heeft hij al twee nachten heel slecht geslapen, zodat ook zijn energieniveau overdag fors lager wordt. Vanmiddag ging hij spontaan naar bed toe, iets wat hij de afgelopen twee jaar nauwelijks heeft gedaan. Hij lijkt ook vlakker/afweziger te worden in zijn reactie, dit is herkenbaar met twee jaar geleden vlak voor de diagnose.
Anderzijds geniet hij nog volop van de dingen die hij wel doet: met veel plezier heeft hij zijn topo-toets voorbereid en is druk bezig met zijn spreekbeurt die hij graag wil gaan houden en niet kan wachten tot hij is ingeroosterd begin volgend jaar.   
Ondanks dat je ziet dat zelfs de minste fysieke inspanning veel van hem vergt, en daarmee beperkt is in wat hij kan, klaagt hij nog steeds niet of nauwelijks.

Update #6

Hoe groot kan het contrast zijn in een paar dagen??? Gisteren was Daniël al heel veel fitter en heeft hij lekker de hele dag gespeeld, zelfs op de grond met zijn lego gebouwd. Hij had toen nog wel eenmaal een morfinepil nodig.

Vandaag geloof je je ogen niet. De hele dag geen hoofdpijn, dus geen tramadol en geen morfine! Enkel nog de dexamethason en de paracetamol. En wat denk je ... hij is vanmorgen een uur naar school geweest! De klasgenootjes en de juf waren ook enorm blij dat hij er weer was. Vanmiddag nog met een vriendinnetje thuis gespeeld en de hele dag niet op de bank gelegen. Enige nadeel nu is dat hij door de relatief hoge dosis dexamethason ook flink last heeft van stemmingswisselingen; waar hij altijd al een vrij kort lontje had, is dat lontje nu wel heel erg kort geworden. 

Update #5

En weer heeft het mannetje ons verrast met een nieuw wondertje. Hij is nu of er niets aan de hand is (geweest)!

Vannacht heeft hij heel slecht geslapen, één van de vervelende bijwerkingen van dexamethason is slapeloosheid. Na het opstaan wilde hij wel gelijk spelletjes doen. De hoofdpijn begon van 1 op de schaal tot 10 weer te stijgen tot 2,5. In plaats van tramadol hebben we hem nu een morfine pil gegeven. Waarschijnlijk de verhoogde dexamethason in combinatie met pijnstilling leidde ertoe dat hij de rest van de ochtend spelletjes heeft gedaan. Om half een was het van, papa het is lunchtijd, zullen we niet eens wat gaan eten? En na vier dagen niet eten begin je natuurlijk niet rustig met een boterham, maar ga je gelijk voor een ham-kaas tosti met ketchup! Na de lunch nog steeds fit. Hij heeft zijn vader en moeder daarna flink ingemaakt met een spel Monopoly. En de energie was nog niet op, dus ging hij lekker in rolstoel met zijn moeder boodschappen doen om ingredienten te halen voor de pizza die hij wilde eten en ook zelf heeft helpen maken. Pas eind van de middag heeft hij weer licht hoofdpijn gekregen, maar na een paracetamol en rustig op de bank liggen TV kijken (ook weer voor het eerst) is dat ook weer afgezakt.

Update #4

Oefff, eindelijk is er wat verbetering te zien.
De plas is er gisteravond toch nog uitgekomen, ongeveer een liter in 2 uur tijd. Vandaag begon de dag met lichte hoofdpijn, toenemend tot circa 2 op schaal tot 10. Omdat hij daar in de loop van de dag wel veel hinder van begon te ondervinden -hij zat zichzelf behoorlijk in de weg en wist niet meer hoe hij moest liggen/zitten/staan- heeft hij halverwege de middag toch een tramadol gekregen. Hij werd wel wat suffer, maar omdat de hoofdpijn was gezakt had hij toch zin om spelletjes te doen. Dat heeft hij ook flink lang volgehouden.
Na vier dagen niet of nauwelijks eten heeft hij ook een bouillon en een appel gedronken/gegeten.
Na het eten is hij zelfs nog een kleurplaat gaan kleuren en hij begint ook weer praatjes te krijgen (en ook weer antwoorden te geven op vragen). De dosis dexamethason is inmiddels een stapje verhoogd en de paracetamol blijft ook nog even.  

Update #3

Helaas heeft de dexamethason nog niet gedaan wat we hadden gehoopt en verwacht. Hoewel de dag zonder tramadol was gestart, hield dat niet lang stand. In de loop van de ochtend nam de hoofdpijn weer toe tot 3 op de schaal van 10. Hij had hier zoveel last van, dat we toch weer met tramadol zijn gestart. Gelukkig hielp dit tegen de pijn -gedaald tot ongeveer 1- maar hij werd hier weer heel suf en wazig van. Ook als er visite was, bestond de activiteit en communicatie uit niet veel meer dan ogen openen en weer sluiten. Hij is ook tweemaal spontaan overdag naar zijn bed gegaan. Aan het einde van de middag was hij ietsje beter en hebben we nog een spelletje gedaan.

Verder gaat hij inmiddels heel vaak naar het toilet omdat hij aandrang heeft om te plassen, maar er komt niets. Na bijna de hele dag niet plassen maar wel drinken heeft het Emmathuisteam de dienstdoende huisarts langs laten komen om te kijken of zijn blaas overvol was. Dat was gelukkig niet het geval; waarschijnlijk houdt zijn lichaam door de medicatie meer vocht vast.   

Update #2

Vandaag was de toestand van Daniël ongewijzigd ten opzichte van gisteren eind van de middag. De hele dag heeft Daniël geheel versuft -een fase tussen waken en slapen in- op de bank gelegen. Af en toe doet hij zijn ogen open en neem wat slokjes drinken. Hoofdpijn is er nog steeds, 2 tot 3 op een schaal van 0 tot 10. Aan het einde van de dag lijkt het iets gedaald tot 1. Het wordt hoog tijd dat de dexamethason zijn werk gaat doen (normaliter binnen 24-48 uur). Als dat morgen het geval is, kan de tramadol afgebouwd gaan worden en hebben we hopelijk weer een iets fitter mannetje.

Update #1

Dat was nog flink schrikken toen Daniël gereed lag voor de bloedtransfusie afgelopen woensdag. Opeens kreeg hij heftige hoofdpijn, tot 10 op een schaal van 0 tot 10! Na een hoge dosis paracetamol viel hij van vermoeidheid in slaap. Na een uur werd hij weer wakker en was alweer flink opgeknapt. Inmiddels liep het bloed ook al in via het infuus. Tegen 10 uur 's-avonds was de transfusie gereed en konden we weer naar huis.

Donderdag was hij redelijk fit van het verse bloed en is hij tweemaal een uur naar school geweest. Wellicht was dit teveel, want eind van de middag kreeg hij weer flinke hoofdpijn. Paracetamol hielp minder goed, maar hij viel gelukkig uitgeput in slaap.

Vandaag was het echt een K-dag. Hij stond al op met hoofdpijn, dus direct een paracetamol erin. Na een paar uur werd het nog niet minder dus hebben we het AMC gebeld. We zijn gestart met een extra pijnstiller, tramadol (=opiaat) tot 3 maal daags, naast paracetamol 3 maal daags. Later belde de arts nog terug dat ook nog gestart moest worden met dexamethason 3 maal per dag.
In de loop van de middag was de hoofdpijn wel wat verminderd, maar nog zeker niet weg. Na nogmaals overleg met de arts is de dosis per dag verhoogd tot 4 maal daags paracetamol en tramadol. Verwachting is dat morgen de pijnstilling weer afgebouwd kan worden, omdat het circa 24 uur duurt voor de dexamethason werkt.
Van de tramadol wordt Daniël heel erg suf en wazig. Aan het einde van de middag hadden we dan ook een volledig versuft jongetje op de bank liggen met een hele trage reactie. Maar de hoofdpijn was weg! Toch nog wat weten te eten en daarna heel snel naar bed gegaan waar hij direct in slaap viel. Wat een zware dag was dit voor hem. Hopelijk krijgt hij een goede nachtrust en blijft morgen de pijn dankzij de pijnstillers weg. Om goed voorbereid te zijn hebben we de volgende stap in pijnstilling al opgehaald bij de apotheek, al verwacht de arts dat dat morgen niet nodig zal zijn.

We zullen proberen frequent een update op het blog te schrijven zodat iedereen enigszins op de hoogte kan blijven van de actuele ontwikkelingen.

Stop behandeling

Hoewel een beetje verwacht, is het toch weer een schok om te horen. De conclusie van de radioloog in de beschrijving van de MRI is een forse progressie op alle gebieden. De tumor groeit door de chemo heen, zodat verdere behandeling met chemo niet meer zal kunnen leiden tot verdere vertraging van het proces. Per direct wordt daarom gestopt met de huidige kuur, er zijn geen andere middelen meer voorhanden. Verdere prognose is niet te geven; in principe kan nu op ieder moment van alles gebeuren.

Daniël is toenemend moe maar verder lijkt er nog niet heel veel aan de hand, los van hinder van geluid en incidenteel hoofdpijn. Zijn bloedwaardes waren wel weer gedaald. Tot grote vreugde van Daniël was zijn Hb gedaald tot onder de transfusiegrens. Hij wilde niet wachten tot morgen, dus hij ligt nu aan het infuus om twee zakjes bloed te krijgen.    

CliniClowns + kuur

Ik had jullie nog niet verteld hoe het vorige week bij de CliniClowns in concert was. We hebben een hele leuke middag gehad. We werden in een grote circustent -circus Boemtata- opgewacht door de clowns. Er waren er echt heel veel, we hebben Peer, Dikkie, Hup, Sjappoo en nog veel meer clowns gezien. Wist je dat er ook een CliniClowns orkest is, de Red Noise? Er werd gestart met een grote show waar de clowns steeds weer terug kwamen. Tussendoor ook een optreden van Shary-Ann, een breakdance-duo, de Gebroeders Ko (je weet wel, die van ik heb een toeter op mijn waterscooter) en twee jongens van de Voice-kids. Na dit gezellige uurtje werd de groep in drieën gedeeld. De eerste groep ging voor een lesje breakdance met de dansers, de tweede bouwde een karaoke feestje met de Gebroeders Ko en de laatste een meet-and-greet met Shary-Ann en de Voice-jongens. Alle groepen draaiden daarna door en daarna nog eens. Er werd afgesloten met een feestje in de grote tent. Een hele geslaagde middag!

Ik was weer een paar dagen van de kuur af, dus ik had ook wel weer even zin om bij opa & oma te logeren. Daarom had ik maandag een snipperdag van school genomen -dat was niet zo erg, want ik kan toch niet mee gymmen en naar de schooltuin- en ben ik lekker een dagje gaan logeren. 

Afgelopen week ben ik wel heel erg moe. Ik heb best wel weer veel op de bank gelegen en dinsdag heb ik zelfs overdag nog veel in mijn bed gelegen. Vandaag ging ik weer naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten prikken en voor een afspraak met de oncoloog. Ik had gehoopt dat mijn Hb heel laag zou zijn, dan zou ik namelijk een paar zakjes bloed krijgen waardoor ik me weer beter zou voelen. 'Helaas' was mijn bloed nog goed genoeg, een Hb van 5,8. Ook mijn leuko's en trombo's waren net goed genoeg om weer met de volgende kuur te starten. Vandaag lukt dat niet meer, dus daar ga ik morgen weer voor 3 weken mee starten. De dokter weet niet hoe het komt dat ik zo moe ben en kan mij daar dus ook niet een pilletje of zo voor geven. Het lijkt er dan ook op dat mijn lichaam -helaas- steeds meer moeite heeft om te herstellen van de kuur of dat mijn conditie langzaamaan steeds slechter wordt.

Dinsdag 24 september staat er weer een MRI gepland. Op woensdag 2 oktober staat er weer een afspraak met de oncoloog in de agenda, dus waarschijnlijk krijgen we dan (pas) de uitslag te horen.

Weer een grote lach

Het virusje waar ik vanaf zondag last van kreeg ben ik voor het grootste gedeelte weer kwijt. De eerste drie dagen van de week ben ik niet naar school geweest, maar gelukkig kon ik een paar uur via de webchair meedoen. Met de dexa ben ik maandag gestopt en dat gaat nog helemaal goed. Woensdag is mijn bloed weer gecontroleerd en die was nog helemaal goed.

Gelukkig was ik vandaag weer fit, want we waren uitgenodigd door Stichting Groot-Hart van Rob Kamphues op het racecircuit van Zandvoort voor de Trophy of the Dunes, en met toestemming van de baancommissaris zouden we een rondje mee kunnen rijden!  

Rond half elf werden we bij de paddock-office opgewacht door vrijwilligers van de stichting. We kregen een parkeerkaart en toegangskaarten en werden met een elektrisch golfkarretje naar de paddock gereden. Daar was de ontvangst met wat drinken kregen we een mooi T-shirt. We konden hier rondkijken bij de raceauto's en vragen stellen aan de monteurs en coureurs. Tussen de middag kregen we allemaal een heerlijk lunchpakket en daarna kwam het grote moment. We mochten ons klaarmaken om mee te rijden in een heuse raceauto, een Radical. We kregen een mutsje en een helm op en gingen naar de pitstraat. Daar klommen we in de auto's en toen we groen licht kregen reden we vooraf gegaan door een auto met zwaailichten het circuit op. Oei, wat ging dat hard zeg! We reden wel 160 kilometer per uur, maar omdat het een open auto is waar je heel laag en tussen de wielen zit, voelt het veel harder. Het leek wel alsof we 250 kilometer reden!! Twee hele rondes hebben we over het circuit geraast. Een geweldige belevenis weer waar ik enorm van heb genoten. Na afloop kregen we nog een Radical Experience oorkonde ondertekend door Rob, posters met handtekeningen van de coureurs en een stoere cap. We hebben Rob bedankt voor deze leuke dag en zijn nog met hem op de foto gegaan. Tussen de activiteiten door hebben we ook nog naar de andere races gekeken op het circuit, wauw wat gingen die af en toe hard en wat maakte die auto's een herrie. Gelukkig had ik oordoppen op....

Komende dinsdag wordt weer de laatste dag van deze kuur. Volgende week woensdag wordt er weer bloedgeprikt voor kwalificatie van de volgende kuur. 

Komende woensdag staat er nog iets leuks op het programma, dan gaan we naar de Cliniclowns in Concert. Heel benieuwd hoe dat zal zijn. En daarna, dan hebben we -nog- geen activiteiten op de agenda staan.   

 

Afgelopen week.

Inmiddels ben ik alweer op de helft van mijn kuur van drie weken. Net als alle andere keren gaat dat weer goed, ik word er niet ziek of misselijk van. Ik merk wel dat ik heel erg moe word, ik heb meestal geen energie meer om 's middags naar school te gaan. De dexamethason tegen de hoofdpijn zijn we al twee weken in stapjes aan het afbouwen en dat gaat gelukkig ook goed. Morgen proberen we hier helemaal mee te stoppen. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de dexa heeft hele nare bijwerkingen; ik heb altijd maar honger omdat ik geen signaal krijg dat mijn buik vol is, ik slaap heel veel slechter en ik heb stemmingswisselingen. 

Gelukkig heb ik ook nog leuke dingen gedaan de afgelopen anderhalve week. Vorige week gingen we met het verjaardagspartijtje van mijn grote vriendin Anna naar Madurodam. Hier heb ik enorm van genoten. Ook gaaf dat we daar heen gingen, want Madurodam stond nog op mijn wensenlijstje! Gisteren heb ik de hele dag op de bank gelegen om energie te sparen voor 's avonds; toen waren we in onze oude straat uitgenodigd voor de jaarlijkse straat-BBQ. Hier heb ik ook enorm van genoten en ik heb heerlijk gegeten. 

Vandaag heb ik ook weer de hele dag op de bank gelegen, maar nu was het omdat ik me helemaal niet lekker voelde. Ik had een zere buik, hoofdpijn en begon flink te snotteren. Ik denk dat ik een virusje heb opgepikt en nu wat ziek ben geworden. Voor komende week: allemaal niet vergeten om dinsdag naar Lingo te kijken op de televisie en woensdag ga ik weer even bij het ziekenhuis langs om mijn bloed te laten onderzoeken. Een volgende MRI om te kijken hoe het er binnen bij mij uitziet is alweer gepland voor 24 september.             

School en kuur gestart

Heerlijk, de school is weer begonnen!! Met veel plezier ben ik weer de eerste dagen na de vakantie naar school gegaan. Ik hoop dat er nog heeeel veeeel dagen volgen.

Vandaag heb ik mijn bloed weer laten prikken en had ik een afspraak bij de oncoloog. Mijn bloedwaarden waren echt heel erg goed, dus ik ben vandaag gelijk weer gestart met een kuur van drie weken. De chemo ga ik nu iedere ochtend nemen, waardoor ik niet iedere dag op tijd op school kan beginnen (maar dan kan ik natuurlijk gewoon even wat langer blijven).

Omdat ik mij vandaag zo goed voelde en ik heel goed in mijn weerstand zit, hebben we vandaag heel onverwachts lekker in een restaurantje gegeten, hmmm kaassouffle met frietjes!  

Super week!!

Deze week waren we te gast bij de Tarpania hoeve in Swifterbant. Aan de stal heeft boer Ab twee vakantieverblijven gebouwd waar kinderen met kanker en hun familie een weekje van kunnen genieten en er even tussenuit zijn. Vanuit de slaapkamer konden we rechtstreeks de stal inkijken naar de paarden. Verder waren er ook nog konijntjes, kippen, hond en poezen. Ook heel veel vliegen, maar die vond ik minder leuk. Er stonden heel veel skelters en fietsen voor ons klaar, maar ook tafelvoetbal en tafeltennis. In het huisje waren ook nog heel veel spelletjes en boeken. Dinsdag regende het de hele dag dus hebben we lekker met alle binnenspulletjes gespeeld. 







Woensdag was een hele spannende dag, ik was de hele ochtend al zenuwachtig en ging lekker op mijn bed liggen om energie te sparen. Om half twee was het dan zover: stichting Opkikker kwam ons ophalen om naar de opname van Lingo te gaan. We reden naar het mediapark in Hilversum waar we studio 31 opzochten. Daar werden we al opgewacht en mocht ik eerst een kijkje nemen bij de regie. Hier waren ze heel hard aan het werk want de eerste aflevering van het nieuwe seizoen werd op dat moment opgenomen. Ze vonden het wel heel leuk dat ik er was dus ik mocht er de hele aflevering blijven zitten. Heel gaaf om vanaf die kant te zien hoe Lingo wordt opgenomen. Daarna werden we naar de kandidateningang gebracht voor een meet-and-greet. Heel onverwachts stond opeens Lucille voor me!!! Ze wist gelijk wie ik was: 'Hee wat leuk dat je er bent, ik heb jou van de zomer nog een kaartje gezonden' zei Lucille. Ik vond het wel heel indrukwekkend dat ze zo opeens naast me stond. Ze was echt heel lief voor me en gaf me een kusje op mijn wang. Even later kwam ook JP er nog bij en toen zijn we met z'n drieën op de foto gegaan. JP wil nooit in beeld op de televisie, dus misschien vindt hij het ook niet leuk hier op mijn blog, daarom een foto van mij met Lucille.

 


















Snel moesten ze weer verder om de tweede aflevering voor te bereiden. Inmiddels werden wij meegenomen naar de studio en kregen we hele mooie plaatsen op de tribune, we zitten op de eerste rij tussen de twee teams in. Het was supercool om een opname van Lingo mee te maken. Ik ga natuurlijk niet verklappen welk team er heeft gewonnen, daarvoor moet je zelf maar kijken op dinsdag 3 september om 19.00 uur op Nederland 1. Na afloop van de opname mocht ik nog even achter de desk staan en heb ik heeeel veeeel ballen gepakt. Helemaal geweldig zeg! Daarna werden we door de Opkikkerauto weer netjes teruggebracht naar Swifterbant. Ik heb echt een super-topdag gehad vandaag!! Heel veel dank voor deze mooie dag stichting Opkikker - met name Daphne en Ineke - en het hele Lingo team!

Donderdag zijn we naar de Bataviawerf in Lelystad gegaan. Heel mooi om te zien hoe zo'n groot schip wordt gebouwd. In de smederij heb ik uit een staafje ijzer een echte gedraaide spijker gemaakt. Het staafje werd verhit in het vuur en met hele zware hamers hebben we er een spijker van geslagen. Daarna hebben we er in de bankschroef nog een hele mooie draai in gemaakt. Ik ben erg trots op het eindproduct!

De hele week had ik al last van wat hoofdpijn, maar donderdagmiddag werd de pijn heviger. Ik moest veel liggen om de pijn te laten zakken. Aan het einde van de middag hebben we toch maar besloten om een dagje eerder naar huis te gaan. Snel hebben we de spullen ingepakt, afscheid genomen van boer Ab en boerin Annet, en zijn we naar huis gereden. 

Vrijdagochtend ben ik naar de huisarts geweest voor mijn hoofdpijn. De verwachting is nu dat er weer vochtophoping rond de tumor is waar ik last van krijg. Ik ben weer gestart met dexamethason, dat hielp de vorige keer -zo'n twee maanden geleden - ook goed....... 

Nu nog even een paar dagen rustig thuis, wel gezellig met wat visites, en dan maandag eindelijk weer lekker naar school. Ik heb er zin in!  

Lekker weekje

De bloedtransfusie van vorige week heeft enorm geholpen, sindsdien heb ik geen hoofdpijn meer en ben ik veel fitter. Tijd om weer leuke dingen te gaan doen!

Zondag gingen we naar de verjaardag van neef en nicht in Nijverdal, bleven we overnachten in een hotel in de buurt en maandag gingen we naar Avonturenpark Hellendoorn. Het was wel een hele warme dag, maar we hebben 's-morgens alles gedaan wat we wilden en na de lunch de leukste dingen nog een keer. Om half drie zijn we gestopt omdat het zo heet was en mijn energie op was. 
Dinsdag ben ik spelletjes gaan doen bij Anneke en gisteren ben ik met Anna naar Naturalis in Leiden geweest. Heel leerzaam, interessant en gezellig was het daar. We hebben allebei een heerlijk zachte Knut-knuffel gekregen. Vandaag en morgen heb ik een rustdagje, zaterdag gaan we een dolfijnenfilm kijken in het Omniversum. En volgende week ..... dan ben ik samen met vrijwilligers van stichting Opkikker te gast bij de opname van Lingo!    

Dat is lang geleden...

... dat ik een bloedtransfusie heb gekregen.

De afgelopen week was ik moe en had ik iedere dag hoofdpijn. We maakten ons daar best wel zorgen om, omdat we niet wisten waar dat door kwam. Was het door het warme weer, door de luchtvochtigheid, weer druk veroorzaakt door de tumor of nog iets heel anders. Vanmiddag toen we de uitslag van het bloedonderzoek kregen hadden we waarschijnlijk de boosdoener gevonden ...... mijn Hb was slechts 4,5 terwijl de transfusiegrens op 5,0 ligt! Dat verklaart mijn vermoeidheid en hoogstwaarschijnlijk ook de hoofdpijn. Als ik ging liggen werd mijn hoofdpijn minder, en dat is dan weer logisch omdat je dan minder zuurstof nodig hebt wat weer door de rode Hb cellen wordt vervoerd. 
Vanuit de poli zijn we rechtstreeks naar de afdeling gegaan waar ik werd aangeprikt en er eerst kruisbloed werd afgenomen. Daarna heb ik 2 zakjes bloed gekregen en kon 's-avonds om half negen weer naar huis. Wat zal het weer een hele opluchting zijn als morgen blijkt dat ik geen hoofdpijn meer heb!   

Kuur weer gestart

Vandaag is mijn bloed weer onderzocht en het bleek dat de waardes weer gestegen zijn ten opzichte van vorige week. De waardes liggen weer boven de minimumgrens voor de volgende kuur. Vanmiddag ben ik dan ook weer gelijk gestart met mijn 2e kuur van 3 weken. Over twee weken laat ik mijn bloed weer controleren en heb ik een afspraak op de poli.

Afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst sinds hele lange tijd mijn haar weer eens laten knippen, het was inmiddels weer zo lang geworden! Helaas was dit ook voorlopig weer de laatste keer dat mijn haar geknipt werd, want zondag begon mijn haar weer uit te vallen als bijwerking van de chemo. Naar verwachting is komend weekeinde al mijn haar er weer af. Ik vind het niet vreselijk erg, maar wel jammer want ik had liever mijn haren gehouden. 

Verder heb ik deze week heel veel energie voor mijn doen. Maandag en dinsdag heb ik zelfs lekker bij opa en oma gelogeerd. Zij hebben mij heerlijk verwend en we hebben twee hele fijne dagen gehad.

Ik begin nu ook wel een beetje school te missen en vind dat de vakantie nu al heel erg lang duurt......    

Circuitdag

200 kilometer per uur

Zo hard ging ik gisteren achterop een racemotor over het TT circuit van Assen. Het was circuitdag 2013 van stichting Against Cancer. Wel 130 zieke gezinnen waren op deze dag uitgenodigd. Er waren wel 80 vrijwilligers ingezet, heel veel auto- en motorcoureurs, het leger, de brandweer, de politie en nog veel meer. Na de opening -waar we allemaal ballonnen met wensen op lieten- gingen we eerst mee met een raceauto, ik ging wel 170 kilometer per uur. Daarna op een heuse racemotor, ik knetterde echt voorbij de tribune waar papa en mama mij langs zagen komen. Daarna weer in een raceauto. Tussen de middag hebben we lekker gegeten en werden er aan de organisatie heel veel cheques van sponsors overhandigd. Er werd meer dan € 65.000 aan gelden uitgereikt, genoeg voor de financiering van een gezinsreis met 40 gezinnen naar Duitsland zoals wij in mei hebben gedaan. Helemaal top zoveel donaties! Daarna kwam er een heel gezellig optreden van Def Rhymz, hij bouwde er echt een feestje van. 

Na de middagpauze zijn we met een brandweerladder naar een hoogte van wel 32 meter gegaan, we konden het hele circuit in één keer overzien. Daarna hebben we in een hele stoere Dakar-truck door het mulle zand gereden en dat ging ook helemaal niet zachtjes. Geweldig was dit. Daarna nog weer even in een raceauto meegereden en toen was de dag helaas al om. Helaas, want we hadden helemaal geen tijd gehad voor de tractor-pulling, het karten, in een speedboot van de politie en het amfibievoertuig. Het was gewoon teveel voor één dag.






Omdat ik het zo geweldig vond kreeg ik er ook enorm veel energie van. Ik heb de hele dag volgehouden met alleen maar een middagpauze. Na afloop was ik wel erg moe geworden, maar speciaal voor ons was er ook een hotelovernachting vóór en ná de circuitdag geregeld. Met 10 minuten waren we bij het hotel en ben ik lekker in bad gaan liggen. 




Heel veel dank voor stichting Against Cancer en alle vrijwilligers, coureurs etc. voor deze schitterende dag. We hebben enorm genoten!










's-middags kregen we nog telefoon van de oncoloog. Mijn bloedwaardes waren zo ver gezakt na de afgelopen kuur dat ik nog niet met de nieuwe mocht starten welke gisteren was gepland. De kuur wordt nu minimaal een week uitgesteld. Woensdag moet ik weer bloedprikken en hoor ik of de waardes voldoende gestegen zijn. De beginsituatie bij deze tweede kuur is in ieder geval slechter dan bij de eerste kuur. De vraag zal dan ook zijn of en hoe lang ik deze chemo kan verdragen.
        

Afgelopen week & Opkikker !

Sinds vorige week maandag ben ik weer helemaal af van de dexa. Dat is maar goed ook, want hoewel het fijn is dat dit medicijn er is, heeft het ook vervelende bijwerkingen. 
Dinsdag had ik de laatste chemo van de kuur van drie weken. Gelukkig ben ik weer niet ziek geworden van de chemo, dus het einde van de kuur konden we ook gelijk gaan vieren met een lekker gebakje. De komende week ben ik even chemo-vrij.
Woensdag was het juffendag op school en hebben we het erg gezellig gehad. Donderdag was de laatste schooldag en heb ik afscheid genomen van mijn lieve juffen, snik. Maar tijd om me te vervelen heb ik nog niet gehad.
Op vrijdag begon mijn vakantie goed met een gezellig verjaardagsfeestje van Camiel.
Op zaterdag gingen we met de familie van papa naar de Pannenkoekenboot. We hebben meer dan twee uur gevaren op het Noordzeekanaal en het IJ en konden onbeperkt pannenkoeken eten en hebben van een ijsbuffet gesmuld. Het uitstapje was een kadootje van het werk van mama, bedankt hiervoor, het was een gezellig middagje. 
Op zondag probeerde ik de hele dag uit te rusten, want op maandag stond er een hele grote verrassing te wachten, mijn Opkikkerdag!!!

Vanmorgen was het dan zo ver. Om 8 uur werden we al opgehaald door twee vrijwilligers van Stichting Opkikker, voor ons was nog onbekend wat deze dag zou brengen. Het begon gelijk al met een hele grote verrassing. Omdat ze wisten dat ik zo'n grote fan van Lingo ben, kreeg ik de enige echte originele Lingo tas, vol met allemaal lingospulletjes. Een lingospel voor de Nintendo, een lingo-T-shirt, het officiële lingo-woordenboek (ik wist niet eens dat dit bestond), een Lingo-bal met cijfer 9, een kaartje geschreven door Lucille en een videoboodschap van JP! En op 14 augustus, de eerste opnamedag weer van Lingo, ben ik van harte welkom, gaaf hé. En toen moest de dag eigenlijk nog beginnen.      

In een busje gingen we op pad, zonder dat wij wisten waar we heen gingen, spannend hoor. We gingen naar de verkeerspolitie in Amsterdam naast de A2. Daar werden we al door agenten opgewacht. Ruben en ik kregen allebei een politiepak aan en daarna mochten we een kijkje nemen in de videoauto, je weet wel, zo een van Blik op de weg. Even later kwam er een politiemotor de bocht om, en daar mochten we natuurlijk even op zitten en zelfs een rondje meerijden. Wauw! En als klap op de vuurpijl mochten we meerijden op surveillance in de videoauto. We gingen via A2, A9, A4 naar Schiphol. Op de camera konden we goed zien wat er om ons heen gebeurde. Opeens, op de A9, werden we ingehaald door een snelheidsduivel. Snel gingen wij erachter aan en zagen dat hij niet alleen te hard reed, maar ook over de vluchtstrook reed en in de auto zat te bellen! Bij Schiphol hebben we hem aan de kant gezet en hem de video opname laten zien. We hebben de chauffeur ook laten blazen en hebben de auto technisch geïnspecteerd. Daarna gingen we door naar de luchtpolitie waar we eerst even wat hebben gedronken en daarna bij de politiehelikopters in de hangar hebben gekeken. De onopvallende politieauto bracht ons toen naar onze volgende bestemming............ NEMO.

Hier werden we ook al opgewacht door een medewerker die ons snel meenam naar het Wonderlab waar we met een proefje een regenboog hebben gemaakt in een glaasje. Snel gingen we weer naar beneden, want de kettingreactie ging beginnen en ik mocht daaraan meedoen. Ik werd daar de oorzaak dat de raket na de kettingreactie de lucht in vloog (=reactie), hoe cool is dat! We kregen nog een presentje mee en gingen weer verder met het busje. Bij de Westergasfabriek gingen we naar een heel leuk restaurantje, maar omdat het programma wat was uitgelopen hebben we er snel wat gedronken en de broodjes meegenomen voor in de auto. Want wat stond er buiten het restaurant al op ons te wachten om ons naar de volgende bestemming te brengen?

Een Rolls Royce uit 1959. Als echte VIP werden we naar Velsen gereden waar we werden opgewacht door de mensen van de Eerste Hulp Voor Zeehonden (mijn lievelingsdieren!), de dierenambulance en de reddingsbrigade. Toen we aan boord kwamen stond er een hele mooie taart van een zeehond klaar, met mijn naam erop. Leuk hé! Op een boot gingen we de Noordzee op, tjeetje wat golfde dat al zeg, en er stond nog niet eens veel wind. Het was heerlijk op de boot, we hadden dan ook geweldig weer met een zonnetje en strakblauwe lucht. De reddingsbrigade ging met de speedboot op zoek naar zeehondjes voor mij. Helaas hebben ze er vandaag geen enkele kunnen vinden, terwijl er meestal heel veel zijn. Dat was wel een klein beetje jammer. Met de hele ploeg zijn we  na terugkomst naar een visrestaurantje gegaan waar we heel veel kibbeling en frietjes kregen. Toen die op waren, of eigenlijk toen de buiken vol waren, kregen we nog heel veel kadootjes. Bijna niet te tellen zo veel. Inmiddels was het al bijna vijf uur geworden. In de planning stond dat we nu nog naar een Italiaans restaurantje in Amsterdam zouden gaan om lekker pizza te eten, maar we waren al zo moe en hadden net kibbeling en frietjes gegeten, dat een pizza er ook niet meer in zou passen.
 
We zijn dan ook weer lekker naar huis gebracht waar we een afspraak hebben gemaakt om de foto's en video te bekijken en hebben daarna afscheid genomen.
















Daphne en Ineke bedankt voor de geweldige dag, we hebben heerlijk genoten en zullen er nog vaak en met veel plezier aan terug denken!!! Met recht een OPKIKKER