Donderdag was de laatste dag dat we naar de Efteling mochten. We hebben dat dan ook bijna de hele dag gedaan. Halverwege zijn we wel even terug gegaan naar de Villa om even uit te rusten en te lunchen. We zijn precies op de openingstijd van de Efteling gestart, en de eigen ingang kwam uit tussen de achtbanen. Daarom ben ik eerst maar even 3 keer achter elkaar in de houten achtbaan Joris en de Draak gegaan. Daarna nog even 2 keer in de Vliegende Hollander achtbaan en toen gingen we verder het park in. Ik denk dat ik deze week wel zo'n 20 keer in een achtbaan ben geweest, dat vond ik ook het allerleukste in de Efteling. Op de laatste dag hebben we ook nog een mooi boek met sprookjes gekocht, omdat ik het sprookjesbos zo leuk vond.
's Avonds werden we verrast met een overheerlijke barbeque die ons door een gulle gever werd aangeboden. Daarna kwam er nog een drive-in show, die draaide allemaal leuke liedjes waarop we konden meezingen en dansen. Na afloop was het al heel erg laat geworden, het was al later dan negen uur. Vanmorgen waren we evengoed vroeg wakker. Het was een beetje feest. Niet omdat we weg gingen, maar omdat mijn broertje jarig is. De buitenkant van ons huisje hadden ze voor hem versierd. Ook kreeg hij een heel mooi kado van Villa Pardoes. Nadat we met alle gezinnen op de foto waren gegaan was het tijd om afscheid te nemen.
Afgelopen week hebben we geen enkele dokter, zuster of ziekenhuis gezien. Maar op de terugweg gingen we weer langs het AMC om bloed te prikken. In de loop van de middag belde het AMC dat mijn bloed goed genoeg is voor de volgende kuur. Van zaterdag tot en met dinsdag ben ik dan ook weer in het AMC voor mijn volgende kuur.
Maandagavond kwam er een heuse verhalenverteller naar de Villa. Hij heeft ons heel mooi een verhaal verteld, we zaten allemaal heel geboeid te luisteren.
Dinsdagochtend zijn we begonnen met het schilderen van een paar grote vazen met de andere kinderen uit de Villa. Deze vazen worden binnenkort geveild, de opbrengst is voor Villa Pardoes. Ze zijn echt heel mooi geworden. Ook was er een mevrouw die ons heel mooi heeft geschminkt. Ik was heel mooi Spiderman geworden, Ruben had hetzelfde motiefje, maar dan met verschillende kleurtjes. Het bleef er de hele dag mooi opzitten, we hebben dan ook heel veel commentaar gekregen toen we later in de Efteling liepen! De rest van de dag zijn we in de Efteling geweest en hebben we 'thuis' gespeeld. 's Avonds kwam er een mevrouw met een koffertje naar ons huisje, in dat koffertje zaten allemaal mooie verhalen voor het slapengaan.
Woensdagochtend hebben we ook weer lekker gespeeld en zijn we in de whirlpool geweest. Aan het einde van de ochtend was er een fotograaf die heel veel foto's van ons vieren heeft gemaakt. Vervolgens zijn we naar Tilburg gegaan waar we bij een pannenkoekenbakker heerlijke pannenkoek hebben gegeten. Omdat ze wisten dat we van Villa Pardoes waren, mochten we ook allebei een kadootje uitzoeken. We kozen allebei voor een slang (geen echte natuurlijk, maar lekker om te knuffelen). Het werd best nog een drukke dag, want daarna gingen we een workshop doen bij de bakker in het dorp. We hebben lekkere broodjes, koekjes en een heerlijke slagroomtaart gemaakt. De bakker was een enorme grapjas, dus het was heel gezellig. Ik ben wel heel erg moe geworden van deze drukke dag. Morgen wordt ons laatste dagje met leuke dingen, want vrijdagochtend moeten we het huisje helaas verlaten.
De bloedtransfusie duurde gisteren tot half een vannacht. Gelukkig bleven we het nachtje nog over in het AMC. Papa kwam om begin van de ochtend ophalen om naar huis te gaan. Net toen hij in het AMC aankwam belde Villa Pardoes dat er een plekje beschikbaar was voor ons. Toen we om 10 uur het AMC verlieten hadden we nog zo'n 3 uren de tijd om naar huis te gaan, spullen in te pakken, laatste dingetjes te regelen, aantal mensen te bellen/mailen en daarna gelijk door te gaan naar Kaatsheuvel. Daar aangekomen kregen we ons huisje met het thema 1001 nacht. We kregen een rondleiding door het gebouw waar 8 huisjes met verschillende thema's zijn, een grote binnenspeeltuin, fietsjes, boeken, spelletjes, echt teveel om op te noemen. Het ziet er allemaal geweldig uit. Na een gezamenlijke maaltijd zijn we -mijn broertje en ik- lekker in ons bedje gekropen, want we waren enorm moe na alle behandelingen de afgelopen week en de vele indrukken van vandaag. Het gaat vast en zeker een heerlijk weekje worden, even een weekje geen ziekenhuis en geen doktoren! (behalve op de terugweg, dan moeten we even langs het AMC om bloed te prikken voor de kwalificatie van de kuur die dan op zaterdag zal starten)
Afgelopen dinsdag is de eerste dag van de oogsting van de stamcellen geweest. 's-Morgens om 5 uur werd er al bloed afgenomen om te onderzoeken. Toen bleek dat mijn bloed goed was, kwam om ongeveer 9 uur een groot apparaat mijn kamer in. Via de lijn uit mijn lies werd het apparaat aangesloten. Daarna werd er circa 5 liter van mijn bloed door het apparaat gevoerd en gefilterd. Begin van de middag was dat gereed. De stamcellen werden per koerier naar het stamcellab in Amsterdam gebracht. Daar werd eerst de oogsting geteld, en daarna wordt het ingevroren. Aan het einde van de middag werd bekend hoeveel de eerste oogsting had opgeleverd. Dat was helaas maar 0,45 terwijl 4 nodig is. Vanmiddag heb ik voor het eerst met mijn nichtje geskyped en online spelletjes gespeeld, gaaf is dat zeg!
Op woensdag verliep de procedure het zelfde. Ik was al weer heel vroeg wakker. De oogst was ditmaal heel veel beter, 2,4. Maar nog steeds te weinig, dus er moet nog een dag volgen. Overdag zijn de Cliniclowns bij mij op bezoek gekomen. 's-Avonds kwamen studenten van de Academie Lichamelijke Opvoeding langs om met de kinderen van de afdeling te sporten. Dat vond ik een fijne afleiding en erg leuk om te doen.
Vandaag weer heel vroeg wakker en weer dezelfde procedure. Omdat uit het bloedonderzoek bleek dat mijn trombocyten te laag waren, kreeg ik eerst nog een zakje met bloedplaatjes. Ik begin het inmiddels aardig zat te worden, door de lijn in mijn lies moet ik op mijn bed blijven liggen. Vanmorgen is mijn broertje samen met opa en oma op visite geweest, vanmiddag kwamen ook de andere opa en oma nog langs. Gelukkig kwam de dokter met het goede nieuws dat de oogst 5,2 was. De lijn mocht er uit en daarna moet ik nog 4 uur ter observatie blijven. Inmiddels is mijn Hb ook weer gedaald tot de transfusiegrens, dus vanavond krijg ik ook nog een bloedtransfusie. Nog een laatste nachtje in het ziekenhuis en dan mag ik morgenvroeg weer naar huis.
Omdat mijn bloedplaatjes zo laag zijn, kan de geplande kuur voor volgende week niet doorgaan en wordt deze uitgesteld. Aan het einde van volgende week staat een weekje vakantie in Villa Pardoes gepland, dus dan komt dat ook in de knel. Daarom hebben we gebeld of we dat weekje kunnen vervroegen. Misschien gaat dit wel lukken, maar dat horen we pas vrijdagochtend om 10 uur. Als het lukt gaan we uit het AMC even naar huis om spullen te pakken en dan gelijk door naar Villa Pardoes. Heel veel gekker kan ik het niet verzinnen!
Vanmorgen om 8 uur moesten wij ons al melden in het AMC voor bloedafname. Er moesten wel 4 buisjes worden afgenomen, dus dat kon niet met een vingerprik. De ader in mijn arm was wat lastig te vinden, het prikken was daarom wel wat vervelend deze keer. Daarna gingen we naar de afdeling toe om de uitslagen af te wachten. Pas aan het einde van de ochtend kregen we het bericht dat er voldoende stamcellen waren en de opname door zou gaan. Mijn trombocyten waren wel te laag voor het plaatsen van de lijn dus kreeg ik eerst nog een zakje trombocyten. Even over enen werd ik in mijn bed naar de kinder IC gereden waar ik in slaap gebracht zou worden en de lieslijn geplaatst zou worden. Het was daar erg druk met dokters en zusters in de kamer en er gebeurde erg veel dingen om mij heen. Opeens was ik in slaap gevallen zonder dat ik het van te voren wist. Waarschijnlijk was ik daardoor ook onrustig in mijn slaap. Het duurde lang (bijna een uur) voor de lijn er goed in zat omdat ik beweeglijk was door de onrust. Ik werd ook onrustig en boos wakker. De dokter kwam nog even bij me langs om te kijken hoe het met me ging. Toen ik goed wakker was ging ik weer met mijn bed naar de afdeling. Inmiddels had ik flinke trek gekregen, want ik had vandaag nog niets gegeten en gedronken. Gelukkig werd al snel het eten rondgebracht. Ik mag nu mijn bed niet meer uit tot de lijn eruit is. Morgen wordt begonnen met het oogsten van de stamcellen.
De kuur vorige week is weer even goed gegaan als de voorgaande kuren. Ik ben niet ziek of misselijk geweest en heb dus lekker spelletjes gedaan, televisie gekeken en wat gelezen. Zaterdag is gestart met het dagelijks prikken van Neupogen in mijn bovenbeen. Een uur vóór de prik smeren we wat Emla op mijn been, wat een verdovende werking heeft. Inmiddels ben ik aardig gewend aan het krijgen van prikken, dus ik vind het niet meer zo erg.
Vanmorgen is ook mijn bloed weer geprikt. Mijn Hb is weer aan de lage kant, dus morgen krijg ik weer een bloedtransfusie. Niet zo verwonderlijk, ik zag ook weer erg bleek. Helaas komt het er morgen niet van om nog even naar school te gaan.
Wij hebben vandaag en vorige week uitgebreid met de oncoloog gesproken over de (on)mogelijkheden voor verdere behandeling nu de uitslag van de MRI zo positief is. De idee is in grote lijnen het volgende:
* uit de bloedtest van vandaag blijkt dat mijn bloed goed genoeg is voor de volgende kuur. Daarom wordt morgen gestart met een vierdaagse kuur (de 3e uit deze serie).
* na afloop van de kuur krijg ik dagelijks een prik in mijn bovenbeen dat het beenmerg stimuleert in aanmaak van stamcellen (voorloper van bloedcellen).
* de 2e helft van september wordt ik enkele dagen opgenomen waarbij stamcellen uit mijn bloed worden gefilterd.
* na de herstelperiode volgt nog een 4e kuur.
* enkele weken na deze kuur gaan we weer evalueren met een MRI en een lumbaalpunctie.
* als de uitslagen dan nog steeds goed zijn, volgt er kort daarna een hele zware chemokuur. Die kuur is zo zwaar dat mijn beenmerg niet meer herstelt, en er daarom aansluitend direct een stamceltransplantatie nodig is. De stamcellen die in september uit mijn bloed gefilterd zijn krijg ik dan weer terug. Het duurt dan ongeveer twee weken tot het beenmerg weer uitgegroeid is. Tijdens deze kuur en de transplantatie lig ik in isolatie opgenomen in het ziekenhuis. Deze periode zal naar verwachting 3 tot 4 weken duren.
De idee is dat na deze kuren zoveel mogelijk kankercellen zijn verdwenen en er een tijd aanbreekt zonder veel verdere behandelingen.
Vandaag zijn mijn bloedwaarden nog steeds te slecht om met de kuur te starten. Maandag zal opnieuw getest worden en hopelijk kan dan dinsdag gestart worden met de kuur.
Maar maandagochtend voor het eerst na de vakantie weer even een paar uurtjes naar school!
De bloedwaarden van vandaag laten een stijgende lijn zien, maar zijn nog te laag om te starten met een volgende kuur. Woensdag vindt weer een beoordeling plaats met het beoogde doel vrijdag te starten met een vierdaagse kuur.
