Voor de verandering weer eens een .....

..... bloedtransfusie. Het was wel een beetje verwacht, want ik was heel erg moe deze week. Dinsdag was ik pas om half negen wakker geworden, terwijl ik normaal even na zes uur al wakker wordt. Daarna ging ik op de bank liggen en kwam daar pas om half vier vanaf. Ik zag ook heel erg wit.

Gisteren is mijn bloed geprikt en hadden we een afspraak met de oncoloog. De uitslag van het bloedonderzoek kwam vanmorgen en we konden toen bijna gelijk weer in de auto stappen om naar het AMC te gaan. Om vijf uur waren we weer thuis. Ik zie er gelijk ook een stuk beter uit met kleur op mijn wangen en rode lippen. In de week van 10 december wordt er een MRI gepland. Als het goed is, is dat pas weer de eerst volgende keer dat ik naar het ziekenhuis ga.

Verder ben ik deze week op woensdag voor het eerst weer een uurtje naar school geweest. Er lagen allemaal leuke welkom-terug verrassingen voor mij klaar.

PS: in het ziekenhuis waren nog heel veel kaartjes voor mij aangekomen, ik was ook opeens weer weg uit het ziekenhuis. Ze hadden alle kaartjes voor mij bewaard en vandaag kreeg ik ze allemaal mee!

Eerste dagen thuis

Het valt toch niet helemaal mee, zo die eerste dagen weer thuis. Ik ben nog enorm moe, de meeste dagen heb ik 's middags nog een paar uur geslapen. Het eten gaat ook nog maar met kleine beetjes. Ik kan wel weer lekker met mijn treinbaan spelen, en ook de Wii die mijn vader voor zijn verjaardag heeft gekregen vind ik erg leuk. Met de webchair kan ik nu vanaf huis inloggen op school. Ik ben nog niet fit genoeg om zelf naar school te komen.

Aanstaande woensdag moet ik weer even naar het AMC om bloed te prikken en hebben we een poli afspraak met de oncoloog.

Ik ga naar huis !

Vandaag mag ik weer naar huis !

Het gaat weer best goed met me, ik begin ook alweer wat te eten en te drinken. Van de dokter mag ik nu -na 23 dagen opname- naar huis toe, joepieee!!!! Thuis moet ik voorlopig nog tweemaal per dag een drankje en driemaal per dag een pilletje. En natuurlijk goed blijven eten en drinken. Over een paar weken krijg ik nog een MRI onderzoek om te kijken wat het effect is geweest op de tumor. Maar nu eerst al mijn spullen inpakken en lekker naar huis. Vanavond wil ik lekker pizza Hawaï eten.

7e berichtje uit het AMC

Ik ben weer uit de dip !

 

Zo snel als ik in de dip ging, zo snel ging ik er ook weer uit. Gisteren bleek uit het bloedonderzoek dat ik niet meer in aplasie ben. Vanmorgen is dat nog een keer gecontroleerd, en mijn bloedwaarden zijn nog meer gestegen. De isolatie voorschriften zijn per direct opgeheven en ik hoef geen SDD medicatie meer. Ik ben nu precies een week in aplasie geweest.

Ik voel me ook fitter, ga mijn bed weer uit en kan weer boos en opstandig doen (hahahaha). Mijn voeding krijg ik nog steeds via mijn infuus want ik heb nog helemaal geen eetlust en drinken doe ik ook nog niet. Waarschijnlijk heb ik nog wel een schimmelinfectie opgelopen (dit heeft overigens niets met het paard van Sinterklaas te maken) waar ik een zalfje voor ga krijgen. Verder krijg ik ook nog steeds een virusremmer en pijnbestrijding. Mijn keel en maag zijn nog niet in orde, maar hoop dat dit nu ook snel beter wordt. Als ik daarna ook weer zelfstandig ga eten en drinken, dan komt ontslag uit het ziekenhuis heel dichtbij .......

Had ik al verteld dat afgelopen week Geronimo Stilton bij me op bezoek is geweest, hij een boek wat ik van hem had heeft gesigneerd en ik met hem op de foto ben gegaan? 

6e berichtje uit het AMC

Gisteren is me iets heel vervelends overkomen. Omdat ik bijna geen trombocyten meer had, kreeg ik een bloedplaatjestransfusie. Net toen die er waren ingelopen kreeg ik het erg benauwd, een zere buik, moest veel slijm ophoesten, moest overgeven en nog meer van dit soort verschijnselen. In mum van tijd stond mijn kamer vol met dokters en verpleegsters. Waarschijnlijk was dit een allergische reactie op de transfusie. Snel werden er medicijnen gehaald om dit effect te onderdrukken en werd ik aan de bewaking gelegd. Na een uurtje ging het al weer wat beter en aan het eind van de middag mocht ik weer van de monitor af. Ik was wel heel erg geschrokken. Vannacht heb ik wel weer heel goed geslapen, dus vanmorgen ging het een stuk beter met me. Ik ben nog wel steeds heel moe, heb een zere keel, ik eet ook niet meer, de huiduitslag is er ook nog met jeuk en ik kom mijn bed ook bijna niet af. Vanmiddag heb ik nog wel even met de webchair op school gekeken. De muur van mijn kamer wordt steeds mooier, er komen nu bijna iedere dag kaarten voor mij aan !

5e berichtje uit het AMC

Het weekeinde ben ik rustig doorgekomen. Ik heb heel veel uur met mijn Nintendo gespeeld. Zowel zaterdag als zondag kwamen er een opa en oma op visite. Zondagavond hebben we als verrassing samen met de afdeling grote kinderen Sint Maarten gelopen op de afdeling van de tieners. Ik was even afgekoppeld van mijn infuus en ging in een rolstoel met een lampion in mijn hand over de gang. We hebben heel veel lekkere snoepjes, koekjes en chipjes opgehaald.

Vorige week merkte ik al dat ik steeds vermoeider werd, maar dat zet zich nog verder door. Vandaag was ik voor het eerst zo moe dat ik tussen de middag ben gaan slapen. Na een uur werd ik helaas al wakker gemaakt omdat de dermatoloog naar een paar vreemde plekjes onder mijn oksels en in mijn liezen moest kijken, ze is nog aan het uitzoeken wat dat kan zijn. Ook kreeg ik weer mijn dagelijkse prik in mijn been. Vanmorgen was ik ook nog in mijn vinger geprikt (tijdens de les op school !). De uitslagen van het bloedonderzoek lieten zien dat ik bijna geen witte cellen en bloedplaatjes meer heb. Ook mijn Hb is te laag, maar dat gaan ze vandaag nog oplossen met een bloedtransfusie.  

Vanmorgen werd er een hele grote doos op mijn kamer bezorgd, er zat een verrassingsmand in met allerlei snoepjes en artikelen van kikkers: een echte opkikkermand!

4e berichtje uit het AMC

Woensdag heeft de stamcelreïnfusie plaatsgevonden. De stamcellen kwamen ingevroren met een temperatuur van -190 graden aan. Op de afdeling werden ze ontdooid en net als een bloedtransfusie in mijn bloedbaan gebracht. Met een uur had ik al mijn stamcellen weer terug. Gelukkig kreeg ik geen allergische reactie op de anti-vries die aan de stamcellen was toegevoegd. Ik ademde alleen de eerste dagen een raar (stinkend) luchtje uit.  

Mijn lichaam is heel erg moe geworden en ik kom daarom ook bijna mijn bed niet meer af. Wel heb ik nog steeds eetlust, maar krijg vanaf vandaag ook voeding (Totale Parenterale Voeding) via mijn infuus. Ook kriijg ik nog zeven verschillende medicijnen, tegen schimmels, bacterieën, virussen, maagbeschermer etc etc.  

Vanaf vandaag ben ik officieel in aplasie. Dat betekend dat de deur nu ook dicht moet en er nog meer hygiëne voorschriften gelden. Zo mag ik alleen nog maar kiemarme voeding, moet al mijn eten en drinken uit monoverpakking komen en krijg ik iedere dag een nieuwe tandenborstel.

Wel heel blij wordt ik van de kaarten die ik nu krijg: de eerste 10 dagen was er niets gekomen, daarna komt er iedere dag wel post voor me!

3e berichtje uit het AMC

Afgelopen zondag was de laatste dag van de chemokuur. Inmiddels begin ik behoorlijk te merken dat mijn lichaam het zwaar heeft na al die medicatie. Ik ben heel erg moe en heb niet veel energie meer. In de loop van de middag is mijn energie echt wel op en dan heb ik niet veel zin meer om wat te doen. Wonderwel zijn mijn bloedwaardes hoger dan ooit het afgelopen jaar. Ik vul mijn dagen met naar school gaan (via de webchair), ook de ziekenhuisjuf komt langs, spelletjes doen en TV/films kijken.  

Morgen vindt vanaf 10.30 uur de stamcelreïnfusie plaats. Ik vind het best heel spannend, ondanks dat er is uitgelegd hoe het gaat gebeuren. Het lijkt heel erg op een bloedtransfusie. Technisch is het naar verwachting met een paar uur bekeken. Daarna komt waarschijnlijk de grote daling van mijn bloedwaarden, maar hoe diep die dip gaat worden, hoe lang die gaat duren en hoeveel last ik daarvan ga krijgen, is onvoorspelbaar. De hoge bloedwaardes nu zijn daarvoor geen graadmeter. Tijdens de dip moet ik in isolatie en mag er niet veel bezoek komen. Maar goed dat juf Kim afgelopen weekeinde al langs is geweest. Ze had een hele mooie door mijn klasgenoten gemaakte kralenketting voor mij mee en een kaart met een opgenomen groet van de hele klas!

2e berichtje uit het AMC

We zijn inmiddels weer een paar dagen verder en het gaat nog steeds goed met me. Ik ben nog niet ziek geworden van de chemo, maar ik krijg ook middeltjes om dat te voorkomen. Mijn eetlust is ook nog steeds goed. Vandaag heb ik twee soorten chemo gehad, morgen en overmorgen nog een en dan zit de kuur erop. De vieze pilletjes waar ik in het vorige berichtje over sprak, zijn vervangen door een overheerlijk drankje met bosvruchtensmaak. Jammer dat ik die maar tweemaal per dag krijg!  

Woensdagavond heb ik nog een uurtje gesport in de gang met de ALO studenten. Ook heb ik glas gegraveerd, spelletjes gedaan, TV gekeken en gestrijkkraald. Iedere ochtend komt de ziekenhuisjuf langs en gaan we samen schoolwerk maken. Ook ga ik iedere dag wel een paar uur met de webchair schoolles volgen. Ik vind dit heel erg leuk. De headset staat ook heel stoer, het lijkt net of ik een piloot ben. Op de foto's zie je mij achter de laptop zitten en zie je de webchair die in de klas staat.

PS weet je dat ik vandaag een klein beetje teleurgesteld was dat ik nog geen post/kaartjes had gekregen?

1e berichtje uit het AMC

Maandagochtend was ik eerst nog even een uurtje naar school geweest. Even in de kring de verhalen van de herfstvakantie doorgenomen. Daarna heb ik de klas gedag gezegd voor de komende weken en ging ik naar het AMC. Daar hebben ze mijn port-a-cath aangeprikt en wat bloed afgenomen. Inmiddels was op school de webchair al geïnstalleerd. Een meneer van de KPN kwam mij een laptop brengen en heeft uitgelegd hoe het werkt. Om ongeveer half drie werd het eerste contact gelegd met school via de webchair. Dat was wel even vreemd zeg, dat je zo in de klas kon kijken en met de meester kon praten. Toen het gewend was heb ik het laatste half uur nog even meegedaan met de les. De immunoglobuline werd aangehangen en die liep de rest van de middag in. 's Avonds kreeg ik hoofdpijn en dat was helemaal niet fijn. Pas na een paracetamol en een paar uur verder was het weer over. 

Het was best wel weer vreemd het eerste nachtje in het ziekenhuis. Ik was al vroeg wakker, maar gelukkig heb ik een TV bij mijn bed dus ging ik lekker Zappelin kijken. Vanmorgen heb ik de schrijfles en de verkeersles meegedaan op school. Er gingen allemaal piepjes af van de infuuspomp, maar omdat in de klas alle omgevingsgeluiden te horen zijn, hoorden zij dat ook allemaal. Misschien schrokken zij daar wel een beetje van, maar ik ben er wel aan gewend. Vandaag ben ik gestart met de zware chemo, maar tot nu gaat het nog helemaal goed met me. Ik heb ook nog een schilderij geschilderd en heb gestrijkkraald. Daarna was ik zo moe dat ik lekker op mijn bed ben gaan liggen en naar Toy Story 1 en de Smurfen ben gaan kijken. Nu stop ik voor vandaag met mijn blog, want anders wordt mijn eten koud.......

Wist je trouwens dat ik naast de chemo ook dagelijks nog 2 pillen en 7 drankjes moet innemen en ook nog 3 keer medicatie in mijn infuuslijn krijg.