Wauw....

wat een goede pillen, ik heb al twee dagen niet vermoeid op de bank gelegen! In plaats van eind van de ochtend/begin van de middag ben ik pas aan het einde van de middag moe.
Volgens de endocrinoloog kwam het niet zo zeer door een verminderde schildklierwerking, maar door een tekort aan hormoon aangemaakt door de bijnierschors. Ik heb pilletjes gekregen met hydrocortison -het stress hormoon dat door de bijnierschors wordt aangemaakt- en zie gelijk het resultaat. Het zijn gelukkig hele kleine pilletjes, die ik zo kan doorslikken met een slokje water. Daar ben ik inmiddels ook heel ervaren in en vind het dan ook geen probleem meer om een pilletje te slikken.
Gelijk van mijn energie gebruik gemaakt om lekker een middagje naar Artis te gaan, met een rolstoel liet ik mij het hele park doorrijden en hield het goed vol.

Weer de volgende kuur

Zo, vandaag ben ik hoop ik voor dit jaar voor het laatst naar het AMC geweest. Ik was voor een onderzoek van mijn bijnierschors. Omdat door de behandelingen van het afgelopen jaar mijn schildklier te langzaam werkt, werd er getest of mijn bijnierschors goed werkt. In het dagziekenhuis werd mijn port-a-cath aangeprikt, waarna er een vloeistof werd ingespoten dat normaal door de hypofyse wordt afgegeven. Na 20 minuten, 40 minuten en 60 minuten werd er bloed afgenomen. Daarna werd de naald er weer uitgehaald. Het bloed gaat naar het lab en donderdagmiddag belt de dokter voor de uitslag. Als de bijnierschors goed werkt, krijg ik een pilletje met hormonen. Daardoor wordt ik als het goed is minder snel moe en krijg ik het minder koud. Ingewikkeld verhaal hé!

Vandaag ben ik ook gestart met de chemokuur. Ik moet nu 5 dagen achter elkaar 4 kleine capsules nemen. Daaraan voorafgaand een smelttablet tegen misselijkheid. Vandaag ben ik ook helemaal niet misselijk geworden, we hebben in het AMC na afloop nog lekker een oliebol gegeten. Volgend jaar gaan we gelijk weer verder met de ziekenhuisbezoeken, op 2 januari staat er alweer een poliafspraak bij de oncoloog.

Nog een stukje uitslag

Uit het multidisciplinair overleg is het volgende gekomen. Gezien het moment van ontstaan van het plekje in de rug is de verwachting dat het een (rest)tumor betreft, dit is echter niet met zekerheid vast te stellen omdat er geen biopt is te nemen en het niet operabel is. Radiotherapie zou theoretisch mogelijk zijn, maar kan niet omdat Daniël al bestraald is geweest. Niets doen is ook geen optie. Blijft als laatste over een orale chemo. Aanstaande maandag zal hiermee gestart worden, mogelijk voor langere periode. Vijf dagen achter elkaar moeten er 4 capsules worden ingenomen, daarna 23 dagen niet etc. De chemo kan thuis worden geslikt, alleen voor controle en bloedprikken is bezoek aan het AMC nodig, naar verwachting eens in de 2 weken. Over enkele maanden zal weer een MRI worden gemaakt.

Uit het bloedonderzoek is ook nog gebleken dat door de behandelingen van het afgelopen jaar de schildklierfunctie verslechterd is. Verdere diagnose hiervan zal maandag door de kinder-endocrinoloog in het AMC worden gedaan. Behandeling zou ertoe kunnen leiden dat hij minder moe is en een verbeterde eet- en drinklust krijgt.

Stukje uitslag

Zojuist van de oncoloog gehoord dat het MRI beeld identiek is aan het beeld van de vorige MRI (22 oktober). Dat is op zich geen goed nieuws, maar de vraag is of het een heel slecht bericht is.
Er is nog steeds tumorweefsel te zien onder in de rug, maar het is niet (verder) gegroeid. Morgen is er multidisciplinair overleg tussen de behandelaars (kinderoncoloog-radioloog-radiotherapeut etc) waar de beelden verder worden beoordeeld. Hier zal ook een voorstel worden gemaakt voor vervolg diagnose resp behandeling. Morgenochtend worden wij hierover ingelicht. 

Een ziek jaar

Het is vandaag 8 december 2012. Het is nu precies een jaar geleden dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen en het bizarre jaar ging starten. Wat past er allemaal in één jaar? Een kort overzicht van de hoofdlijnen:

§  7 ziekenhuisopnames met totaal 59 verpleegdagen

§  26 dagopnames
§  3 operaties van in totaal 17 uur
§  3 lumbaalpuncties onder narcose
§  30 keer radiotherapie
§  30 dagen chemotherapie
§  16 MRI’s / CT’s
§  12 bloed(plaatjes)transfusies
§  1 stamceltransplantatie
§  ontelbaar keer bloedprikken

§  107 retourtjes naar het AMC

§  4 maanden sondevoeding
§  kralenketting van 267 kralen met een lengte van 3,16 meter
§  circa 75% schoolverzuim
§  70 berichten op mijn blog
§  13.664 bezoeken op mijn blog
§  197 reacties op mijn blog

Maar ook:

§  als VIP op het circuit van Zandvoort
§  met de ICE naar Duisburg tijdens de Spoorwensdag
§  naar Duinrell op de DolleDingenDag
§  4 dagen naar LEGOland in Denemarken met Make A Wish
§  VIP rondleiding op Schiphol-Oost
§  helikoptervlucht vanaf vliegveld Lelystad
§  machinistendiploma gehaald op het simulatorcentrum van de NS
§  week naar Villa Pardoes
§  heel veel kaarten, kado's, tekeningen etc.

Op 14 december staat er weer een MRI gepland om vast te stellen of de hoge dosis chemo heeft gedaan wat de bedoeling was. Op 19 december krijgen we de uitslag ………… weer erg spannende weken.

Voor de verandering weer eens een .....

..... bloedtransfusie. Het was wel een beetje verwacht, want ik was heel erg moe deze week. Dinsdag was ik pas om half negen wakker geworden, terwijl ik normaal even na zes uur al wakker wordt. Daarna ging ik op de bank liggen en kwam daar pas om half vier vanaf. Ik zag ook heel erg wit.

Gisteren is mijn bloed geprikt en hadden we een afspraak met de oncoloog. De uitslag van het bloedonderzoek kwam vanmorgen en we konden toen bijna gelijk weer in de auto stappen om naar het AMC te gaan. Om vijf uur waren we weer thuis. Ik zie er gelijk ook een stuk beter uit met kleur op mijn wangen en rode lippen. In de week van 10 december wordt er een MRI gepland. Als het goed is, is dat pas weer de eerst volgende keer dat ik naar het ziekenhuis ga.

Verder ben ik deze week op woensdag voor het eerst weer een uurtje naar school geweest. Er lagen allemaal leuke welkom-terug verrassingen voor mij klaar.

PS: in het ziekenhuis waren nog heel veel kaartjes voor mij aangekomen, ik was ook opeens weer weg uit het ziekenhuis. Ze hadden alle kaartjes voor mij bewaard en vandaag kreeg ik ze allemaal mee!

Eerste dagen thuis

Het valt toch niet helemaal mee, zo die eerste dagen weer thuis. Ik ben nog enorm moe, de meeste dagen heb ik 's middags nog een paar uur geslapen. Het eten gaat ook nog maar met kleine beetjes. Ik kan wel weer lekker met mijn treinbaan spelen, en ook de Wii die mijn vader voor zijn verjaardag heeft gekregen vind ik erg leuk. Met de webchair kan ik nu vanaf huis inloggen op school. Ik ben nog niet fit genoeg om zelf naar school te komen.

Aanstaande woensdag moet ik weer even naar het AMC om bloed te prikken en hebben we een poli afspraak met de oncoloog.

Ik ga naar huis !

Vandaag mag ik weer naar huis !

Het gaat weer best goed met me, ik begin ook alweer wat te eten en te drinken. Van de dokter mag ik nu -na 23 dagen opname- naar huis toe, joepieee!!!! Thuis moet ik voorlopig nog tweemaal per dag een drankje en driemaal per dag een pilletje. En natuurlijk goed blijven eten en drinken. Over een paar weken krijg ik nog een MRI onderzoek om te kijken wat het effect is geweest op de tumor. Maar nu eerst al mijn spullen inpakken en lekker naar huis. Vanavond wil ik lekker pizza Hawaï eten.

7e berichtje uit het AMC

Ik ben weer uit de dip !

 

Zo snel als ik in de dip ging, zo snel ging ik er ook weer uit. Gisteren bleek uit het bloedonderzoek dat ik niet meer in aplasie ben. Vanmorgen is dat nog een keer gecontroleerd, en mijn bloedwaarden zijn nog meer gestegen. De isolatie voorschriften zijn per direct opgeheven en ik hoef geen SDD medicatie meer. Ik ben nu precies een week in aplasie geweest.

Ik voel me ook fitter, ga mijn bed weer uit en kan weer boos en opstandig doen (hahahaha). Mijn voeding krijg ik nog steeds via mijn infuus want ik heb nog helemaal geen eetlust en drinken doe ik ook nog niet. Waarschijnlijk heb ik nog wel een schimmelinfectie opgelopen (dit heeft overigens niets met het paard van Sinterklaas te maken) waar ik een zalfje voor ga krijgen. Verder krijg ik ook nog steeds een virusremmer en pijnbestrijding. Mijn keel en maag zijn nog niet in orde, maar hoop dat dit nu ook snel beter wordt. Als ik daarna ook weer zelfstandig ga eten en drinken, dan komt ontslag uit het ziekenhuis heel dichtbij .......

Had ik al verteld dat afgelopen week Geronimo Stilton bij me op bezoek is geweest, hij een boek wat ik van hem had heeft gesigneerd en ik met hem op de foto ben gegaan? 

6e berichtje uit het AMC

Gisteren is me iets heel vervelends overkomen. Omdat ik bijna geen trombocyten meer had, kreeg ik een bloedplaatjestransfusie. Net toen die er waren ingelopen kreeg ik het erg benauwd, een zere buik, moest veel slijm ophoesten, moest overgeven en nog meer van dit soort verschijnselen. In mum van tijd stond mijn kamer vol met dokters en verpleegsters. Waarschijnlijk was dit een allergische reactie op de transfusie. Snel werden er medicijnen gehaald om dit effect te onderdrukken en werd ik aan de bewaking gelegd. Na een uurtje ging het al weer wat beter en aan het eind van de middag mocht ik weer van de monitor af. Ik was wel heel erg geschrokken. Vannacht heb ik wel weer heel goed geslapen, dus vanmorgen ging het een stuk beter met me. Ik ben nog wel steeds heel moe, heb een zere keel, ik eet ook niet meer, de huiduitslag is er ook nog met jeuk en ik kom mijn bed ook bijna niet af. Vanmiddag heb ik nog wel even met de webchair op school gekeken. De muur van mijn kamer wordt steeds mooier, er komen nu bijna iedere dag kaarten voor mij aan !