Geen kuur

Uit het bloedonderzoek begin deze week bleek dat mijn bloedwaarden niet aan de minimum kwalificaties voldeden; mijn trombocyten en witte bloedcellen zijn te laag. De geplande kuur van woensdag t/m zaterdag gaat daarom niet door. Aanstaande maandag wordt er opnieuw bloed onderzocht en 's middags horen we dan of de kuur -te starten op dinsdag- door kan gaan.

LEGOland 3e en laatste deel

Vanmorgen uiteraard weer begonnen met een ontbijt bestaande uit ... inderdaad pannenkoeken. Daarna ben ik eerst naar de verkeersschool geweest. Hier kregen we uitleg over de verkeersregels en daarna konden we in een autootje een parcour rijden. Na afloop heb ik een heus rijbewijs gekregen. Inmiddels had mama de koffers ingepakt. Met z'n allen gingen we het park weer in om de allerleukste dingen van de afgelopen dagen nogmaals te doen. Het was bijna teveel om een keuze te maken. We zijn weer in 3 achtbanen geweest, de kikkerattractie en de piratenbootjes. Ook de waterglijbaan in een boomstam hebben we vandaag gedaan, hierbij zijn we bijna niet nat geworden. Om vier uur moesten we het park verlaten en zijn we met de taxi naar het vliegveld gebracht. Wij mochten als eerste instappen in het vliegtuig en hadden ditmaal de achterste rij ter beschikking. We hadden van Make a wish een brief meegekregen voor de bemanning zodat ze wisten wie we waren. Ze waren weer ontzettend aardig voor ons. We hebben heel veel koekjes en drinken gekregen en mochten in de cockpit een kijkje nemen. Dat vond ik te eng dus ging er niet heen, maar Ruben vond het geweldig. Na de landing werden we door de gehele crew uitgezwaaid en gingen we met z'n allen op de foto. We werden opgehaald door de airport assistance, en kregen ook allebei nog een mooie knuffelbeer. Met de taxi zijn we weer naar huis gegaan en daarmee was het grote LEGO avontuur ten einde gekomen. Moe maar heel tevreden gingen we weer in ons eigen bed slapen. Onderstaand nog een paar foto's om een indruk te krijgen van de afgelopen dagen.

2e bericht uit LEGOland

Vanmorgen heb ik weer heerlijk met pannenkoeken ontbeten. Maar niet voordat ik had gekeken naar de uitslag van de bouwwedstrijd van gisteren. En wat denk je, zowel ik als Ruben hebben de wedstrijd in onze leeftijdscategorie gewonnen! Voor ons stond nog weer een LEGOdoos klaar bij de receptie.
Na het ontbijt zijn we weer snel het park ingegaan. We hebben de dingen gedaan waar we gisteren niet aan toe kwamen. Aan het einde van de ochtend kwam er nog een flinke regenbui. Toen zijn we maar even inkopen wezen doen in de LEGOshop. Geen grote dozen meer gekocht, maar leuke gadgets van LEGO die je in Nederland niet vindt. Na de lunch zijn we nog even naar het hotel terug gegaan om te rusten en daarna zijn we weer het park ingegaan. Ik heb vandaag achter elkaar de 3 achtbanen gedaan. Het weer was de rest van de dag prima. Het was wel mega-druk waardoor het lopen met de rolstoel wat lastiger was. Ook stonden bij de meeste attracties lange rijen, soms wel tot 50 minuten. Gelukkig hadden we een VIP pas; door een aparte ingang konden we gelijk instappen in de attracties. Daarmee zijn we wel heel erg verwend, het wachten op het eten vonden we nu al lang duren!
Vandaag was al weer de 3e drukke dag achter elkaar en dat kan ik ook al goed merken. Ik wordt steeds sneller moe en koud en heb vandaag eigenlijk helemaal niet meer gelopen. Ik ben vanavond om half zeven lekker in mijn bed gekropen. Morgen de laatste dag in het park, in de middag terug naar het vliegveld en we hopen rond 21 uur thuis te komen in ons (nieuwe !) huis.

1e bericht uit Legoland

Hallo allemaal,
Even een berichtje hoe het tot nu is gegaan. We werden netjes met de taxi opgehaald en opgewacht op Schiphol. Via de VIP ingang zijn we langs de douane gegaan en met een electrisch karretje zijn we Schiphol rondgereden. We zijn verwend met chips, drinken en muffins. We gingen als eerste aan boord en daar hadden we de gehele businessclass voor ons vieren! De bemanning was heel aardig voor ons en we werden ook weer verwend. Ook heb ik nog even in de cockpit gekeken, maar dat vond ik wel wat eng. In Denemarken was de taxi ook snel geregeld en in vijf minuten waren we in het hotel. Daar stonden voor ons als kado twee LEGO-dozen klaar, zulke grote dozen had ik nog niet gezien, weet ook nog niet hoe we die mee naar huis moeten nemen. De eerste nacht was ik al vroeg wakker omdat ik niets wilde missen. Bij het ontbijt heb ik zelf pannenkoeken gemaakt. Om 10 uur werden we door 2 narren bij de receptie opgehaald en die hebben ons een VIP rondleiding door LEGO land gegeven en we zijn ook back stage geweest. We hebben een VIP pas gekregen, zodat we overal voorrang hebben en niet in de rij hoeven te staan. Helaas is het weer vandaag niet zo goed, we hebben onweer en heel veel regen gehad. Tussen de buien door zijn we wel al het park ingegaan. Als we tijd hebben zullen we morgen weer een stukje schrijven. Nu gaan we even meedoen met een LEGO bouw wedstrijd.
Groetjes uit LEGOland     

We hebben een GO !

Over een uur worden we door de taxi opgehaald en start ons grote LEGO avontuur. Het was nog lang spannend vanmorgen, maar om half twaalf kregen we de verlossende bloedwaarden. De neutrofielen waren flink gestegen de afgelopen dagen en zitten niet meer tegen de ondergrens aan. Alleen de trombocyten zijn aan de lage kant maar dat is geen spelbreker voor de trip. Nu gaan we eerst lekker 4 dagen genieten en gaan maandag weer verder met bloedprikken voor de kwalificatie van de geplande kuur volgende week. Maar dat is pas volgende week, nu eerst lekker op stap !!!

Bloedtransfusie

Vorige week was het bepalen van de bloedwaarden niet gelukt omdat er stolsels in zaten. Daarom zijn we vanmorgen opnieuw naar het ziekenhuis gegaan om bloed te prikken. Omdat ik al een paar dagen bleek zag en erg moe was, gingen we daarna gelijk naar de afdeling om daar op de uitslag te wachten. Zoals verwacht had ik een erg laag Hb, zo laag dat een bloedtransfusie nodig was. Er werd gelijk kruisbloed afgenomen en de zakjes bloed besteld. Het duurde wel een tijdje voor het bloed er was en daarna moest het nog zo'n 3 uur inlopen. Pas om 19 uur mochten we weer naar huis. Inmiddels waren pappa en Ruben ook naar het ziekenhuis gekomen. We zijn lekker bij McDonalds wezen eten en daarna snel naar huis.
Woensdag wordt er weer bloed geprikt en hebben we een afspraak bij de oncoloog. Daar wordt de go / no-go beslissing genomen voor de trip naar Legoland. Het is nog wel een paar dagen spannend, want ook mijn witte bloedcellen zijn op een heel laag niveau.

Wens in vervulling!

Gisteren hebben we goed nieuws gekregen. Make-a-wish heeft het binnen hele korte termijn voor elkaar gekregen een geweldige wens voor me in vervulling te laten gaan. We worden woensdagmiddag 18 juli met de taxi opgehaald en naar het vliegveld gebracht. Met het vliegtuig gaan we naar Legoland in Denemarken. We verblijven 3 nachten in het Legohotel en mogen de hele donderdag, vrijdag en een gedeelte van zaterdag naar Legoland. Zaterdagmiddag gaan we weer met het vliegtuig terug en worden we met de taxi weer naar huis gebracht. Gaaf hé! We hebben er allemaal erg veel zin in. Houd mijn blog in de gaten, na afloop zal ik een verhaaltje hierover schrijven en een mooie foto erbij zetten.

Wens

Vanmiddag kwamen er twee wenshalers van de Make a wish stichting langs. Ze hadden voor mij en voor mijn broertje een kadootje meegenomen, we hebben allebei een doosje Lego gekregen. Ze hebben mij heel veel vragen gesteld wat ik allemaal leuk vind en waar ik erg van houd. Mijn grootste wens die ze gaan proberen te vervullen is met het vliegtuig of met een helicopter naar Legoland in Denemarken. Het zal nog een heel geregel worden om alles in orde te maken want ze wilden het eigenlijk voor de volgende kuur (die over drie weken start) uitvoeren. Ze gaan ook nog met de dokter in het AMC overleggen of de behandeling om het uitstapje heen gepland kan worden. Zodra ik hoor of het doorgaat zal ik het op mijn blog zetten. Groetjes van Daniël.

Kuur

Vandaag was de laatste dag van mijn driedaagse chemokuur. Het is allemaal erg meegevallen. Ik ben niet ziek of misselijk geworden. 's avonds mocht ik lekker weer naar huis om in mijn eigen bed te slapen. Voor het gemak is de naald er drie dagen ingebleven. Ze hebben heerlijke tosti's op de afdeling en smiddags lekkere chips en drop. Woensdag zijn de cliniclowns bij me op bezoek geweest, ze hebben een heel raar liedje gemaakt voor mijn favoriete knuffel Zeetje. Donderdagochtend was mijn broertje ook nog even mee. Toen kwam er een fotograaf die heeft heel veel foto's gemaakt van mij met mijn broertje en mijn papa en mama. Op donderdagmiddag kwam de kinderboerderij weer langs en heb ik een cavia op schoot gehad. Omdat dat zo leuk was heb ik vrijdag samen met de pedagogisch medewerker een mooie cavia-kraal voor aan mijn kanjerketting gemaakt. De ketting is nu al zolang dat 'tie langer is dan papa.

Morgenmiddag komt de Make a wish stichting bij ons op bezoek om een wens bij mij op te halen. Spannend hé. Komende weken moet ik nog wel naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten controleren. Omdat de chemo ook goede bloedcellen kapot maakt, kan ik erg moe worden en wordt mijn weerstand erg laag. Als alles goed gaat dan heb ik over drie weken weer een kuur die dan vier dagen duurt.

Zwarte dag

Vanmiddag vertelde de dokter mij dat ze me niet meer beter kan maken. We zijn allemaal erg verdrietig. Ik heb met papa en mama afgesproken dat we nog zoveel mogelijk leuke dingen gaan doen. Zelf hoop ik dat ik nog naar groep 8 kan (na groep 5, 6 en 7 natuurlijk). De dokter gaat met medicijnen proberen dat ik nog lang leef. De dokter kan niet zeggen hoe lang het gaat duren, het kunnen weken, maanden tot zelfs wel jaren zijn.

Groetjes van Daniël

Uit de lumbaalpunctie is gebleken dat de vlekjes een recidief van de medulloblastoom zijn en er tumorcellen in het hersenvocht zitten. Gevolg hiervan is dat Daniël niet meer beter kan worden en uiteindelijk hieraan zal overlijden. De prognose is niet te geven omdat de verspreiding bij iedere patiënt anders kan zijn. Het kan een kwestie van weken, maanden tot zelfs jaren zijn. Er zijn nu drie alternatieve behandelplannen:
1. niets doen en de natuur zijn beloop laten gaan
2. palliatieve medicatie gericht op verhogen van de kwaliteit van leven
3. palliatieve medicatie gericht op verlengen van de levensduur middels agressieve chemotherapie

Vooralsnog hebben we besloten voor alternatief 3. waarbij de kwaliteit van leven voor Daniël voorop staat. Aanstaande woensdag start de chemokuur voor 3 dagen. Afhankelijk van de bloedwaarden wordt dit na 3 tot 4 weken herhaald. Na deze twee kuren wordt een MRI gemaakt om vast te stellen of er enig effect is en wordt de invloed op Daniël geëvalueerd. Bij uitblijven hiervan kan worden overgestapt op alternatief 2 of 1.

Vooruitzicht:

Alles wat door de zenuwen wordt georganiseerd kan uitvallen, dwz elke vorm van motoriek van extremiteiten, gelaatszenuwen, blaasfunctie, maar soms ook zintuigelijke functie zelfs. Als de hersenstam in het beloop op den duur belemmerd wordt door tumor / druk ontstaat ook deregulatie van de ademhaling, hart, temperatuur en bewustzijn. Pijnklachten kunnen door drukverhoging - dan ook vaak met misselijkheid - maar ook door de ontstekingsverschijnselen voorkomen. De meeste kinderen worden op den duur bedlegerig, maar ze geven er heel laat aan toe.