Vanmiddag om 13.15 uur moest ik me melden op de afdeling. Eerst werd ik onderzocht door de kinderarts, daarna werd mijn port-a-cath aangeprikt voor bloedprikken en aanleggen van de infuuslijn. Daarna werd ik liggend in bed naar de kinder-IC gereden. Daar werd ik door de slaapdokter in slaap gebracht en daarna moesten papa en mama ook de kamer uit. Even later mochten ze al weer terug komen want de prik en afname van het vocht gingen erg snel. Ik was nog lang daarna in diepe slaap. Ik heb wel 1,5 uur liggen slapen; mijn favoriete knuffel Zeetje was ook weer mee. Kijk maar op de foto, daar liggen we lekker samen in bed te slapen.
Toen ik goed wakker was ging ik weer met bed en al terug naar de afdeling. Daar heb ik nog even liggen TV kijken en wat gedronken. Aan het einde van de middag mocht ik weer naar huis.
Ondertussen hadden papa en mama ook nog met de oncoloog gepraat. De kuur die voor donderdag gepland staat is geannuleerd. De uitslagen van het onderzoek laten even op zich wachten; komende maandagmiddag hebben we een afspraak met de oncoloog voor de uitslagen en hopelijk ook voor een verder behandelplan. Omdat mijn situatie blijkbaar niet zo vaak voorkomt weten de dokters nog niet zo goed wat er aan de hand is en wat de volgende stappen moeten zijn. Eén van de oncologen is deze week naar een internationaal congres in Canada en zij zal daar mijn status voorleggen aan de top-dokters van de wereld. Nu maar hopen dat ze daar goede ideeën voor mij hebben.
Vanmiddag werden we onverwacht gebeld door de oncoloog van het AMC. Helaas laat de MRI van afgelopen maandag afwijkende beelden zien. In de vliezen van de kleine hersenen zijn vlekjes te zien, tevens zijn er verdikkingen te zien in het ruggenmerg. Dit is een slecht tot heel slecht bericht. Onduidelijk is of er sprake is van terugkeer van de medulloblastoom, een reactie op de behandeling of een infectie. Vooralsnog lijkt het eerste het meest waarschijnlijk; daarmee zou de prognose drastisch verminderen. Voor nader onderzoek wordt er a.s. dinsdag een ruggenmergpunctie onder narcose verricht, waarvan donderdag de uitslag bekend wordt. De op donderdag te starten kuur wordt naar verwachting voorlopig onhold gezet.
Afgelopen maandag is mijn bloed een keertje extra gecontroleerd. Gelukkig zijn de bloedwaardes weer iets gestegen. Ik voel me ook iets beter en ben donderdag zelfs de hele dag naar school geweest. Vrijdag was ik wel weer erg moe dus was ik alleen 's-morgens naar school.
Voor mijn verjaardag had ik heel veel technisch lego gekregen, dat ben ik nu lekker in elkaar aan het zetten.
Morgen heb ik weer een controle MRI waarvan we volgende week de uitslag krijgen. 's-Middags ga ik ook nog naar de kinderfysiotherapeut dus heb ik eigenlijk helemaal geen tijd om naar school te gaan.
Afgelopen woensdag was het DolleDingenDag. Dit is een dag waarop de St Kinder Oncologische Vakantieparken een gezellig dagje uit organiseren voor zieke kinderen met hun gezin. Dit jaar stond een dagje Duinrell op het programma. 's-Morgens vertrokken we met 2 touringcars vanuit het AMC. In Duinrell aangekomen zagen we nog veel meer bussen met kinderen uit bijna het hele land. Na wat drinken met een lekkere koek gingen we het park in. Helaas bleef het de hele ochtend regenen, dus dat was nog even minder leuk. Tussen de middag stond mijn favoriete eten op het menu: frietjes met een kaassouffle. Inmiddels waren de wolken weggetrokken en brak het zonnetje door. Ik ben wel 4 keer in de kikkerachtbaan geweest, maar ook in het reuzenrad, de bootjes en nog veel andere dingen. We hadden ook een tasje meegekregen met drinken en zakjes chips. Wat een verwendagje was dat zeg! Aan het eind van de middag gingen we weer met de bus terug en toen waren we ook wel erg moe geworden.
Op donderdag is mijn wekelijkse bloedprikdag. Mijn bloedwaardes zijn nog weer verder gedaald, daarom moet er maandag een keer extra gecontroleerd worden. Zelf merk ik het ook wel, omdat ik de hele dag erg moe ben. Papa en mama zeggen ook dat ik erg wit zie.
Vandaag hebben we op school ook nog een voetbalpoule gemaakt voor de wedstrijd van zaterdag, Nederland tegen Denemarken. Ik heb gezegd dat Nederland met 5-2 gaat winnen. Als ik het goed heb, dan win ik een grote pot vol met lekkere snoepjes.
Begin van deze week had ik nog vakantie en heb ik lekker rustig aan kunnen doen. Ik ben nog wel erg snel moe, 's-middags ga ik soms nog even een uurtje slapen. Vanaf woensdag ga ik weer naar school. Donderdag alleen maar 's-morgens omdat ik daarna weer naar het AMC ging voor een shot cytostatica en wisseling van mijn voedingssonde. Vrijdag was ik moe en was mijn buik erg van streek zodat ik de hele dag thuis ben gebleven. De uitslag van het bloedonderzoek van gisteren liet zien dat mijn Hb daalt maar door de transfusie nog goed op peil is, de overige bloedwaarden zijn nog niet zo laag geweest als nu.
De kralenketting heeft inmiddels 140 kralen en is nu langer dan ik zelf ben! Mijn haar begint ook weer te groeien, maar misschien is dit wel tijdelijk en gaat het binnenkort weer uitvallen door alle chemo.
Vanmorgen was ik al vroeg wakker want vandaag werd de grote dag. Ik ga vandaag als VIP samen met Ruben, papa en mama in de ICE naar Duitsland. Om negen uur werden we door een taxi thuis opgehaald en naar Amsterdam Centraal gebracht. Antoinette, Roelie en fotograaf Durk stonden ons al op te wachten. We gingen eerst in de VIP lounge van NS Hispeed wat drinken en we kregen allemaal een mooi T-shirt van de Spoorwensdag.
Om 10.34 uur vertrok de ICE richting Duitsland. Voor ons waren de mooiste plaatsen gereserveerd, de panorama-lounge direct achter de machinist. Meestal stond zijn deur open en anders konden we door de glazen wand direct naar voren op het spoor kijken. Wat een geweldig plekje was dit! Toen we langs het AMC reden, ging de machinist even toeteren. Tijdens de rit hebben we veel uit het raam gekeken, maar ik ben ook met de conducteur helemaal door de trein naar achteren gelopen, de trein was wel 400 meter lang. We werden verwend met allemaal lekkernijen onderweg. Helaas hadden we in Duitsland wat vertraging omdat er wat spoorwegovergangen niet werkten en we achter langzame treinen reden. De vertraging liep op tot een half uur zodat we helaas niet naar Düsseldorf konden. In Duisburg zijn we uitgestapt en na 20 minuten stapten we in de trein weer terug naar Amsterdam. Ik was inmiddels wel erg moe geworden dus ging lekker rustig een tijdje uit het raam kijken en kleuren in een boekje. Bij Emmerich stonden we nog een tijdje stil achter een goederentrein met pech. In Utrecht heb ik de conducteur goed geholpen door heel hard op de fluit te blazen toen we vertrokken. Tot slot hebben we in Amsterdam nog frietjes met een cheeseburger gegeten. Voordat de taxi ons naar huis bracht heb ik nog een tas vol kadootjes gekregen, hier zat ook een mooi schaalmodel van de ICE in.
Graag wil ik NS, ProRail en andere sponsoren, maar vooral ook de vrijwilligers Antoinette, Roelie en Durk bedanken voor deze onvergetelijke dag. Samen met Ruben, papa en mama heb ik er enorm van genoten en zal met heel veel plezier aan deze dag terug denken.
Op de foto zie je ons staan met het team van vrijwilligers en zie je mij op de stoel van de machinist zitten.
Deze week ben ik maandag naar het AMC geweest voor een audiogram en een bloedprik. Mijn gehoor is ten opzichte van de vorige test van twee maanden geleden weer iets slechter geworden. Mijn bloed was goed genoeg om de kuur op woensdag door te laten gaan.
Op dinsdag heb ik eerst nog even mijn verjaardag gevierd op school. Ik heb op mini-tompouches met de tekst Hiep hiep hoera Daniël 8 jaar ! getrakteerd. Het was een gezellig feestje op school en iedereen heeft heerlijk gesmuld.
Woensdag werd ik weer opgenomen in het AMC voor mijn 2e kuur. De cytostatica waren hetzelfde als bij de 1e kuur en ook nu ging het weer helemaal goed. Ik ben niet ziek of misselijk geworden, maar wel heel erg moe. Dat ben ik nu nog steeds en daarom ga ik soms 's-middags nog even een uurtje slapen.
Komende week heb ik nog vakantie en op woensdag is een grote dag omdat dan mijn Spoorwens - rijden in de ICE naar Duitsland - in vervulling gaat.
Het duurde heel even, maar een paar dagen na de bloedtransfusie begon ik het verschil wel te merken. Ik ben actiever en niet meer zo moe. Ook zie ik niet meer zo bleek maar heb ik een gezond kleurtje op mijn gezicht. Mijn Hb is dan ook meer dan verdubbeld.
Deze week ben ik weer lekker naar school geweest en heb ook weer meegedaan met de gymles.
Zaterdag heb ik mijn verjaardagspartijtje gevierd; maar ik ben eigenlijk volgende week zaterdag pas jarig. Bij Glowgolf hebben we eerst wat gedronken en heb ik kadootjes gekregen. Daarna gingen we in het donker Glowgolfen, dat vond iedereen erg leuk. Het feestje werd afgesloten met frietjes en een snack.
Zondag heb ik mijn verjaardag gevierd voor familie en vrienden. Ik heb hele mooie kadoos gekregen: een CD speler, Cars auto's, SpongeBob dekbedovertrek, SpongeBob schilderij en heel veel dozen met technisch Lego. Het was een superleuke maar ook vermoeiende dag.
Komende week staat op maandag een audiogram en bloedprikken op het programma. Dinsdag krijgen we de bloeduitslag en horen we of de geplande kuur op woensdag doorgaat. Als alles goed is verblijf ik woensdag en donderdag weer in het ziekenhuis voor mijn tweede kuur.
Vandaag nog een hele leuke verrassing gehad. We waren VIP op het circuit van Zandvoort bij de ADAC Masters. We waren uitgenodigd door de stichting racentegenkanker, Dobla racing team en Lotus racing team. Het was hartstikke gaaf, we hebben heel veel snelle raceauto's gezien maar dat maakte wel heel veel herrie. Bij één race was het zo hard, dat Ruben en ik onze handen voor onze oren hielden. We mochten overal binnen kijken, ook waar je normaal niet mag komen. Verder hebben we nog uitleg gekregen over de auto's, de coureurs en het hele team eromheen. Ook kregen we de hele dag door lekkere hapjes. Begin van de middag ben ik even in een vrachtwagen gaan liggen om uit te rusten en daarna hebben we nog een race gezien. Op de foto zie je ons naast zo'n snelle raceauto en op de foto met coureur Indy Dontje, onze gastheer voor vandaag (in de eerste race werd hij 4e, in de tweede race 8e).
De meivakantie leek te beginnen zoals elke andere vakantie. Lekker uitrusten, spelen, afspraakjes met neefjes en nichtjes en andere leuke dingen doen. Donderdagochtend zijn we even langs het ziekenhuis geweest om bloed te prikken en daarna kwam een hele grote verrassing. Papa en mama hadden voor mij zonder dat ik het wist een wens ingestuurd voor de Spoorwensdag. Donderdagmiddag werden we op het hoofdkantoor van de NS in Utrecht verwacht waar we kennis maakte met een drietal vrijwilligers die voor ons de wens in vervulling laten gaan. Mijn grootste wens is om een ritje te maken in de ICE naar Duitsland, en die wens wordt op 23 mei vervuld! Gaaf hé! 's-morgens worden we met de taxi opgehaald en naar Amsterdam Centraal gebracht. Daar stappen we in de ICE die ons naar Duisburg of Düsselldorf brengt. 
Tijdens de reis mag ik naast de machinist in de cabine zitten en de conducteur helpen. Mijn broertje Ruben en papa en mama gaan ook gezellig mee. Op de plaats van bestemming gaan we met z'n allen wat eten en daarna stappen we op de ICE terug naar huis. Ik heb er erg veel zin in en kan bijna niet wachten. Het trefpunt in Utrecht is trouwens ook heel leuk, daar staat alles van een station nagebouwd en er staan ook drie treinstellen waar je in kan. Kijk maar eens naar deze foto.
Donderdagmiddag kwam de minder leuke verrassing. Mijn bloedwaarden zijn nog verder gedaald en mijn Hb is zo laag dat ik een bloedtransfusie nodig heb. Vrijdagochtend zijn we naar het AMC gegaan waar ik in een paar uur tijd twee zakjes bloed heb gekregen. Al met al waren we bijna de hele dag weer bezig, we verlieten het AMC pas om 15.00 uur. Het was vandaag voor het eerst dat ik op de vernieuwde afdeling kwam. De dagbehandeling vindt nu plaats in hele gemakkelijke stoelen die ik helemaal kan instellen zoals ik wil. Ook heeft iedere plaats een scherm waarop ik TV kan kijken en kan internetten. Hiernaast staat een foto van mij op de nieuwe afdeling.
Toen ik goed wakker was ging ik weer met bed en al terug naar de afdeling. Daar heb ik nog even liggen TV kijken en wat gedronken. Aan het einde van de middag mocht ik weer naar huis.
