... dat ik een bloedtransfusie heb gekregen.
De afgelopen week was ik moe en had ik iedere dag hoofdpijn. We maakten ons daar best wel zorgen om, omdat we niet wisten waar dat door kwam. Was het door het warme weer, door de luchtvochtigheid, weer druk veroorzaakt door de tumor of nog iets heel anders. Vanmiddag toen we de uitslag van het bloedonderzoek kregen hadden we waarschijnlijk de boosdoener gevonden ...... mijn Hb was slechts 4,5 terwijl de transfusiegrens op 5,0 ligt! Dat verklaart mijn vermoeidheid en hoogstwaarschijnlijk ook de hoofdpijn. Als ik ging liggen werd mijn hoofdpijn minder, en dat is dan weer logisch omdat je dan minder zuurstof nodig hebt wat weer door de rode Hb cellen wordt vervoerd.
Vanuit de poli zijn we rechtstreeks naar de afdeling gegaan waar ik werd aangeprikt en er eerst kruisbloed werd afgenomen. Daarna heb ik 2 zakjes bloed gekregen en kon 's-avonds om half negen weer naar huis. Wat zal het weer een hele opluchting zijn als morgen blijkt dat ik geen hoofdpijn meer heb!
woensdag 31 juli 2013
woensdag 17 juli 2013
Kuur weer gestart
Vandaag is mijn bloed weer onderzocht en het bleek dat de waardes weer gestegen zijn ten opzichte van vorige week. De waardes liggen weer boven de minimumgrens voor de volgende kuur. Vanmiddag ben ik dan ook weer gelijk gestart met mijn 2e kuur van 3 weken. Over twee weken laat ik mijn bloed weer controleren en heb ik een afspraak op de poli.
Afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst sinds hele lange tijd mijn haar weer eens laten knippen, het was inmiddels weer zo lang geworden! Helaas was dit ook voorlopig weer de laatste keer dat mijn haar geknipt werd, want zondag begon mijn haar weer uit te vallen als bijwerking van de chemo. Naar verwachting is komend weekeinde al mijn haar er weer af. Ik vind het niet vreselijk erg, maar wel jammer want ik had liever mijn haren gehouden.
Verder heb ik deze week heel veel energie voor mijn doen. Maandag en dinsdag heb ik zelfs lekker bij opa en oma gelogeerd. Zij hebben mij heerlijk verwend en we hebben twee hele fijne dagen gehad.
Ik begin nu ook wel een beetje school te missen en vind dat de vakantie nu al heel erg lang duurt......
Afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst sinds hele lange tijd mijn haar weer eens laten knippen, het was inmiddels weer zo lang geworden! Helaas was dit ook voorlopig weer de laatste keer dat mijn haar geknipt werd, want zondag begon mijn haar weer uit te vallen als bijwerking van de chemo. Naar verwachting is komend weekeinde al mijn haar er weer af. Ik vind het niet vreselijk erg, maar wel jammer want ik had liever mijn haren gehouden.
Verder heb ik deze week heel veel energie voor mijn doen. Maandag en dinsdag heb ik zelfs lekker bij opa en oma gelogeerd. Zij hebben mij heerlijk verwend en we hebben twee hele fijne dagen gehad.
Ik begin nu ook wel een beetje school te missen en vind dat de vakantie nu al heel erg lang duurt......
donderdag 11 juli 2013
Circuitdag
200 kilometer per uur
Zo hard ging ik gisteren achterop een racemotor over het TT circuit van Assen. Het was circuitdag 2013 van stichting Against Cancer. Wel 130 zieke gezinnen waren op deze dag uitgenodigd. Er waren wel 80 vrijwilligers ingezet, heel veel auto- en motorcoureurs, het leger, de brandweer, de politie en nog veel meer. Na de opening -waar we allemaal ballonnen met wensen op lieten- gingen we eerst mee met een raceauto, ik ging wel 170 kilometer per uur. Daarna op een heuse racemotor, ik knetterde echt voorbij de tribune waar papa en mama mij langs zagen komen. Daarna weer in een raceauto. Tussen de middag hebben we lekker gegeten en werden er aan de organisatie heel veel cheques van sponsors overhandigd. Er werd meer dan € 65.000 aan gelden uitgereikt, genoeg voor de financiering van een gezinsreis met 40 gezinnen naar Duitsland zoals wij in mei hebben gedaan. Helemaal top zoveel donaties! Daarna kwam er een heel gezellig optreden van Def Rhymz, hij bouwde er echt een feestje van.
Na de middagpauze zijn we met een brandweerladder naar een hoogte van wel 32 meter gegaan, we konden het hele circuit in één keer overzien. Daarna hebben we in een hele stoere Dakar-truck door het mulle zand gereden en dat ging ook helemaal niet zachtjes. Geweldig was dit. Daarna nog weer even in een raceauto meegereden en toen was de dag helaas al om. Helaas, want we hadden helemaal geen tijd gehad voor de tractor-pulling, het karten, in een speedboot van de politie en het amfibievoertuig. Het was gewoon teveel voor één dag.
Omdat ik het zo geweldig vond kreeg ik er ook enorm veel energie van. Ik heb de hele dag volgehouden met alleen maar een middagpauze. Na afloop was ik wel erg moe geworden, maar speciaal voor ons was er ook een hotelovernachting vóór en ná de circuitdag geregeld. Met 10 minuten waren we bij het hotel en ben ik lekker in bad gaan liggen.
Heel veel dank voor stichting Against Cancer en alle vrijwilligers, coureurs etc. voor deze schitterende dag. We hebben enorm genoten!
's-middags kregen we nog telefoon van de oncoloog. Mijn bloedwaardes waren zo ver gezakt na de afgelopen kuur dat ik nog niet met de nieuwe mocht starten welke gisteren was gepland. De kuur wordt nu minimaal een week uitgesteld. Woensdag moet ik weer bloedprikken en hoor ik of de waardes voldoende gestegen zijn. De beginsituatie bij deze tweede kuur is in ieder geval slechter dan bij de eerste kuur. De vraag zal dan ook zijn of en hoe lang ik deze chemo kan verdragen.
Zo hard ging ik gisteren achterop een racemotor over het TT circuit van Assen. Het was circuitdag 2013 van stichting Against Cancer. Wel 130 zieke gezinnen waren op deze dag uitgenodigd. Er waren wel 80 vrijwilligers ingezet, heel veel auto- en motorcoureurs, het leger, de brandweer, de politie en nog veel meer. Na de opening -waar we allemaal ballonnen met wensen op lieten- gingen we eerst mee met een raceauto, ik ging wel 170 kilometer per uur. Daarna op een heuse racemotor, ik knetterde echt voorbij de tribune waar papa en mama mij langs zagen komen. Daarna weer in een raceauto. Tussen de middag hebben we lekker gegeten en werden er aan de organisatie heel veel cheques van sponsors overhandigd. Er werd meer dan € 65.000 aan gelden uitgereikt, genoeg voor de financiering van een gezinsreis met 40 gezinnen naar Duitsland zoals wij in mei hebben gedaan. Helemaal top zoveel donaties! Daarna kwam er een heel gezellig optreden van Def Rhymz, hij bouwde er echt een feestje van. 
Na de middagpauze zijn we met een brandweerladder naar een hoogte van wel 32 meter gegaan, we konden het hele circuit in één keer overzien. Daarna hebben we in een hele stoere Dakar-truck door het mulle zand gereden en dat ging ook helemaal niet zachtjes. Geweldig was dit. Daarna nog weer even in een raceauto meegereden en toen was de dag helaas al om. Helaas, want we hadden helemaal geen tijd gehad voor de tractor-pulling, het karten, in een speedboot van de politie en het amfibievoertuig. Het was gewoon teveel voor één dag. 
Omdat ik het zo geweldig vond kreeg ik er ook enorm veel energie van. Ik heb de hele dag volgehouden met alleen maar een middagpauze. Na afloop was ik wel erg moe geworden, maar speciaal voor ons was er ook een hotelovernachting vóór en ná de circuitdag geregeld. Met 10 minuten waren we bij het hotel en ben ik lekker in bad gaan liggen. 
Heel veel dank voor stichting Against Cancer en alle vrijwilligers, coureurs etc. voor deze schitterende dag. We hebben enorm genoten!
's-middags kregen we nog telefoon van de oncoloog. Mijn bloedwaardes waren zo ver gezakt na de afgelopen kuur dat ik nog niet met de nieuwe mocht starten welke gisteren was gepland. De kuur wordt nu minimaal een week uitgesteld. Woensdag moet ik weer bloedprikken en hoor ik of de waardes voldoende gestegen zijn. De beginsituatie bij deze tweede kuur is in ieder geval slechter dan bij de eerste kuur. De vraag zal dan ook zijn of en hoe lang ik deze chemo kan verdragen.
maandag 8 juli 2013
Afgelopen week & Opkikker !
Sinds vorige week maandag ben ik weer helemaal af van de dexa. Dat is maar goed ook, want hoewel het fijn is dat dit medicijn er is, heeft het ook vervelende bijwerkingen.
Dinsdag had ik de laatste chemo van de kuur van drie weken. Gelukkig ben ik weer niet ziek geworden van de chemo, dus het einde van de kuur konden we ook gelijk gaan vieren met een lekker gebakje. De komende week ben ik even chemo-vrij.
Woensdag was het juffendag op school en hebben we het erg gezellig gehad. Donderdag was de laatste schooldag en heb ik afscheid genomen van mijn lieve juffen, snik. Maar tijd om me te vervelen heb ik nog niet gehad.
Op vrijdag begon mijn vakantie goed met een gezellig verjaardagsfeestje van Camiel.
Op zaterdag gingen we met de familie van papa naar de Pannenkoekenboot. We hebben meer dan twee uur gevaren op het Noordzeekanaal en het IJ en konden onbeperkt pannenkoeken eten en hebben van een ijsbuffet gesmuld. Het uitstapje was een kadootje van het werk van mama, bedankt hiervoor, het was een gezellig middagje.
Op zondag probeerde ik de hele dag uit te rusten, want op maandag stond er een hele grote verrassing te wachten, mijn Opkikkerdag!!!
Vanmorgen was het dan zo ver. Om 8 uur werden we al opgehaald door twee vrijwilligers van Stichting Opkikker, voor ons was nog onbekend wat deze dag zou brengen. Het begon gelijk al met een hele grote verrassing. Omdat ze wisten dat ik zo'n grote fan van Lingo ben, kreeg ik de enige echte originele Lingo tas, vol met allemaal lingospulletjes. Een lingospel voor de Nintendo, een lingo-T-shirt, het officiële lingo-woordenboek (ik wist niet eens dat dit bestond), een Lingo-bal met cijfer 9, een kaartje geschreven door Lucille en een videoboodschap van JP! En op 14 augustus, de eerste opnamedag weer van Lingo, ben ik van harte welkom, gaaf hé. En toen moest de dag eigenlijk nog beginnen.
In een busje gingen we op pad, zonder dat wij wisten waar we heen gingen, spannend hoor. We gingen naar de verkeerspolitie in Amsterdam naast de A2. Daar werden we al door agenten opgewacht. Ruben en ik kregen allebei een politiepak aan en daarna mochten we een kijkje nemen in de videoauto, je weet wel, zo een van Blik op de weg. Even later kwam er een politiemotor de bocht om, en daar mochten we natuurlijk even op zitten en zelfs een rondje meerijden. Wauw! En als klap op de vuurpijl mochten we meerijden op surveillance in de videoauto. We gingen via A2, A9, A4 naar Schiphol. Op de camera konden we goed zien wat er om ons heen gebeurde. Opeens, op de A9, werden we ingehaald door een snelheidsduivel. Snel gingen wij erachter aan en zagen dat hij niet alleen te hard reed, maar ook over de vluchtstrook reed en in de auto zat te bellen! Bij Schiphol hebben we hem aan de kant gezet en hem de video opname laten zien. We hebben de chauffeur ook laten blazen en hebben de auto technisch geïnspecteerd. Daarna gingen we door naar de luchtpolitie waar we eerst even wat hebben gedronken en daarna bij de politiehelikopters in de hangar hebben gekeken. De onopvallende politieauto bracht ons toen naar onze volgende bestemming............ NEMO.
Hier werden we ook al opgewacht door een medewerker die ons snel meenam naar het Wonderlab waar we met een proefje een regenboog hebben gemaakt in een glaasje. Snel gingen we weer naar beneden, want de kettingreactie ging beginnen en ik mocht daaraan meedoen. Ik werd daar de oorzaak dat de raket na de kettingreactie de lucht in vloog (=reactie), hoe cool is dat! We kregen nog een presentje mee en gingen weer verder met het busje. Bij de Westergasfabriek gingen we naar een heel leuk restaurantje, maar omdat het programma wat was uitgelopen hebben we er snel wat gedronken en de broodjes meegenomen voor in de auto. Want wat stond er buiten het restaurant al op ons te wachten om ons naar de volgende bestemming te brengen?
Een Rolls Royce uit 1959. Als echte VIP werden we naar Velsen gereden waar we werden opgewacht door de mensen van de Eerste Hulp Voor Zeehonden (mijn lievelingsdieren!), de dierenambulance en de reddingsbrigade. Toen we aan boord kwamen stond er een hele mooie taart van een zeehond klaar, met mijn naam erop. Leuk hé! Op een boot gingen we de Noordzee op, tjeetje wat golfde dat al zeg, en er stond nog niet eens veel wind. Het was heerlijk op de boot, we hadden dan ook geweldig weer met een zonnetje en strakblauwe lucht. De reddingsbrigade ging met
de speedboot op zoek naar zeehondjes voor mij. Helaas hebben ze er vandaag geen
enkele kunnen vinden, terwijl er meestal heel veel zijn. Dat was wel een klein beetje jammer. Met de hele ploeg zijn we na terugkomst naar een visrestaurantje gegaan waar we heel veel kibbeling en frietjes kregen. Toen die op waren, of eigenlijk toen de buiken vol waren, kregen we nog heel veel kadootjes. Bijna niet te tellen zo veel. Inmiddels was het al bijna vijf uur geworden. In de planning stond dat we nu nog naar een Italiaans restaurantje in Amsterdam zouden gaan om lekker pizza te eten, maar we waren al zo moe en hadden net kibbeling en frietjes gegeten, dat een pizza er ook niet meer in zou passen.
We zijn dan ook weer lekker naar huis gebracht waar we een afspraak hebben gemaakt om de foto's en video te bekijken en hebben daarna afscheid genomen.
Daphne en Ineke bedankt voor de geweldige dag, we hebben heerlijk genoten en zullen er nog vaak en met veel plezier aan terug denken!!! Met recht een OPKIKKER
Dinsdag had ik de laatste chemo van de kuur van drie weken. Gelukkig ben ik weer niet ziek geworden van de chemo, dus het einde van de kuur konden we ook gelijk gaan vieren met een lekker gebakje. De komende week ben ik even chemo-vrij.
Woensdag was het juffendag op school en hebben we het erg gezellig gehad. Donderdag was de laatste schooldag en heb ik afscheid genomen van mijn lieve juffen, snik. Maar tijd om me te vervelen heb ik nog niet gehad.
Op vrijdag begon mijn vakantie goed met een gezellig verjaardagsfeestje van Camiel.
Op zaterdag gingen we met de familie van papa naar de Pannenkoekenboot. We hebben meer dan twee uur gevaren op het Noordzeekanaal en het IJ en konden onbeperkt pannenkoeken eten en hebben van een ijsbuffet gesmuld. Het uitstapje was een kadootje van het werk van mama, bedankt hiervoor, het was een gezellig middagje.
Op zondag probeerde ik de hele dag uit te rusten, want op maandag stond er een hele grote verrassing te wachten, mijn Opkikkerdag!!!
Vanmorgen was het dan zo ver. Om 8 uur werden we al opgehaald door twee vrijwilligers van Stichting Opkikker, voor ons was nog onbekend wat deze dag zou brengen. Het begon gelijk al met een hele grote verrassing. Omdat ze wisten dat ik zo'n grote fan van Lingo ben, kreeg ik de enige echte originele Lingo tas, vol met allemaal lingospulletjes. Een lingospel voor de Nintendo, een lingo-T-shirt, het officiële lingo-woordenboek (ik wist niet eens dat dit bestond), een Lingo-bal met cijfer 9, een kaartje geschreven door Lucille en een videoboodschap van JP! En op 14 augustus, de eerste opnamedag weer van Lingo, ben ik van harte welkom, gaaf hé. En toen moest de dag eigenlijk nog beginnen.
In een busje gingen we op pad, zonder dat wij wisten waar we heen gingen, spannend hoor. We gingen naar de verkeerspolitie in Amsterdam naast de A2. Daar werden we al door agenten opgewacht. Ruben en ik kregen allebei een politiepak aan en daarna mochten we een kijkje nemen in de videoauto, je weet wel, zo een van Blik op de weg. Even later kwam er een politiemotor de bocht om, en daar mochten we natuurlijk even op zitten en zelfs een rondje meerijden. Wauw! En als klap op de vuurpijl mochten we meerijden op surveillance in de videoauto. We gingen via A2, A9, A4 naar Schiphol. Op de camera konden we goed zien wat er om ons heen gebeurde. Opeens, op de A9, werden we ingehaald door een snelheidsduivel. Snel gingen wij erachter aan en zagen dat hij niet alleen te hard reed, maar ook over de vluchtstrook reed en in de auto zat te bellen! Bij Schiphol hebben we hem aan de kant gezet en hem de video opname laten zien. We hebben de chauffeur ook laten blazen en hebben de auto technisch geïnspecteerd. Daarna gingen we door naar de luchtpolitie waar we eerst even wat hebben gedronken en daarna bij de politiehelikopters in de hangar hebben gekeken. De onopvallende politieauto bracht ons toen naar onze volgende bestemming............ NEMO. 
Hier werden we ook al opgewacht door een medewerker die ons snel meenam naar het Wonderlab waar we met een proefje een regenboog hebben gemaakt in een glaasje. Snel gingen we weer naar beneden, want de kettingreactie ging beginnen en ik mocht daaraan meedoen. Ik werd daar de oorzaak dat de raket na de kettingreactie de lucht in vloog (=reactie), hoe cool is dat! We kregen nog een presentje mee en gingen weer verder met het busje. Bij de Westergasfabriek gingen we naar een heel leuk restaurantje, maar omdat het programma wat was uitgelopen hebben we er snel wat gedronken en de broodjes meegenomen voor in de auto. Want wat stond er buiten het restaurant al op ons te wachten om ons naar de volgende bestemming te brengen? 
Een Rolls Royce uit 1959. Als echte VIP werden we naar Velsen gereden waar we werden opgewacht door de mensen van de Eerste Hulp Voor Zeehonden (mijn lievelingsdieren!), de dierenambulance en de reddingsbrigade. Toen we aan boord kwamen stond er een hele mooie taart van een zeehond klaar, met mijn naam erop. Leuk hé! Op een boot gingen we de Noordzee op, tjeetje wat golfde dat al zeg, en er stond nog niet eens veel wind. Het was heerlijk op de boot, we hadden dan ook geweldig weer met een zonnetje en strakblauwe lucht. De reddingsbrigade ging met
de speedboot op zoek naar zeehondjes voor mij. Helaas hebben ze er vandaag geen
enkele kunnen vinden, terwijl er meestal heel veel zijn. Dat was wel een klein beetje jammer. Met de hele ploeg zijn we na terugkomst naar een visrestaurantje gegaan waar we heel veel kibbeling en frietjes kregen. Toen die op waren, of eigenlijk toen de buiken vol waren, kregen we nog heel veel kadootjes. Bijna niet te tellen zo veel. Inmiddels was het al bijna vijf uur geworden. In de planning stond dat we nu nog naar een Italiaans restaurantje in Amsterdam zouden gaan om lekker pizza te eten, maar we waren al zo moe en hadden net kibbeling en frietjes gegeten, dat een pizza er ook niet meer in zou passen. 
We zijn dan ook weer lekker naar huis gebracht waar we een afspraak hebben gemaakt om de foto's en video te bekijken en hebben daarna afscheid genomen. 
Daphne en Ineke bedankt voor de geweldige dag, we hebben heerlijk genoten en zullen er nog vaak en met veel plezier aan terug denken!!! Met recht een OPKIKKER
woensdag 26 juni 2013
Poli bezoek
Vanmiddag op de poli geweest bij de oncoloog. Mijn bloed is nog prima in orde, de trombocyten dalen iets, maar nog niet onder de minimumgrens voor de chemo. Ik heb nu nog 6 dagen chemo, daarna een week stoppen en daarna volgt er weer een kuur van 3 weken. De dexamethason welke ik gebruikte na de zware hoofdpijnen worden langzaam afgebouwd. Als dat goed blijft gaan mag ik daar maandag mee stoppen.
zondag 23 juni 2013
Rustig weekje
Deze week heb ik het redelijk rustig gehad. Ik ben iedere dag een paar uur naar school geweest en dat ging best wel weer goed. Vergeleken met twee weken geleden ben ik wel heel veel meer en sneller moe. Gelukkig heb ik geen hoofdpijn meer. De dexamethason wordt nu in stapjes afgebouwd en ik ben nu al op de helft van mijn chemokuur van 3 weken. Komende woensdag heb ik weer een afspraak met de oncoloog en wordt mijn bloed nagekeken.
zondag 16 juni 2013
Wat een week
Het gaat nu weer heel veel beter met me.
Woensdagavond heeft papa de chemo nog opgehaald bij de apotheek van het AMC en ben ik gelijk gestart met een kuur waarbij ik drie weken lang dagelijks een chemodrankje neem.
Donderdag had ik de hele dag nog zware pijnstillers (nodig) en zat / lag ik de hele dag apatisch op de bank. Inslapen ging heel moeizaam, ondanks de enorme vermoeidheid. Vrijdagochtend dachten papa en mama dat ik niet meer wakker zou worden. Normaal ben ik rond 7 uur wakker, maar deze dag niet. Om 8 uur was ik niet wakker, om 9 uur niet, om 10 uur niet maar pas om 11 uur begon ik te reageren en werd ik een beetje wakker. Papa en mama waren wel heel erg geschrokken. Toen ik eenmaal goed wakker was werd ik wel weer een beetje actief, en heb ik een paar spelletjes gedaan. Gelukkig had ik de zware pijnstiller niet meer nodig maar had ik voldoende aan paracetamol. De huisarts is vanaf dinsdag iedere dag bij mij komen kijken.
Zaterdag had ik voor het eerst sinds dinsdag weer een beetje trek en heb ik weer een broodje gegeten. Ook wel spelletjes gedaan, maar ik was nog heel veel en heel snel moe. Lekker vroeg naar bed gegaan.
Zondag leek het wel of er niets meer aan de hand was. Ik had 's morgens weer trek in ontbijt, lekker spelletjes gedaan, naar buiten geweest, Milan is langs geweest om te spelen en ik heb weer heel veel praatjes. Ik heb geen hoofdpijn meer en voel me goed. Ik wil zelfs morgen weer naar school!
Woensdagavond heeft papa de chemo nog opgehaald bij de apotheek van het AMC en ben ik gelijk gestart met een kuur waarbij ik drie weken lang dagelijks een chemodrankje neem.
Donderdag had ik de hele dag nog zware pijnstillers (nodig) en zat / lag ik de hele dag apatisch op de bank. Inslapen ging heel moeizaam, ondanks de enorme vermoeidheid. Vrijdagochtend dachten papa en mama dat ik niet meer wakker zou worden. Normaal ben ik rond 7 uur wakker, maar deze dag niet. Om 8 uur was ik niet wakker, om 9 uur niet, om 10 uur niet maar pas om 11 uur begon ik te reageren en werd ik een beetje wakker. Papa en mama waren wel heel erg geschrokken. Toen ik eenmaal goed wakker was werd ik wel weer een beetje actief, en heb ik een paar spelletjes gedaan. Gelukkig had ik de zware pijnstiller niet meer nodig maar had ik voldoende aan paracetamol. De huisarts is vanaf dinsdag iedere dag bij mij komen kijken.
Zaterdag had ik voor het eerst sinds dinsdag weer een beetje trek en heb ik weer een broodje gegeten. Ook wel spelletjes gedaan, maar ik was nog heel veel en heel snel moe. Lekker vroeg naar bed gegaan.
Zondag leek het wel of er niets meer aan de hand was. Ik had 's morgens weer trek in ontbijt, lekker spelletjes gedaan, naar buiten geweest, Milan is langs geweest om te spelen en ik heb weer heel veel praatjes. Ik heb geen hoofdpijn meer en voel me goed. Ik wil zelfs morgen weer naar school!
woensdag 12 juni 2013
In plaats van Cliniclowns ...
... stuiterend van de pijn in mijn hoofd op de bank.
Gisterochtend ging het nog goed met me, lekker naar school geweest en buiten gespeeld. Toen ik een uurtje thuis was kwam er hoofdpijn opzetten. Dat is voor mij heel vreemd, want ik heb nooit hoofdpijn. Na een paracetamol werd het iets beter en ging ik spelen met mijn lego. Opeens, HELP alles beweegt..... Terwijl ik stil zat, ging alles om mij heen bewegen, ik kon niet eens meer lego-en. Papa zag dat mijn ogen schokkerig bewogen en hij belde direct de dokter. De huisarts kwam snel langs en zij belde met het AMC. De pijn zakte weer wat af, maar af en toe werd het weer heviger. Na een rustige middag leek het weer afgezakt. Ik was inmiddels heel erg moe geworden, maar door de gekke dingen had ik vannacht toch slecht geslapen.
Vanmorgen was ik moe en had ik een beetje hoofdpijn. Maar rond de middag kreeg ik echt zware hoofdpijn, wel 3,5 op een schaal van 5. De huisarts kwam weer langs en belde weer met het AMC. Waarschijnlijk drukt er nu vocht dat om de tumor zit op mijn hersenstam. Ik heb dexamethason en een zware pijnstiller gekregen en nu is de pijn weer afgezakt tot 0,5. Ik ben nu nog steeds uitgeput, ik heb ook niets gegeten vandaag, en door de pijnstiller wordt ik erg suf. Ik hoop dat ik nu snel in slaap val en een heeeeeeele lang slaap ga doen tot morgenochtend. Poeh, wat een stress deze dagen. Ik vind dat ik wel een kraal verdiend heb voor een hele slechte dag ;-).
Gisterochtend ging het nog goed met me, lekker naar school geweest en buiten gespeeld. Toen ik een uurtje thuis was kwam er hoofdpijn opzetten. Dat is voor mij heel vreemd, want ik heb nooit hoofdpijn. Na een paracetamol werd het iets beter en ging ik spelen met mijn lego. Opeens, HELP alles beweegt..... Terwijl ik stil zat, ging alles om mij heen bewegen, ik kon niet eens meer lego-en. Papa zag dat mijn ogen schokkerig bewogen en hij belde direct de dokter. De huisarts kwam snel langs en zij belde met het AMC. De pijn zakte weer wat af, maar af en toe werd het weer heviger. Na een rustige middag leek het weer afgezakt. Ik was inmiddels heel erg moe geworden, maar door de gekke dingen had ik vannacht toch slecht geslapen.
Vanmorgen was ik moe en had ik een beetje hoofdpijn. Maar rond de middag kreeg ik echt zware hoofdpijn, wel 3,5 op een schaal van 5. De huisarts kwam weer langs en belde weer met het AMC. Waarschijnlijk drukt er nu vocht dat om de tumor zit op mijn hersenstam. Ik heb dexamethason en een zware pijnstiller gekregen en nu is de pijn weer afgezakt tot 0,5. Ik ben nu nog steeds uitgeput, ik heb ook niets gegeten vandaag, en door de pijnstiller wordt ik erg suf. Ik hoop dat ik nu snel in slaap val en een heeeeeeele lang slaap ga doen tot morgenochtend. Poeh, wat een stress deze dagen. Ik vind dat ik wel een kraal verdiend heb voor een hele slechte dag ;-).
maandag 10 juni 2013
Uitslag MRI - vervolg
Vandaag uitgebreid met de arts gesproken over de mogelijkheden en de onmogelijkheden. Er zijn geen nieuwe feiten ten opzichte van afgelopen donderdag. De tumor is gegroeid en verder uitgezaaid, inmiddels ook weer in zijn hoofd. Gezien de substantiële groei mag verwacht worden dat de chemo van de afgelopen maanden niets tot vrijwel niets heeft gedaan. De gezondheidstoestand en de prognose is hierdoor ook substantieel verslechterd. Nadrukkelijk nu ook met de arts besproken welke behandelingen / interventies we ook niet meer willen omdat hij daar alleen maar slechter uit zal komen. Heel bizar om hier over te moeten denken en besluiten over te nemen.......
Voor nu: per woensdag start met een ander chemo, voor drie weken dagelijks een drankje, daarna één week stop en dan weer van vooraf aan. Deze chemo heeft hij vorig jaar in combinatie ook gehad, maar is nu wel lager gedoseerd. Vermeden moet worden dat er teveel bijwerkingen optreden. De hoop is dat dit middel de groei remt. En verder, vooral nog genieten en leuke dingen doen zolang het nog kan. Te starten met aanstaande woensdag bij de Cliniclowns in Concert!
Voor nu: per woensdag start met een ander chemo, voor drie weken dagelijks een drankje, daarna één week stop en dan weer van vooraf aan. Deze chemo heeft hij vorig jaar in combinatie ook gehad, maar is nu wel lager gedoseerd. Vermeden moet worden dat er teveel bijwerkingen optreden. De hoop is dat dit middel de groei remt. En verder, vooral nog genieten en leuke dingen doen zolang het nog kan. Te starten met aanstaande woensdag bij de Cliniclowns in Concert!
zondag 9 juni 2013
Verslag uitjes
Vrijdag heb ik toch een gave dag gehad! Om vijf uur gingen we vanuit het AMC naar het Kinderbeestfeest in Artis. We dachten dat we in bussen vervoerd zouden worden, maar niets was minder waar! Er kwam een hele lange colonne van hulpdiensten aan met zwaailicht en sirene. Ambulance, politie, brandweer, marechaussee, leger, reddingsbrigade en ga zo maar door. Een gekkenhuis! Wij reden in een politiebusje mee, ik zat voorin en mocht zwaailicht en sirene bedienen. De lange stoet reed dwars door Amsterdam heen waar we overal voorrang hadden en veel mensen langs de kant stonden te zwaaien (of met hun handen voor hun oor tegen de herrie)! Wat een belevenis was dit zeg.
En vandaag was dan het laatste uitje van deze week. We hebben met de familie van mama een rondvaart gemaakt in Alphen aan den Rijn waar we ook een heerlijke brunch geserveerd kregen. We hebben heerlijk gegeten en hebben genoten van de rondvaart van zo'n 2,5 uur. Aansluitend zijn we vogelpark Avifauna ingegaan. We hebben heel veel mooie vogels gezien, een vogelshow en we hebben vogeltjes eten gegeven. Dit was ook een heel geslaagd uitje!
Abonneren op:
Posts (Atom)