1e berichtje uit het AMC

Maandagochtend was ik eerst nog even een uurtje naar school geweest. Even in de kring de verhalen van de herfstvakantie doorgenomen. Daarna heb ik de klas gedag gezegd voor de komende weken en ging ik naar het AMC. Daar hebben ze mijn port-a-cath aangeprikt en wat bloed afgenomen. Inmiddels was op school de webchair al geïnstalleerd. Een meneer van de KPN kwam mij een laptop brengen en heeft uitgelegd hoe het werkt. Om ongeveer half drie werd het eerste contact gelegd met school via de webchair. Dat was wel even vreemd zeg, dat je zo in de klas kon kijken en met de meester kon praten. Toen het gewend was heb ik het laatste half uur nog even meegedaan met de les. De immunoglobuline werd aangehangen en die liep de rest van de middag in. 's Avonds kreeg ik hoofdpijn en dat was helemaal niet fijn. Pas na een paracetamol en een paar uur verder was het weer over. 

Het was best wel weer vreemd het eerste nachtje in het ziekenhuis. Ik was al vroeg wakker, maar gelukkig heb ik een TV bij mijn bed dus ging ik lekker Zappelin kijken. Vanmorgen heb ik de schrijfles en de verkeersles meegedaan op school. Er gingen allemaal piepjes af van de infuuspomp, maar omdat in de klas alle omgevingsgeluiden te horen zijn, hoorden zij dat ook allemaal. Misschien schrokken zij daar wel een beetje van, maar ik ben er wel aan gewend. Vandaag ben ik gestart met de zware chemo, maar tot nu gaat het nog helemaal goed met me. Ik heb ook nog een schilderij geschilderd en heb gestrijkkraald. Daarna was ik zo moe dat ik lekker op mijn bed ben gaan liggen en naar Toy Story 1 en de Smurfen ben gaan kijken. Nu stop ik voor vandaag met mijn blog, want anders wordt mijn eten koud.......

Wist je trouwens dat ik naast de chemo ook dagelijks nog 2 pillen en 7 drankjes moet innemen en ook nog 3 keer medicatie in mijn infuuslijn krijg.   

Opnamedatum

Vanmorgen de opnamedatum doorgekregen: aanstaande maandag 29 oktober wordt ik al opgenomen! Ik zal eerst nog even een uurtje naar school gaan om gedag te zeggen tegen mijn klasgenootjes en daarna gaat de spannende tijd beginnen.

Uitslagen en vervolg

Vandaag op gesprek geweest bij de oncoloog. Uit het MRI onderzoek van afgelopen maandag is gebleken dat de situatie stabiel is gebleven. Het hoofd is schoon, onder in de rug zitten nog wat plekjes tumor. Deze plekjes zijn echter niet groter ten opzichte van de vorige MRI. Ook de lumbaalpunctie van dinsdag laat een gunstige uitslag zien: de liquor is schoon.

Voldoende reden dan ook om een volgende stap te nemen. Op korte termijn volgt een hele zware kuur van een dag of acht, gevolgd door een stamceltransplantatie. Morgen horen we waarschijnlijk wanneer ik wordt opgenomen. Afhankelijk van mijn herstel lig ik dan 4 tot 6 weken opgenomen in isolatie. Fijn dat aanstaande maandag de webchair wordt geïnstalleerd, dan kan ik vanuit het ziekenhuis toch meedoen in de klas.

Transfusie

Vanmorgen was ik naar het AMC gegaan om mijn bloed te laten prikken. Daarna ging ik weer lekker naar school toe. Maar ik was nog geen uur op school of mijn moeder kwam mij al weer ophalen. Het AMC had gebeld dat mijn Hb heel ver was gezakt naar 3,4 en dat er daarom een bloedtransfusie nodig was. De waarde was zo laag dat er met de transfusie niet tot morgen gewacht kon worden. Aan het einde van de dag was ik weer losgekoppeld en mocht ik weer naar huis. Ook mijn andere bloedwaarden zijn heel erg laag. Maandag wordt mijn bloed weer onderzocht. Als de trombocyten nog steeds zo laag zijn als nu, moet ik dinsdag vóór de lumbaalpunctie eerst nog een zakje bloedplaatjes krijgen.

Nog even wat cijfertjes:
* gerekend vanaf 1 januari van dit jaar ben ik vandaag voor de 100e keer naar het AMC geweest
* mijn blog is tot nu 10.681 keer gelezen
* mijn kralenketting bestaat inmiddels uit 231 kralen en is 272 cm lang

Na de kuur

De kuur is weer gegaan zoals de voorgaande kuren. Ik ben er niet ziek van geworden, maar wel heel erg moe. De meeste dagen kan ik gelukkig wel een paar uur naar school toe. Vanmorgen is mijn bloed weer geprikt. De uitslag is dat de waarden weer flink aan het zakken zijn, maar nog niet onder de transfusiegrens liggen. Over een week vindt weer een volgend bloedonderzoek plaats.
Op maandag 22 oktober staat er een MRI gepland, de dag daarna een lumbaalpunctie. Als de uitslagen hiervan bekend zijn wordt het vervolg van het behandelplan gemaakt.
Maandag 29 oktober wordt op school en thuis de Webchair van KlasseContact geïnstalleerd. Op school staat dan een camera en beeldscherm en de juf/meester draagt een headset. Thuis krijg ik een laptop waarmee ik de camera ook kan bedienen. Op die manier kan ik thuis of in het ziekenhuis toch meedoen en aanwezig zijn op school. Het schijnt er een beetje uit te zien als een Skype-omgeving. Wel heel spannend voor iedereen, want voor iedereen is dit helemaal nieuw.

Laatste berichtje over Villa Pardoes

Donderdag was de laatste dag dat we naar de Efteling mochten. We hebben dat dan ook bijna de hele dag gedaan. Halverwege zijn we wel even terug gegaan naar de Villa om even uit te rusten en te lunchen. We zijn precies op de openingstijd van de Efteling gestart, en de eigen ingang kwam uit tussen de achtbanen. Daarom ben ik eerst maar even 3 keer achter elkaar in de houten achtbaan Joris en de Draak gegaan. Daarna nog even 2 keer in de Vliegende Hollander achtbaan en toen gingen we verder het park in. Ik denk dat ik deze week wel zo'n 20 keer in een achtbaan ben geweest, dat vond ik ook het allerleukste in de Efteling. Op de laatste dag hebben we ook nog een mooi boek met sprookjes gekocht, omdat ik het sprookjesbos zo leuk vond.





















's Avonds werden we verrast met een overheerlijke barbeque die ons door een gulle gever werd aangeboden. Daarna kwam er nog een drive-in show, die draaide allemaal leuke liedjes waarop we konden meezingen en dansen. Na afloop was het al heel erg laat geworden, het was al later dan negen uur. Vanmorgen waren we evengoed vroeg wakker. Het was een beetje feest. Niet omdat we weg gingen, maar omdat mijn broertje jarig is. De buitenkant van ons huisje hadden ze voor hem versierd. Ook kreeg hij een heel mooi kado van Villa Pardoes. Nadat we met alle gezinnen op de foto waren gegaan was het tijd om afscheid te nemen.

Afgelopen week hebben we geen enkele dokter, zuster of ziekenhuis gezien. Maar op de terugweg gingen we weer langs het AMC om bloed te prikken. In de loop van de middag belde het AMC dat mijn bloed goed genoeg is voor de volgende kuur. Van zaterdag tot en met dinsdag ben ik dan ook weer in het AMC voor mijn volgende kuur.      

2e berichtje uit Villa Pardoes

Maandagavond kwam er een heuse verhalenverteller naar de Villa. Hij heeft ons heel mooi een verhaal verteld, we zaten allemaal heel geboeid te luisteren.

Dinsdagochtend zijn we begonnen met het schilderen van een paar grote vazen met de andere kinderen uit de Villa. Deze vazen worden binnenkort geveild, de opbrengst is voor Villa Pardoes. Ze zijn echt heel mooi geworden. Ook was er een mevrouw die ons heel mooi heeft geschminkt. Ik was heel mooi Spiderman geworden, Ruben had hetzelfde motiefje, maar dan met verschillende kleurtjes. Het bleef er de hele dag mooi opzitten, we hebben dan ook heel veel commentaar gekregen toen we later in de Efteling liepen! De rest van de dag zijn we in de Efteling geweest en hebben we 'thuis' gespeeld. 's Avonds kwam er een mevrouw met een koffertje naar ons huisje, in dat koffertje zaten allemaal mooie verhalen voor het slapengaan.

Woensdagochtend hebben we ook weer lekker gespeeld en zijn we in de whirlpool geweest. Aan het einde van de ochtend was er een fotograaf die heel veel foto's van ons vieren heeft gemaakt. Vervolgens zijn we naar Tilburg gegaan waar we bij een pannenkoekenbakker heerlijke pannenkoek hebben gegeten. Omdat ze wisten dat we van Villa Pardoes waren, mochten we ook allebei een kadootje uitzoeken. We kozen allebei voor een slang (geen echte natuurlijk, maar lekker om te knuffelen). Het werd best nog een drukke dag, want daarna gingen we een workshop doen bij de bakker in het dorp. We hebben lekkere broodjes, koekjes en een heerlijke slagroomtaart gemaakt. De bakker was een enorme grapjas, dus het was heel gezellig. Ik ben wel heel erg moe geworden van deze drukke dag. Morgen wordt ons laatste dagje met leuke dingen, want vrijdagochtend moeten we het huisje helaas verlaten.    

1e berichtje uit Villa Pardoes

Even uitrusten tussen twee keer naar de Efteling, tijd om even een berichtje te bloggen. We hebben het hier enorm naar onze zin. Zaterdag na het ontbijt was er eerst een informatiebijeenkomst over de komende week. Daarna zijn we lekker naar de Efteling gegaan. Villa Pardoes heeft een eigen ingang, dus we hoeven alleen de straat maar over te steken en we zijn in het park. We hebben kennis gemaakt met Holle bolle Gijs, zijn in de Pagode en de bootjes geweest en ook heel veel andere dingen gezien. Daarna gingen we lekker nog een tijdje binnen spelen bij de Villa. Hiernaast zie je mij op de foto staan met Pardoes. Hieronder staat een foto van mijn mooie slaapkamer hier.



Zondag zijn we eerst gaan strijkkralen en daarna gingen we naar de Beekse Bergen. Daar zijn we met de bus door het park gereden. Het was erg koud dus we kwamen er niet aan toe om daar een stuk te gaan wandelen om nog meer dieren te zien. In de Villa gingen we nog even tafelvoetballen en nog meer spelen, ze hebben ook heel veel verkleedkleren. Als verrassing gingen we in het dorp pizza eten.  




Op maandag was er een heerlijk uitgebreid gezamenlijk ontbijt. We zijn weer een paar uur in de Efteling geweest. Het weer viel heel erg mee, het is droog gebleven en we zagen zelfs blauwe lucht. Toen we na een paar uur even gingen rusten begon het wel heel hard te regenen. Straks gaan we weer lekker terug naar de Efteling.  

Weekje weg

De bloedtransfusie duurde gisteren tot half een vannacht. Gelukkig bleven we het nachtje nog over in het AMC. Papa kwam om begin van de ochtend ophalen om naar huis te gaan. Net toen hij in het AMC aankwam belde Villa Pardoes dat er een plekje beschikbaar was voor ons. Toen we om 10 uur het AMC verlieten hadden we nog zo'n 3 uren de tijd om naar huis te gaan, spullen in te pakken, laatste dingetjes te regelen, aantal mensen te bellen/mailen en daarna gelijk door te gaan naar Kaatsheuvel. Daar aangekomen kregen we ons huisje met het thema 1001 nacht. We kregen een rondleiding door het gebouw waar 8 huisjes met verschillende thema's zijn, een grote binnenspeeltuin, fietsjes, boeken, spelletjes, echt teveel om op te noemen. Het ziet er allemaal geweldig uit. Na een gezamenlijke maaltijd zijn we -mijn broertje en ik- lekker in ons bedje gekropen, want we waren enorm moe na alle behandelingen de afgelopen week en de vele indrukken van vandaag. Het gaat vast en zeker een heerlijk weekje worden, even een weekje geen ziekenhuis en geen doktoren! (behalve op de terugweg, dan moeten we even langs het AMC om bloed te prikken voor de kwalificatie van de kuur die dan op zaterdag zal starten)

Morgen weer naar huis

Afgelopen dinsdag is de eerste dag van de oogsting van de stamcellen geweest. 's-Morgens om 5 uur werd er al bloed afgenomen om te onderzoeken. Toen bleek dat mijn bloed goed was, kwam om ongeveer 9 uur een groot apparaat mijn kamer in. Via de lijn uit mijn lies werd het apparaat aangesloten. Daarna werd er circa 5 liter van mijn bloed door het apparaat gevoerd en gefilterd. Begin van de middag was dat gereed. De stamcellen werden per koerier naar het stamcellab in Amsterdam gebracht. Daar werd eerst de oogsting geteld, en daarna wordt het ingevroren. Aan het einde van de middag werd bekend hoeveel de eerste oogsting had opgeleverd. Dat was helaas maar 0,45 terwijl 4 nodig is. Vanmiddag heb ik voor het eerst met mijn nichtje geskyped en online spelletjes gespeeld, gaaf is dat zeg!

Op woensdag verliep de procedure het zelfde. Ik was al weer heel vroeg wakker. De oogst was ditmaal heel veel beter, 2,4. Maar nog steeds te weinig, dus er moet nog een dag volgen. Overdag zijn de Cliniclowns bij mij op bezoek gekomen. 's-Avonds kwamen studenten van de Academie Lichamelijke Opvoeding langs om met de kinderen van de afdeling te sporten. Dat vond ik een fijne afleiding en erg leuk om te doen.

Vandaag weer heel vroeg wakker en weer dezelfde procedure. Omdat uit het bloedonderzoek bleek dat mijn trombocyten te laag waren, kreeg ik eerst nog een zakje met bloedplaatjes. Ik begin het inmiddels aardig zat te worden, door de lijn in mijn lies moet ik op mijn bed blijven liggen. Vanmorgen is mijn broertje samen met opa en oma op visite geweest, vanmiddag kwamen ook de andere opa en oma nog langs. Gelukkig kwam de dokter met het goede nieuws dat de oogst 5,2 was. De lijn mocht er uit en daarna moet ik nog 4 uur ter observatie blijven. Inmiddels is mijn Hb ook weer gedaald tot de transfusiegrens, dus vanavond krijg ik ook nog een bloedtransfusie. Nog een laatste nachtje in het ziekenhuis en dan mag ik morgenvroeg weer naar huis. 

Omdat mijn bloedplaatjes zo laag zijn, kan de geplande kuur voor volgende week niet doorgaan en wordt deze uitgesteld. Aan het einde van volgende week staat een weekje vakantie in Villa Pardoes gepland, dus dan komt dat ook in de knel. Daarom hebben we gebeld of we dat weekje kunnen vervroegen. Misschien gaat dit wel lukken, maar dat horen we pas vrijdagochtend om 10 uur. Als het lukt gaan we uit het AMC even naar huis om spullen te pakken en dan gelijk door naar Villa Pardoes. Heel veel gekker kan ik het niet verzinnen!