Verjaardagfeestjes

Op 19 mei ben ik 9 jaar geworden. Het was wel 4 dagen feest. 

Vrijdag ben ik met een brandweerauto van school gehaald, dat was een hele grote verrassing, ik kreeg een echte brandweerhelm op en jas aan en ging met zwaailicht en sirene weg! We gingen naar de Kegel toe, waar we met de hele klas pizza hebben gegeten (hmmm, heerlijk de pizza's van MariaCarla) en vervolgens zijn we gaan bowlen. Na het bowlen gingen we nog wat drinken en kreeg ik van de juffen een hele grote taart in de vorm van SpongeBob! Ik vond het bijna zonde om de taart aan te snijden en op te eten. Bij een verjaardag horen natuurlijk kadootjes, ik ben heel erg blij met de e-reader die ik heb gekregen en met het spel Piranha Panic. Hierna mocht de hele klas in groepjes nog even in de brandweerauto, en daarna ging ik weer als de brandweer naar school. Wat een TOPFEEST was dit zeg!!!! 

 









Zaterdag werd ik van huis opgehaald met een DeLorean, je weet wel die stoere auto uit de film Back to the future. Wat een gave auto zeg, ik zat er zo laag in, dat ik nog maar net door het raam naar buiten kon kijken. We zijn een rondje gaan rijden en hebben bij McDonalds geluncht. Toen Peter (de eigenaar van de auto) hoorde dat ik bijna jarig was, nam hij me daarna mee naar een grote speelgoedwinkel waar ik een heel mooi pakket van Technisch Lego mocht uitzoeken, aardig hé. Peter hartstikke bedankt voor de leuke autorit en het mooie kado!

Zondag was mijn echte verjaardag en toen was er weer een verrassing. Mijn oom Paul nam mij, mijn broertje en mijn moeder mee naar Dirk Scheele in Paradiso. Dat was supergaaf en weet je, daar wilde ik ook nog heel graag een keer heen want het stond op mijn wensenlijstje! Ik heb ook een CD gekregen met de gespeelde liedjes, zodat ik thuis nog kan nagenieten.

En op maandag vierde ik thuis mijn verjaardag voor mijn familie. De hele dag hebben we gezellig visite gehad en ik heb heel veel kadootjes gekregen. Dingen van SpongeBob, Lego, spelletjes, knuffels, te veel om allemaal op te noemen. Het was een heerlijke verjaardag. Maar wel heel erg vermoeiend.

    

Dolfinarium en meer

Afgelopen donderdag was het dan zo ver, ik was VIP in Dolfinarium. We verzamelden 's morgens bij ons thuis waar we werden opgehaald door een busje. We waren met z'n elfen, naast ons gezin waren Senne, Marieke en Truus (van de cakejesactie), neef Koen, nicht Isabel en Bernard en Lisette (van de Human Capital Group, sponsor van het uitje) mee. Het was een uurtje rijden, maar dat was niet erg want het was al erg gezellig in de bus. Om een uur of elf waren we in het Dolfinarium. Eerst hebben we naar de geheel vernieuwde dolfijnenshow gekeken. Omdat ik in mijn rolstoel was, zat ik vóór de eerste rij en had dan ook een geweldig uitzicht. Ik ben wel wat nat geworden van al dat gespat van de dolfijnen. 

Vervolgens gingen we naar de dolfijnentrainer toe die ons van alles vertelde over de dolfijnen en we konden haar ook vragen stellen. Vóór we naar de dolfijn gingen, moest ik mijn handen wassen in een emmer water met zeep, gek hé! Samen met de trainer ging ik op een vlot zitten en kwam de dolfijn naar ons toe. Hij ging eerst even aan mijn hand ruiken, en daarna mocht ik hem aaien. Eerst op zijn rug en snuit en daarna op zijn buik. Wat voelt dat lekker zeg! Daarna ging de dolfijn allemaal leuke dingen met ons doen: geluidjes maken, zwaaien met zijn vleugels en zelfs ook met zijn staart. Als beloning heb ik hem allemaal visjes gevoerd. Ik vond het echt helemaal geweldig, ik zat te stralen op het vlot. Gelukkig zijn er veel foto's gemaakt zodat ik het nog kan nazien. Het Dolfinarium heeft ook foto's gemaakt en daarvan mocht ik er zes uitzoeken. 



















Inmiddels hadden we wel trek gekregen, dus gingen we naar het restaurant waar we lekker gingen eten (frietjes + kipsaté) en drinken. 's Middags hebben we nog de zeeleeuwenshow gezien, de roggen en haaien geaaid, en dolfijnen gezien onder water. De tijd ging zo snel, dat het al sluitingstijd was toen we weg gingen. Van Bernard en Lisette hebben we allemaal nog een tas met mooie kadootjes gekregen als aandenken aan deze geweldige dag. Moe maar zeker voldaan waren we om half zeven weer thuis.

Bernard en Lisette jullie hebben het helemaal top gedaan. We hebben allemaal zo'n leuke dag gehad!!!

En Jan (collega van mama), dank dat je als wens hebt opgegeven dat je voor mij een leuke dag wilde organiseren!!!




En nu nagenietend van de leuke dag weer op naar de volgende activiteiten. Komende zaterdag mag ik een rondje meerijden in een DeLorean, je weet wel, die hele stoere auto uit de film Back to the Future. En de dag daarna ...... dan ben ik jarig en word ik 9 jaar.

Afgelopen woensdag was ik ook nog even naar het AMC om mijn bloed te laten controleren en om bij de oncoloog langs te gaan. Mijn bloedwaarden zijn allemaal nog goed, alleen mijn lever laat verhoogde activiteit zien. Dat is niet ernstig, maar dat betekent wel dat de dosis chemo nu niet verder verhoogd wordt. Komende maandag start ik weer voor 5 dagen met een kuur. Over ongeveer 3 weken wordt er weer een MRI gemaakt om te kijken hoe het er binnen in mij uitziet.
     

Een fantastische vakantie!!!

Wij komen net terug van een fantastische 4-daagse vakantie naar Duitsland. Donderdag stapten we om half tien op de bus in Alphen aan den Rijn. Daarna haalde de bus nog op twee plaatsen mensen op en gingen we naar Babberich waar de bussen verzamelden en er een lunch gereed stond. De reis was met 4 bussen, 40 gezinnen, wel 20 vrijwillgers en in totaal ongeveer 180 mensen. Na de lunch reden we in colonne verder naar het hotel in Gladbeck. Om zes uur stond hier alweer een dinerbuffet voor ons klaar. 


De dag daarna - na een ontbijtbuffet - gingen we met de bussen naar Phantasialand. Hier hebben we de hele dag de tijd om alle attracties te bezoeken. Vooral de achtbanen waren geweldig om te doen, ik ben zelfs in de black mamba geweest! Maar ook het spookhuis, de bootjes en nog heel veel andere dingen waren heel leuk. Heel moe namen we de bus van 16 uur weer terug naar het hotel. Na even gerust te hebben, stond er weer een diner buffet voor ons klaar. Daarna snel naar bed om uit te rusten voor de volgende dag.

's-Morgens weer een ontbijtbuffet en daarna in de bus naar Moviepark. We waren nog maar heel even binnen en we kwamen mijn grote held Spongebob al tegen samen met Patrick. Ik vloog hem gelijk om de hals, zo blij was ik om hem te zien. Het was zo leuk in het gedeelte Nickland dat we niet aan andere dingen toe zijn gekomen. Er was ook zoveel te doen, weer achtbanen, zweefmolens, en heel veel andere attracties. In de shop hebben we een mooie Spongbob knuffel gekocht en voor Ruben een Patrick knuffel. Inmiddels was ik wel heel moe geworden dus namen we de eerste bus weer terug. Weer lekker even uitrusten voor het diner en 's-avonds was er ook nog een feest tot wel 10 uur!

Vandaag een vrij rustige dag. Na het ontbijt was er nog een verrassing. Spongebob en Dora waren overgekomen uit Moviepark om ons nog even gedag te zeggen. Natuurlijk heb ik weer even geknuffeld en zijn er foto's gemaakt. Daarna begon de terugreis, een afscheidslunch in Babberich en daarna verder naar huis.

We hebben echt 4 topdagen gehad. We zijn heel blij dat we uitgenodigd waren en dat de Stichting Against Cancer deze volledig verzorgde dagen tot een geweldig feest hebben gemaakt. Heel veel dank voor de stichting en voor alle lieve vrijwilligers!!!

Weer veel leuke dingen!!!

Er is weer veel te melden. Vorige week heb ik weer een chemokuur gehad. De dosis was iets verhoogd ten opzichte van de vorige kuur, dus het was toch wel weer een beetje spannend. Gelukkig ging het net zo goed als de vorige keren. Gisteren is mijn bloed onderzocht en de waarden zijn nog prima.

 
De steentjesactie voor Kikabouw gaat geweldig. Inmiddels zijn er via mijn actiesite al 773 stenen gekocht! Speciale vermelding is nodig van Senne en Marieke uit groep 8D. Zij hebben een cupcakejes actie opgezet. Zij hebben wel meer dan 500 cakejes gebakken en deze in de wijk en op school verkocht. Totaal hebben zij      € 700 opgehaald. De helft is gebruikt om stenen te kopen, de andere helft is gedoneerd aan Stichting Opkikker.

Afgelopen zaterdag was ik met mijn oom en tante (en Ruben en papa en mama) naar NEMO in Amsterdam. Ik was daar nog nooit geweest maar ik wilde daar wel graag een keertje heen. Het was echt ontzettend leuk. We hebben heel veel leuke dingen gezien maar ik heb ook zelf wel drie keer een proefje gedaan in het Wonderlab!!

Op 9 mei wordt er weer een wens van mij vervuld: een collega van mijn moeder was op een congres waar iedereen een wens mocht invullen. Hij heeft aangegeven dat hij graag een wens van mij vervuld ziet. Daarom ben ik een dagje VIP in het Dolfinarium. Samen met een trainer mag ik zo dicht bij de dolfijnen dat ik ze kan aaien en knuffelen, gaaf hé!!! Ik mag die dag ook wat vrienden meenemen, die mogen waarschijnlijk niet zo dichtbij, maar ze mogen wel gezellig de hele dag mee. Omdat ik zo trots ben op Senne en Marieke heb ik ze meegevraagd, ook de moeder van Senne omdat ze zoveel cakejes heeft gebakken. Ook mijn neef Koen en mijn nicht Isabel gaan mee, Ruben, papa en mama natuurlijk ook.

Aanstaande zaterdag komt Stichting Opkikker bij mij op bezoek om een wens op te halen. Dat komt heel goed uit, want ik heb nog een hele lijst met wensen. Zodra bekend is welke wens zij gaan vervullen laat ik het natuurlijk weten op mijn blog. Morgen begint ook de meivakantie, ik heb er veel zin in want we gaan 4 dagen op vakantie naar Duitsland, onder meer op bezoek bij mijn grote held SpongeBob.

Twee verrassingen

Als dit geen leuk nieuws is....

Vanmorgen na het ontbijt waren er wel twee verrassingen voor mij. De eerste was dat ik een Donald Duck heb gekregen met mijn foto erop en mijn naam op en in de Donald Duck (en Ruben heeft er ook zo een gekregen met zijn naam).

En de tweede verrassing was nog veel leuker...... wij zijn uitgenodigd om van 2 tot en met 5 mei mee te gaan met een volledig verzorgde reis naar Duitsland. We gaan 3 nachten in een hotel overnachten en gaan een dag naar Moviepark en een dag naar Phantasialand!!! Hoe leuk is dat!!! Aangeboden door stichting Against Cancer, gaaf hé!!

Wat ik in de tussentijd ook nog gedaan heb is met een paar vriendjes naar de musical The Little Mermaid in het Beatrix theater in Utrecht. Dit is alweer 2 weken geleden maar had ik nog niet verteld. Het was een hele mooie voorstelling met mooie muziek en kostuums. We hebben allemaal erg genoten. We hebben ook een mooi boek gekregen met het verhaal en mooie foto's. Dat boek heb ik nu denk ik wel 10 keer gelezen.

Topprestatie

Ha geweldig, nog maar 4 dagen bezig en nu al over de 300 stenen heen! Dit is natuurlijk heel erg goed nieuws, maar er gaan 75 stenen in een vierkante meter, dus we hebben nu nog maar slechts 4 vierkante meter gebouwd met z'n allen. Dat moet natuurlijk een hele muur gaan worden!!!!!

Draag je steentje bij tegen kinderkanker

Collegae hebben een actie op touw gezet om een steentje bij te dragen voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zodat de naam van Daniël op de Wall of Name komt in dit centrum.

De actiepagina voor Daniël op kikabouw.nl is:

http://www.kikabouw.nl/prestatie/kanjerdaniel

Hier kan je steentjes kopen via de actie van Daniël om mee te bouwen en te zorgen dat er in de toekomst meer kinderen genezen van kinderkanker.

Vanavond (27 maart 2013) is er een TV uitzending om 21.20 uur bij de TROS op Nederland 1, voor meer informatie:

http://www.kikabouw.nl/kikabouw-show-bij-de-tros

Er is ingezet op 300 stenen, met elkaar kunnen we veel doen! Doe jij ook mee met deze actie?

Alvast hartelijk dank voor het bijdragen van jouw steentje(s) ook namens Daniël!

Uitbehandeld

Vanmorgen het vreselijke bericht gekregen dat Daniël niet meer te behandelen is.........
De tumor onder in zijn rug is gegroeid, maar is ook nog eens uitgezaaid over zijn gehele ruggenmerg. Er zijn geen mogelijkheden meer om de tumor te overwinnen. De huidige chemo die hij heeft zal in stapjes in dosering worden verhoogd. Omdat niet is vast te stellen of de chemo werkt, maar hij er ook niet heel veel last van heeft, gaan we door in de hoop dat dit de groei nog iets zal remmen.
Gezien de progressie van december tot maart, zal het een kwestie van tijd zijn voor er uitvalverschijnselen optreden. Hoewel een prognose niet te geven is, kan verondersteld worden dat hij het einde van het jaar niet redt.

Wel uitslag, niet goed

Uiteindelijk na lange dagen van wachten vandaag rond 18 uur een oncoloog aan de lijn gehad, nadat wij vanmiddag zelf gebeld hadden om te vragen of de uitslag al beschikbaar is. Het blijkt dat de beelden door de radioloog wel al geanalyseerd waren, maar nog niet geautoriseerd. Eigenlijk mogen ongeautoriseerde uitslagen nog niet besproken worden, daarom nog wel met enige slagen om de arm.
 
Op de beelden is te zien dat de resttumor onder in de rug iets is gegroeid. Ook de oncoloog kan bij vergelijking met de beelden van december zien dat er geen sprake is van status quo. Aanstaande donderdag wordt de casus besproken in het multidisciplinair overleg om de uitslag te duiden en adviezen te formuleren voor het vervolg.    

Nog even geduld ...

Gisteren ben ik onder de MRI geweest. Ik heb weer een uur goed stilgelegen! Toen we klaar waren, was het precies lunchtijd en ben ik samen met papa naar McDonalds gegaan, leuke verrassing hé! Vandaag hadden we een afspraak op de poli met de oncoloog, maar helaas was de uitslag van de MRI nog niet bekend. De uitslag van het bloedonderzoek was wel binnen, dat zag er nog prima uit. Vooralsnog gaat de kuur welke voor aanstaande maandag gepland staat nog gewoon door. Hopelijk komt morgen de uitslag van de MRI, dan zal de oncoloog ons gelijk bellen. De volgende blog met de uitslag volgt hopelijk spoedig, het is wel heel spannend om te wachten op de uitslag.

Hier weer eens een foto van mij met mijn nieuwe haarbos(je).