Update 11-11-13 11.30 uur

Gisteren is er best veel visite langsgeweest om nog even bij Daniël te zijn. Het was Daniël aan het einde van de middag goed aan te zien dat dat vermoeiend voor hem was. Maar hij was ook wel heel blij met de aandacht, als hij zijn ogen open deed was toch een blik van herkenning te zien. 
Vannacht heeft hij heerlijk in een lange, diepe slaap gelegen. Vanmorgen rond de klok van acht is hij even wakker geworden en was helderder dan de dagen ervoor. Ik heb zelfs een klein kusje van hem gekregen, top hé! 
Daniël drinkt nog steeds niet. Hij ziet er heel rustig en ontspannen uit zonder pijn of stress. 
Vanochtend is het ziekenhuisbed afgeleverd en hij ligt nu nog comfortabeler. Als het zo rustig blijft, lijkt het veilig genoeg om komende nacht naast Daniël te gaan slapen in plaats van naast hem te waken.  

Update 10-11-13 11.15 uur

Afgelopen nacht hebben we samen om de beurt gewaakt. Het was een rustige nacht; op een paar keer hoesten na heeft Daniël zich niet laten horen. Daniël is nog steeds heel erg slaperig en er is nog heel weinig contact met hem. Op een helder moment hoort hij ons en kan hij zachtjes met zijn hoofd schudden of knikken. Anders dan medicatie krijgt hij niets binnen. Het laatste slokje water dat hij heeft gedronken was gisterochtend vroeg, sindsdien ook geen vochtinname meer. Zojuist samen met de verpleegkundige Daniël gewassen. Ondanks dat hij zelf niets hoefde te doen was het voor hem enorm inspannend.
 

Update 09-11-13 11.30 uur

Begin van de nacht was Daniël nog erg lang onrustig. Hij maakte nog wilde oogbewegingen en ging gedesoriënteerd in de rondte kijken. Rond 3 uur viel hij in een min of meer rustige slaap. Sinds begin van de ochtend wordt hij af en toe wat wakker en kunnen we contact met hem hebben. Hij reageert op vragen maar praat nog niet. Heel snel valt hij ook weer terug in slaap. De verwachting is dat hij door de grote inspanning van zijn lijfje tijdens het insult en de veelheid aan medicatie hij deze hele dag min of meer zal blijven slapen.
Afgelopen nacht is de verpleegkundige bij ons gebleven en hebben we met z'n drieën om beurten bij Daniël gewaakt. Omdat Daniël nu al uren achter elkaar rustig is, was het veilig genoeg voor haar en ons dat ze weer naar huis ging. Vanmiddag komt de kinderthuiszorg langs en we houden vandaag contact met het Emmathuisteam. Begin van de avond nemen we een besluit hoe we de komende nacht ingaan.   

Update 08-11-13 23.30 uur

Vandaag overdag was Daniël maar beperkt actief en aanspreekbaar, maar aan het begin van de avond heeft hij ons de stuipen op het lijf gejaagd. Tijdens het eten (wij dan, Daniël zat erbij) trok hij ineens wit weg en begon zijn hand ongecontroleerd op de tafel te tikken. Snel brachten we hem naar de bank. Vrijwel direct begon hij te schokken en te trekken, vreemde geluiden te maken, met zijn ogen te draaien etc. Al snel hadden we door dat hij een epileptische aanval had. De eerste medicatie hiervoor hadden we al in huis en hebben we gegeven. Gelijk ook de dienstdoende van het Emmathuisteam gebeld, welke gelijk in de auto sprong en naar ons toe kwam. Onderweg had ze ook de huisarts van de huisartsenpost opgetrommeld. De aanvallen bleven maar komen en zakten weer en kwamen weer en zakten weer. Helemaal platgespoten met medicatie leek hij nog steeds niet uit het insult te komen. Aanvullende medicatie werd opgehaald bij de apotheek en pas daarna leek hij wat rustiger te worden. Hij heeft nog heel lang raar met zijn ogen gedraaid, maar het lijkt dat hij er nu uit is gekomen. Zijn bed hebben we naar beneden gehaald en hij ligt nu rustig in een soort slaap, ook niet zo gek, met zoveel medicatie zou waarschijnlijk ook een paard in slaap zijn gevallen.............. De verpleegkundige is nu naar het AMC om een infuuspomp en dormicum te halen voor het geval hij weer een insult krijgt waar hij niet uit komt. Maar als de dormicum eenmaal is aangesloten is de verwachting dat hij niet meer uit zijn slaap wakker wordt.   

Verslechtering

Het lijkt nu snel slechter te gaan met Daniël. Sinds gisteren eet hij vrijwel niet meer maar drinkt nog wel als we dat aanbieden. Hij is enorm moe en versuft en ligt veel op bed, de bank of in de zitzak. Hij loopt nog instabieler en zakt regelmatiger door zijn benen. Hij wordt ook erg verward (vroeg vandaag bijvoorbeeld binnen een half uur drie maal welke dag het was) en lijkt ook eenvoudige dingen af en toe niet meer te begrijpen. Zijn handen, maar soms ook zijn hele lijfje, trillen soms. In hoeverre dit allemaal het gevolg is van verdere progressie, of van bijwerkingen van de tramadol is niet duidelijk. Het geplande weekeindje weg met stichting Roparun naar het Land van Bartje hebben we vandaag helaas moeten annuleren. Daniël leek daar echter niet mee te zitten....

 

Hoe het nu gaat

Het tintelen in mijn voeten is inmiddels uitgebreid tot vlak onder mijn knieën. Ook loop ik niet meer zo stabiel en ben ik al een paar keer zomaar gevallen. Ik ben nog steeds erg snel moe en heb dan ook niet heel veel energie meer om naar school te gaan. Gisteren heb ik de hele ochtend in mijn bed gelegen en daar op mijn Nintendo gespeeld. Pas om half een kwam ik mijn bed uit, omdat de batterij leeg was...... 's-Middags heb ik wel aan tafel in de woonkamer spelletjes gedaan, maar om vier uur kreeg ik weer erge hoofdpijn. Omdat ik al 4x per dag paracetamol krijg, heb ik weer tramadol gekregen. Maar na een uur hielp dat nog steeds niet..... na overleg met de dokter heb ik ook nog een morfinepil gekregen, en een klein uurtje daarna was de pijn weer weg en had ik weer trek om te eten.

Vandaag ook weer lang op bed gelegen, maar niet zo lang als gisteren. Vanmiddag hadden we al een afspraak op de poli staan en hebben dan ook uitgebreid gepraat met de oncoloog en een verpleegkundige van het Emma thuis team. Besloten is om nu structureel 3x daags de combinatie paracetamol+tramadol te geven, om proberen te voorkomen dat ik weer zo'n heftige pijnaanval krijg. Als ik nog meer last krijg van mijn benen, bijvoorbeeld als ik niet meer kan lopen, hebben we besproken dat er mogelijk lokaal bestraald zou kunnen worden met het doel om de blokkade tijdelijk op te heffen. Gelukkig is het nu nog niet zover, maar als het nodig is, dan kan dat op dezelfde dag nog geregeld worden (zelfs in het weekeinde, super hé al die goede zorgen!).     

Herfstvakantie

De vakantie is alweer bijna ten einde. Hoewel het niet meer lukt om grote uitstapjes te maken, heb ik toch veel leuke dingen gedaan. Op maandag ben ik bij opa en oma spelletjes gaan doen en dinsdag heb ik gezellig een dagje thuis met papa spelletjes gedaan en zijn we tussen de middag pannenkoeken gaan eten. Woensdag kwam Isabel op visite en op donderdag ben ik naar de andere opa en oma geweest en heb daar spelletjes gedaan en lekker geknutseld met kastanjes en eikeltjes. Op vrijdag kwam de pedagogisch medewerker van het AMC bij ons thuis en hebben we met z'n allen mooie kralen gemaakt. Ik heb een hele mooie Lingo-kraal voor mijn ketting gemaakt, en met z'n allen hebben we heel veel kralen gemaakt voor Ruben, omdat hij zo'n lief broertje is en heel veel moeite doet om mij te helpen, met me te spelen, probeert rustig en stil te zijn als ik me niet lekker voel en omdat hij vaak moest logeren de afgelopen tijd. Ruben is echt een kanjer-broer en heeft daarom een echte kanjer-broer-ketting verdiend! Vandaag kwam Anna weer even op visite en ze had een hele mooie Pluto-knuffel voor me meegenomen uit Disneyland, lief hé! 

Ik heb weer eens een foto gemaakt van mijn kanjer-ketting; de lengte is inmiddels 4,6 meter en heeft 385 kralen.

Van de huisarts heb ik een rustgevend drankje voor de nacht gekregen en dat gebruik ik nu iedere dag waardoor ik weer veel beter slaap. Ik merk goed dat mijn lichaam steeds moeier en moeier wordt. Het gebeurt nu vaak dat ik tot half tien in mijn bed blijf liggen, bijna iedere dag ga ik overdag ook op mijn bed liggen om uit te rusten -maar dan ga ik niet slapen- en ik ga 's-avonds na het eten meestal gelijk naar bed. Vanaf dinsdag heb ik ook weer iedere dag hoofdpijn, maar dat ging tot vandaag met een paracetamol weer weg. Vandaag had ik meer hoofdpijn en na overleg met de arts ben ik weer gestart met tramadol 3x daags en is de dexamethason weer wat verhoogd. Over een paar dagen heeft de verhoogde dexa effect en kan waarschijnlijk de tramal weer stoppen. Ik begin nu ook in mijn voeten een vreemd gevoel te krijgen, het lijkt of de hele dag mijn voeten tintelen. Dit zal vast een signaal zijn dat de tumor verder groeit en nu tegen een zenuw begint te drukken.      
     

Update #7

De wonderlijke wereld van Daniël is bijna niet te bevatten. Hij gedraagt zich alsof er niets is gebeurd. Ondertussen is hij ook al bijna een week van de paracetamol af en is de dexamethason alweer twee stapjes lager.
Maar het begint ook wel zijn tol te eisen bij Daniël. Door de dexa heeft hij al twee nachten heel slecht geslapen, zodat ook zijn energieniveau overdag fors lager wordt. Vanmiddag ging hij spontaan naar bed toe, iets wat hij de afgelopen twee jaar nauwelijks heeft gedaan. Hij lijkt ook vlakker/afweziger te worden in zijn reactie, dit is herkenbaar met twee jaar geleden vlak voor de diagnose.
Anderzijds geniet hij nog volop van de dingen die hij wel doet: met veel plezier heeft hij zijn topo-toets voorbereid en is druk bezig met zijn spreekbeurt die hij graag wil gaan houden en niet kan wachten tot hij is ingeroosterd begin volgend jaar.   
Ondanks dat je ziet dat zelfs de minste fysieke inspanning veel van hem vergt, en daarmee beperkt is in wat hij kan, klaagt hij nog steeds niet of nauwelijks.

Update #6

Hoe groot kan het contrast zijn in een paar dagen??? Gisteren was Daniël al heel veel fitter en heeft hij lekker de hele dag gespeeld, zelfs op de grond met zijn lego gebouwd. Hij had toen nog wel eenmaal een morfinepil nodig.

Vandaag geloof je je ogen niet. De hele dag geen hoofdpijn, dus geen tramadol en geen morfine! Enkel nog de dexamethason en de paracetamol. En wat denk je ... hij is vanmorgen een uur naar school geweest! De klasgenootjes en de juf waren ook enorm blij dat hij er weer was. Vanmiddag nog met een vriendinnetje thuis gespeeld en de hele dag niet op de bank gelegen. Enige nadeel nu is dat hij door de relatief hoge dosis dexamethason ook flink last heeft van stemmingswisselingen; waar hij altijd al een vrij kort lontje had, is dat lontje nu wel heel erg kort geworden. 

Update #5

En weer heeft het mannetje ons verrast met een nieuw wondertje. Hij is nu of er niets aan de hand is (geweest)!

Vannacht heeft hij heel slecht geslapen, één van de vervelende bijwerkingen van dexamethason is slapeloosheid. Na het opstaan wilde hij wel gelijk spelletjes doen. De hoofdpijn begon van 1 op de schaal tot 10 weer te stijgen tot 2,5. In plaats van tramadol hebben we hem nu een morfine pil gegeven. Waarschijnlijk de verhoogde dexamethason in combinatie met pijnstilling leidde ertoe dat hij de rest van de ochtend spelletjes heeft gedaan. Om half een was het van, papa het is lunchtijd, zullen we niet eens wat gaan eten? En na vier dagen niet eten begin je natuurlijk niet rustig met een boterham, maar ga je gelijk voor een ham-kaas tosti met ketchup! Na de lunch nog steeds fit. Hij heeft zijn vader en moeder daarna flink ingemaakt met een spel Monopoly. En de energie was nog niet op, dus ging hij lekker in rolstoel met zijn moeder boodschappen doen om ingredienten te halen voor de pizza die hij wilde eten en ook zelf heeft helpen maken. Pas eind van de middag heeft hij weer licht hoofdpijn gekregen, maar na een paracetamol en rustig op de bank liggen TV kijken (ook weer voor het eerst) is dat ook weer afgezakt.