Update #1

Dat was nog flink schrikken toen Daniël gereed lag voor de bloedtransfusie afgelopen woensdag. Opeens kreeg hij heftige hoofdpijn, tot 10 op een schaal van 0 tot 10! Na een hoge dosis paracetamol viel hij van vermoeidheid in slaap. Na een uur werd hij weer wakker en was alweer flink opgeknapt. Inmiddels liep het bloed ook al in via het infuus. Tegen 10 uur 's-avonds was de transfusie gereed en konden we weer naar huis.

Donderdag was hij redelijk fit van het verse bloed en is hij tweemaal een uur naar school geweest. Wellicht was dit teveel, want eind van de middag kreeg hij weer flinke hoofdpijn. Paracetamol hielp minder goed, maar hij viel gelukkig uitgeput in slaap.

Vandaag was het echt een K-dag. Hij stond al op met hoofdpijn, dus direct een paracetamol erin. Na een paar uur werd het nog niet minder dus hebben we het AMC gebeld. We zijn gestart met een extra pijnstiller, tramadol (=opiaat) tot 3 maal daags, naast paracetamol 3 maal daags. Later belde de arts nog terug dat ook nog gestart moest worden met dexamethason 3 maal per dag.
In de loop van de middag was de hoofdpijn wel wat verminderd, maar nog zeker niet weg. Na nogmaals overleg met de arts is de dosis per dag verhoogd tot 4 maal daags paracetamol en tramadol. Verwachting is dat morgen de pijnstilling weer afgebouwd kan worden, omdat het circa 24 uur duurt voor de dexamethason werkt.
Van de tramadol wordt Daniël heel erg suf en wazig. Aan het einde van de middag hadden we dan ook een volledig versuft jongetje op de bank liggen met een hele trage reactie. Maar de hoofdpijn was weg! Toch nog wat weten te eten en daarna heel snel naar bed gegaan waar hij direct in slaap viel. Wat een zware dag was dit voor hem. Hopelijk krijgt hij een goede nachtrust en blijft morgen de pijn dankzij de pijnstillers weg. Om goed voorbereid te zijn hebben we de volgende stap in pijnstilling al opgehaald bij de apotheek, al verwacht de arts dat dat morgen niet nodig zal zijn.

We zullen proberen frequent een update op het blog te schrijven zodat iedereen enigszins op de hoogte kan blijven van de actuele ontwikkelingen.