Poli bezoek

Vanmiddag op de poli geweest bij de oncoloog. Mijn bloed is nog prima in orde, de trombocyten dalen iets, maar nog niet onder de minimumgrens voor de chemo. Ik heb nu nog 6 dagen chemo, daarna een week stoppen en daarna volgt er weer een kuur van 3 weken. De dexamethason welke ik gebruikte na de zware hoofdpijnen worden langzaam afgebouwd. Als dat goed blijft gaan mag ik daar maandag mee stoppen.

Rustig weekje

Deze week heb ik het redelijk rustig gehad. Ik ben iedere dag een paar uur naar school geweest en dat ging best wel weer goed. Vergeleken met twee weken geleden ben ik wel heel veel meer en sneller moe. Gelukkig heb ik geen hoofdpijn meer. De dexamethason wordt nu in stapjes afgebouwd en ik ben nu al op de helft van mijn chemokuur van 3 weken. Komende woensdag heb ik weer een afspraak met de oncoloog en wordt mijn bloed nagekeken.     

Wat een week

Het gaat nu weer heel veel beter met me. 
Woensdagavond heeft papa de chemo nog opgehaald bij de apotheek van het AMC en ben ik gelijk gestart met een kuur waarbij ik drie weken lang dagelijks een chemodrankje neem.
Donderdag had ik de hele dag nog zware pijnstillers (nodig) en zat / lag ik de hele dag apatisch op de bank. Inslapen ging heel moeizaam, ondanks de enorme vermoeidheid. Vrijdagochtend dachten papa en mama dat ik niet meer wakker zou worden. Normaal ben ik rond 7 uur wakker, maar deze dag niet. Om 8 uur was ik niet wakker, om 9 uur niet, om 10 uur niet maar pas om 11 uur begon ik te reageren en werd ik een beetje wakker. Papa en mama waren wel heel erg geschrokken. Toen ik eenmaal goed wakker was werd ik wel weer een beetje actief, en heb ik een paar spelletjes gedaan. Gelukkig had ik de zware pijnstiller niet meer nodig maar had ik voldoende aan paracetamol. De huisarts is vanaf dinsdag iedere dag bij mij komen kijken.
Zaterdag had ik voor het eerst sinds dinsdag weer een beetje trek en heb ik weer een broodje gegeten. Ook wel spelletjes gedaan, maar ik was nog heel veel en heel snel moe. Lekker vroeg naar bed gegaan.
Zondag leek het wel of er niets meer aan de hand was. Ik had 's morgens weer trek in ontbijt, lekker spelletjes gedaan, naar buiten geweest, Milan is langs geweest om te spelen en ik heb weer heel veel praatjes. Ik heb geen hoofdpijn meer en voel me goed. Ik wil zelfs morgen weer naar school!
               

In plaats van Cliniclowns ...

... stuiterend van de pijn in mijn hoofd op de bank.
Gisterochtend ging het nog goed met me, lekker naar school geweest en buiten gespeeld. Toen ik een uurtje thuis was kwam er hoofdpijn opzetten. Dat is voor mij heel vreemd, want ik heb nooit hoofdpijn. Na een paracetamol werd het iets beter en ging ik spelen met mijn lego. Opeens, HELP alles beweegt..... Terwijl ik stil zat, ging alles om mij heen bewegen, ik kon niet eens meer lego-en. Papa zag dat mijn ogen schokkerig bewogen en hij belde direct de dokter. De huisarts kwam snel langs en zij belde met het AMC. De pijn zakte weer wat af, maar af en toe werd het weer heviger. Na een rustige middag leek het weer afgezakt. Ik was inmiddels heel erg moe geworden, maar door de gekke dingen had ik vannacht toch slecht geslapen. 
Vanmorgen was ik moe en had ik een beetje hoofdpijn. Maar rond de middag kreeg ik echt zware hoofdpijn, wel 3,5 op een schaal van 5. De huisarts kwam weer langs en belde weer met het AMC. Waarschijnlijk drukt er nu vocht dat om de tumor zit op mijn hersenstam. Ik heb dexamethason en een zware pijnstiller gekregen en nu is de pijn weer afgezakt tot 0,5. Ik ben nu nog steeds uitgeput, ik heb ook niets gegeten vandaag, en door de pijnstiller wordt ik erg suf. Ik hoop dat ik nu snel in slaap val en een heeeeeeele lang slaap ga doen tot morgenochtend. Poeh, wat een stress deze dagen. Ik vind dat ik wel een kraal verdiend heb voor een hele slechte dag ;-).  

Uitslag MRI - vervolg

Vandaag uitgebreid met de arts gesproken over de mogelijkheden en de onmogelijkheden. Er zijn geen nieuwe feiten ten opzichte van afgelopen donderdag. De tumor is gegroeid en verder uitgezaaid, inmiddels ook weer in zijn hoofd. Gezien de substantiële groei mag verwacht worden dat de chemo van de afgelopen maanden niets tot vrijwel niets heeft gedaan. De gezondheidstoestand en de prognose is hierdoor ook substantieel verslechterd. Nadrukkelijk nu ook met de arts besproken welke behandelingen / interventies we ook niet meer willen omdat hij daar alleen maar slechter uit zal komen. Heel bizar om hier over te moeten denken en besluiten over te nemen.......

Voor nu: per woensdag start met een ander chemo, voor drie weken dagelijks een drankje, daarna één week stop en dan weer van vooraf aan. Deze chemo heeft hij vorig jaar in combinatie ook gehad, maar is nu wel lager gedoseerd. Vermeden moet worden dat er teveel bijwerkingen optreden. De hoop is dat dit middel de groei remt. En verder, vooral nog genieten en leuke dingen doen zolang het nog kan. Te starten met aanstaande woensdag bij de Cliniclowns in Concert!

Verslag uitjes

Afgelopen woensdag zijn we met DolleDingenDag naar Koningin Julianatoren in Apeldoorn geweest. Met 2 bussen vertrokken we rond negen uur vanuit het AMC. We kregen bij aankomst een rugtas met heel veel snoepjes en pakjes drinken, het was zoveel dat we het niet eens opkregen. We hadden allemaal een oranje DolleDingenDag-T-shirt aan en een fel gekleurd petje, dat zag er heel gezellig uit in het park. Vanuit het hele land waren ook nog bussen gekomen, samen zo'n 10 bussen. Verder waren er maar een paar schoolreisjes, dus het was niet zo druk in het park. Alleen voor de achtbaan hebben we even 10 minuten staan wachten. We hebben bijna alles in het park wel gedaan. Het was heel zonnig en warm weer dus dat kwam heel goed uit. Tussen de middag hebben we voor de verandering weer eens frietjes gegeten. Rond half drie was ik wel heel erg moe geworden en ben ik lekker in het restaurant gaan zitten uitrusten. Om 4 uur gingen de bussen weer naar het AMC en om 6 uur was ik moe maar voldaan weer thuis.

Vrijdag heb ik toch een gave dag gehad! Om vijf uur gingen we vanuit het AMC naar het Kinderbeestfeest in Artis. We dachten dat we in bussen vervoerd zouden worden, maar niets was minder waar! Er kwam een hele lange colonne van hulpdiensten aan met zwaailicht en sirene. Ambulance, politie, brandweer, marechaussee, leger, reddingsbrigade en ga zo maar door. Een gekkenhuis! Wij reden in een politiebusje mee, ik zat voorin en mocht zwaailicht en sirene bedienen. De lange stoet reed dwars door Amsterdam heen waar we overal voorrang hadden en veel mensen langs de kant stonden te zwaaien (of met hun handen voor hun oor tegen de herrie)! Wat een belevenis was dit zeg.  

In Artis was ook heel veel te doen, er stond een boot van de reddingsbrigade, een grote drumband, en nog heel veel meer. Geloof het of niet, maar we zijn in een ladderwagen van de brandweer geweest naar een hoogte van 22 meter, dat is twee keer de hoogte van ons huis! In één keer hadden we heel Artis en omgeving gezien. Daarna heb ik nog vingerafdrukken laten maken bij de recherche. Omdat we toch in Artis waren, hebben we ook nog wat dieren bezocht. De leeuwen waren niet thuis, dus die konden we niet aaien. Wel heb ik de kameel geaaid, een hond (?!), een uil en een pony. In de operatiekamer hebben we allemaal oefeningen gedaan zoals een verdovingspijltje schieten op een (poster van een) olifant en zuurstofgehalte laten meten. Om 9 uur moesten we alweer terug naar de uitgang, maar hadden nog lang niet alles kunnen doen. Er stond een lange rij om terug te gaan, dus dat duurde wel even. Er waren dan ook wel 5000 gasten in Artis, waarvan ongeveer 1000 via het AMC. In totaal waren er 1400 vrijwilligers en wel 500 voertuigen. In lange stoet met zwaailicht aan gingen we weer naar het AMC. Weer lekker door rood gereden!!! Om 11 uur lag ik pas in mijn bedje, maar ik heb wel een heerlijke dag gehad.  


En vandaag was dan het laatste uitje van deze week. We hebben met de familie van mama een rondvaart gemaakt in Alphen aan den Rijn waar we ook een heerlijke brunch geserveerd kregen. We hebben heerlijk gegeten en hebben genoten van de rondvaart van zo'n 2,5 uur. Aansluitend zijn we vogelpark Avifauna ingegaan. We hebben heel veel mooie vogels gezien, een vogelshow en we hebben vogeltjes eten gegeven. Dit was ook een heel geslaagd uitje!

 

Uitslag MRI

Hoewel anders gehoopt, ligt de uitslag toch in lijn der verwachting. Op de MRI beelden is te zien dat de progressie zich voortzet. Verdere uitbreiding is zichtbaar in de rug en nu ook kleine plekjes zichtbaar in zijn hoofd. Het lijkt erop dat de chemo van de afgelopen maanden niet of in ieder geval niet voldoende remmen. Advies is nu te stoppen met dit middel en mogelijk over te stappen naar een ander middel. Dat middel heeft hij al eens gehad, maar dan tezamen met nog een ander middel via infuus. Omdat deze combinatie voor nu te toxisch is, is één middel in orale versie het maximaal haalbare. Maandag gaan we daar met de arts verder over praten. Het bloedbeeld en de leverfunctie zijn nog oké. 

Afgelopen week en komende week

Deze week was ik erg veel en snel moe. Weet eigenlijk niet zo goed hoe dat kwam, want het was een rustig weekje zonder bijzondere activiteiten. Donderdag ben ik wel flink verkouden geworden, dus misschien zat het virusje al een paar dagen in mijn lijf. Vandaag gezellig naar de verjaardag van mijn klasgenootje Aïda geweest, morgen lekker een dagje thuis om uit te rusten voor de komende week. En dat is wel nodig ook, want ...

... Maandagmiddag ga ik weer naar het AMC voor een MRI. We weten niet wanneer we de uitslag krijgen, de vorige keer duurde het ruim een week. Maar op donderdag hebben de artsen multidisciplinair overleg, dus met een klein beetje mazzel is de uitslag dan al binnen en kunnen ze het bespreken.

... Woensdag is het weer DolleDingenDag van de SKOV en gaan we vanuit het AMC met een aantal bussen naar Koningin Julianatoren in Apeldoorn, gezellig hé! Het weerbericht voor woensdag ziet er nu nog heel goed uit met 70% kans op zon en 20 graden (veel beter dan het weer op schoolreisje vorige week, dat was zo nat en koud dat ik aan het einde van de ochtend alweer naar huis ben gebracht).

... Vrijdagmiddag/avond is het weer feest, het Kinderbeestfeest wel te verstaan. Vanuit het Emma Kinder Ziekenhuis gaan we met bussen, politie, brandweer, ambulance en nog veel meer auto's die herrie kunnen maken naar Artis. Voor het 'gewone' publiek is Artis dan gesloten en wij krijgen speciale rondleidingen op plaatsen waar je normaal niet mag komen (misschien mogen we wel de leeuwen aaien?). 

... Zondag gaan we met de familie van mama een uitstapje maken. Ik ga nog niet vertellen wat dat is, want het is ook nog een verrassing voor opa en oma. 

Ik heb dus weer een hele drukke week voor de boeg. De week daarna staat ook nog iets leuks op het programma, maar dat vertel ik in de volgende blog weer.  


 

Verjaardagfeestjes

Op 19 mei ben ik 9 jaar geworden. Het was wel 4 dagen feest. 

Vrijdag ben ik met een brandweerauto van school gehaald, dat was een hele grote verrassing, ik kreeg een echte brandweerhelm op en jas aan en ging met zwaailicht en sirene weg! We gingen naar de Kegel toe, waar we met de hele klas pizza hebben gegeten (hmmm, heerlijk de pizza's van MariaCarla) en vervolgens zijn we gaan bowlen. Na het bowlen gingen we nog wat drinken en kreeg ik van de juffen een hele grote taart in de vorm van SpongeBob! Ik vond het bijna zonde om de taart aan te snijden en op te eten. Bij een verjaardag horen natuurlijk kadootjes, ik ben heel erg blij met de e-reader die ik heb gekregen en met het spel Piranha Panic. Hierna mocht de hele klas in groepjes nog even in de brandweerauto, en daarna ging ik weer als de brandweer naar school. Wat een TOPFEEST was dit zeg!!!! 

 









Zaterdag werd ik van huis opgehaald met een DeLorean, je weet wel die stoere auto uit de film Back to the future. Wat een gave auto zeg, ik zat er zo laag in, dat ik nog maar net door het raam naar buiten kon kijken. We zijn een rondje gaan rijden en hebben bij McDonalds geluncht. Toen Peter (de eigenaar van de auto) hoorde dat ik bijna jarig was, nam hij me daarna mee naar een grote speelgoedwinkel waar ik een heel mooi pakket van Technisch Lego mocht uitzoeken, aardig hé. Peter hartstikke bedankt voor de leuke autorit en het mooie kado!

Zondag was mijn echte verjaardag en toen was er weer een verrassing. Mijn oom Paul nam mij, mijn broertje en mijn moeder mee naar Dirk Scheele in Paradiso. Dat was supergaaf en weet je, daar wilde ik ook nog heel graag een keer heen want het stond op mijn wensenlijstje! Ik heb ook een CD gekregen met de gespeelde liedjes, zodat ik thuis nog kan nagenieten.

En op maandag vierde ik thuis mijn verjaardag voor mijn familie. De hele dag hebben we gezellig visite gehad en ik heb heel veel kadootjes gekregen. Dingen van SpongeBob, Lego, spelletjes, knuffels, te veel om allemaal op te noemen. Het was een heerlijke verjaardag. Maar wel heel erg vermoeiend.

    

Dolfinarium en meer

Afgelopen donderdag was het dan zo ver, ik was VIP in Dolfinarium. We verzamelden 's morgens bij ons thuis waar we werden opgehaald door een busje. We waren met z'n elfen, naast ons gezin waren Senne, Marieke en Truus (van de cakejesactie), neef Koen, nicht Isabel en Bernard en Lisette (van de Human Capital Group, sponsor van het uitje) mee. Het was een uurtje rijden, maar dat was niet erg want het was al erg gezellig in de bus. Om een uur of elf waren we in het Dolfinarium. Eerst hebben we naar de geheel vernieuwde dolfijnenshow gekeken. Omdat ik in mijn rolstoel was, zat ik vóór de eerste rij en had dan ook een geweldig uitzicht. Ik ben wel wat nat geworden van al dat gespat van de dolfijnen. 

Vervolgens gingen we naar de dolfijnentrainer toe die ons van alles vertelde over de dolfijnen en we konden haar ook vragen stellen. Vóór we naar de dolfijn gingen, moest ik mijn handen wassen in een emmer water met zeep, gek hé! Samen met de trainer ging ik op een vlot zitten en kwam de dolfijn naar ons toe. Hij ging eerst even aan mijn hand ruiken, en daarna mocht ik hem aaien. Eerst op zijn rug en snuit en daarna op zijn buik. Wat voelt dat lekker zeg! Daarna ging de dolfijn allemaal leuke dingen met ons doen: geluidjes maken, zwaaien met zijn vleugels en zelfs ook met zijn staart. Als beloning heb ik hem allemaal visjes gevoerd. Ik vond het echt helemaal geweldig, ik zat te stralen op het vlot. Gelukkig zijn er veel foto's gemaakt zodat ik het nog kan nazien. Het Dolfinarium heeft ook foto's gemaakt en daarvan mocht ik er zes uitzoeken. 



















Inmiddels hadden we wel trek gekregen, dus gingen we naar het restaurant waar we lekker gingen eten (frietjes + kipsaté) en drinken. 's Middags hebben we nog de zeeleeuwenshow gezien, de roggen en haaien geaaid, en dolfijnen gezien onder water. De tijd ging zo snel, dat het al sluitingstijd was toen we weg gingen. Van Bernard en Lisette hebben we allemaal nog een tas met mooie kadootjes gekregen als aandenken aan deze geweldige dag. Moe maar zeker voldaan waren we om half zeven weer thuis.

Bernard en Lisette jullie hebben het helemaal top gedaan. We hebben allemaal zo'n leuke dag gehad!!!

En Jan (collega van mama), dank dat je als wens hebt opgegeven dat je voor mij een leuke dag wilde organiseren!!!




En nu nagenietend van de leuke dag weer op naar de volgende activiteiten. Komende zaterdag mag ik een rondje meerijden in een DeLorean, je weet wel, die hele stoere auto uit de film Back to the Future. En de dag daarna ...... dan ben ik jarig en word ik 9 jaar.

Afgelopen woensdag was ik ook nog even naar het AMC om mijn bloed te laten controleren en om bij de oncoloog langs te gaan. Mijn bloedwaarden zijn allemaal nog goed, alleen mijn lever laat verhoogde activiteit zien. Dat is niet ernstig, maar dat betekent wel dat de dosis chemo nu niet verder verhoogd wordt. Komende maandag start ik weer voor 5 dagen met een kuur. Over ongeveer 3 weken wordt er weer een MRI gemaakt om te kijken hoe het er binnen in mij uitziet.