Spoorwensdag

Vanmorgen was ik al vroeg wakker want vandaag werd de grote dag. Ik ga vandaag als VIP samen met Ruben, papa en mama in de ICE naar Duitsland. Om negen uur werden we door een taxi thuis opgehaald en naar Amsterdam Centraal gebracht. Antoinette, Roelie en fotograaf Durk stonden ons al op te wachten. We gingen eerst in de VIP lounge van NS Hispeed wat drinken en we kregen allemaal een mooi T-shirt van de Spoorwensdag.
Om 10.34 uur vertrok de ICE richting Duitsland. Voor ons waren de mooiste plaatsen gereserveerd, de panorama-lounge direct achter de machinist. Meestal stond zijn deur open en anders konden we door de glazen wand direct naar voren op het spoor kijken. Wat een geweldig plekje was dit! Toen we langs het AMC reden, ging de machinist even toeteren. Tijdens de rit hebben we veel uit het raam gekeken, maar ik ben ook met de conducteur helemaal door de trein naar achteren gelopen, de trein was wel 400 meter lang. We werden verwend met allemaal lekkernijen onderweg. Helaas hadden we in Duitsland wat vertraging omdat er wat spoorwegovergangen niet werkten en we achter langzame treinen reden. De vertraging liep op tot een half uur zodat we helaas niet naar Düsseldorf konden. In Duisburg zijn we uitgestapt en na 20 minuten stapten we in de trein weer terug naar Amsterdam. Ik was inmiddels wel erg moe geworden dus ging lekker rustig een tijdje uit het raam kijken en kleuren in een boekje. Bij Emmerich stonden we nog een tijdje stil achter een goederentrein met pech. In Utrecht heb ik de conducteur goed geholpen door heel hard op de fluit te blazen toen we vertrokken. Tot slot hebben we in Amsterdam nog frietjes met een cheeseburger gegeten. Voordat de taxi ons naar huis bracht heb ik nog een tas vol kadootjes gekregen, hier zat ook een mooi schaalmodel van de ICE in.

Graag wil ik NS, ProRail en andere sponsoren, maar vooral ook de vrijwilligers Antoinette, Roelie en Durk bedanken voor deze onvergetelijke dag. Samen met Ruben, papa en mama heb ik er enorm van genoten en zal met heel veel plezier aan deze dag terug denken.

Op de foto zie je ons staan met het team van vrijwilligers en zie je mij op de stoel van de machinist zitten.

 

2e kuur

Deze week ben ik maandag naar het AMC geweest voor een audiogram en een bloedprik. Mijn gehoor is ten opzichte van de vorige test van twee maanden geleden weer iets slechter geworden. Mijn bloed was goed genoeg om de kuur op woensdag door te laten gaan.
Op dinsdag heb ik eerst nog even mijn verjaardag gevierd op school. Ik heb op mini-tompouches met de tekst Hiep hiep hoera Daniël 8 jaar ! getrakteerd. Het was een gezellig feestje op school en iedereen heeft heerlijk gesmuld.
Woensdag werd ik weer opgenomen in het AMC voor mijn 2e kuur. De cytostatica waren hetzelfde als bij de 1e kuur en ook nu ging het weer helemaal goed. Ik ben niet ziek of misselijk geworden, maar wel heel erg moe. Dat ben ik nu nog steeds en daarom ga ik soms 's-middags nog even een uurtje slapen.
Komende week heb ik nog vakantie en op woensdag is een grote dag omdat dan mijn Spoorwens - rijden in de ICE naar Duitsland - in vervulling gaat.

Feest weekje

Het duurde heel even, maar een paar dagen na de bloedtransfusie begon ik het verschil wel te merken. Ik ben actiever en niet meer zo moe. Ook zie ik niet meer zo bleek maar heb ik een gezond kleurtje op mijn gezicht. Mijn Hb is dan ook meer dan verdubbeld.
Deze week ben ik weer lekker naar school geweest en heb ook weer meegedaan met de gymles.
Zaterdag heb ik mijn verjaardagspartijtje gevierd; maar ik ben eigenlijk volgende week zaterdag pas jarig. Bij Glowgolf hebben we eerst wat gedronken en heb ik kadootjes gekregen. Daarna gingen we in het donker Glowgolfen, dat vond iedereen erg leuk. Het feestje werd afgesloten met frietjes en een snack.
Zondag heb ik mijn verjaardag gevierd voor familie en vrienden. Ik heb hele mooie kadoos gekregen: een CD speler, Cars auto's, SpongeBob dekbedovertrek, SpongeBob schilderij en heel veel dozen met technisch Lego. Het was een superleuke maar ook vermoeiende dag.
Komende week staat op maandag een audiogram en bloedprikken op het programma. Dinsdag krijgen we de bloeduitslag en horen we of de geplande kuur op woensdag doorgaat. Als alles goed is verblijf ik woensdag en donderdag weer in het ziekenhuis voor mijn tweede kuur.

Nog een leuke verrassing

Vandaag nog een hele leuke verrassing gehad. We waren VIP op het circuit van Zandvoort bij de ADAC Masters. We waren uitgenodigd door de stichting racentegenkanker, Dobla racing team en Lotus racing team. Het was hartstikke gaaf, we hebben heel veel snelle raceauto's gezien maar dat maakte wel heel veel herrie. Bij één race was het zo hard, dat Ruben en ik onze handen voor onze oren hielden. We mochten overal binnen kijken, ook waar je normaal niet mag komen. Verder hebben we nog uitleg gekregen over de auto's, de coureurs en het hele team eromheen. Ook kregen we de hele dag door lekkere hapjes. Begin van de middag ben ik even in een vrachtwagen gaan liggen om uit te rusten en daarna hebben we nog een race gezien. Op de foto zie je ons naast zo'n snelle raceauto en op de foto met coureur Indy Dontje, onze gastheer voor vandaag (in de eerste race werd hij 4e, in de tweede race 8e).

Weekje vol verrassingen

De meivakantie leek te beginnen zoals elke andere vakantie. Lekker uitrusten, spelen, afspraakjes met neefjes en nichtjes en andere leuke dingen doen. Donderdagochtend zijn we even langs het ziekenhuis geweest om bloed te prikken en daarna kwam een hele grote verrassing. Papa en mama hadden voor mij zonder dat ik het wist een wens ingestuurd voor de Spoorwensdag. Donderdagmiddag werden we op het hoofdkantoor van de NS in Utrecht verwacht waar we kennis maakte met een drietal vrijwilligers die voor ons de wens in vervulling laten gaan. Mijn grootste wens is om een ritje te maken in de ICE naar Duitsland, en die wens wordt op 23 mei vervuld! Gaaf hé! 's-morgens worden we met de taxi opgehaald en naar Amsterdam Centraal gebracht. Daar stappen we in de ICE die ons naar Duisburg of Düsselldorf brengt. Tijdens de reis mag ik naast de machinist in de cabine zitten en de conducteur helpen. Mijn broertje Ruben en papa en mama gaan ook gezellig mee. Op de plaats van bestemming gaan we met z'n allen wat eten en daarna stappen we op de ICE terug naar huis. Ik heb er erg veel zin in en kan bijna niet wachten. Het trefpunt in Utrecht is trouwens ook heel leuk, daar staat alles van een station nagebouwd en er staan ook drie treinstellen waar je in kan. Kijk maar eens naar deze foto.
 

Donderdagmiddag kwam de minder leuke verrassing. Mijn bloedwaarden zijn nog verder gedaald en mijn Hb is zo laag dat ik een bloedtransfusie nodig heb. Vrijdagochtend zijn we naar het AMC gegaan waar ik in een paar uur tijd twee zakjes bloed heb gekregen. Al met al waren we bijna de hele dag weer bezig, we verlieten het AMC pas om 15.00 uur. Het was vandaag voor het eerst dat ik op de vernieuwde afdeling kwam. De dagbehandeling vindt nu plaats in hele gemakkelijke stoelen die ik helemaal kan instellen zoals ik wil. Ook heeft iedere plaats een scherm waarop ik TV kan kijken en kan internetten. Hiernaast staat een foto van mij op de nieuwe afdeling.

Week van 23 april

De erge vermoeidheid is een paar dagen aangehouden, maar daarna ging het weer beter. Woensdag is er weer bloed geprikt en zijn we bij de oncoloog geweest. Mijn bloedwaardes zijn weer gedaald, maar nog steeds voldoende. De oncoloog vond ook dat ik er goed uitzag. Op haar advies hebben we een afspraak gemaakt bij de kinderfysiotherapeut. Daar gaan we volgende week vrijdag heen om te kijken of ze mijn instabiliteit kan helpen verbeteren. Afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst weer meegedaan met gym op school. Dat vond ik wel weer heel erg fijn. Ik kon nog niet met alles meedoen, maar dat was niet erg want dan kon ik mooi langs de kant uitrusten.

Week van 16 april

Goh wat ben ik moe zeg, vandaag werd ik pas om 08.15 uur wakker omdat de voedingspomp begon te piepen. Normaal gesproken wordt ik om 06.30 uur al uit mijzelf wakker. Al die chemo begint inmiddels behoorlijke invloed te hebben op mijn energieniveau.
Afgelopen dinsdag ben ik voor het eerst na begin december weer een hele dag op school geweest. Donderdag ben ik naar het AMC geweest voor een shot vincristine en bloedafname. Mijn bloedwaarden zijn weer flink gedaald, maar voor mij nog goed genoeg. Van de 1e kuur was dit het laatste shot, op 16 mei begint de 2e kuur. Vrijdag ben ik naar de revalidatiearts geweest: ik ben nog steeds wat instabiel en mijn vingers en tenen gaan tintelen en krijgen wat minder kracht door de chemo, maar extra aanpassingen zijn nog niet nodig. Voor het schrijven neem ik wel een andere pen mee naar school, zodat ik minder moeite heb met mijn pengreep.

De Triangel spaarpotjes en heitje-voor-een-karweitje

         

De kinderen van Katholieke basisschool De Triangel te Amstelveen hebben zich heel hard ingezet voor KiKa. Zij hebben zelf de meest prachtige spaarpotjes geknutseld. Deze zijn mee naar huis gegaan. Thuis hebben zij zich op velerlei manieren ingezet voor KiKa, oa door het verrichten van karweitjes voor een heitje. Er zijn lege flessen weggebracht, gazons zijn gemaaid, kamers zijn opgeruimd, er is gesnoeid, er is papier naar de papierbak gebracht, er zijn tekeningen gemaakt en verkocht en taartjes gebakken en verkocht, er zijn auto's gewassen en nog veel meer. Al deze karweitjes hebben veel opgeleverd. Met veel trots heeft De Triangel 8.660,47 euro aan KiKa overgemaakt. bron: www.kika.nl

Een week na mijn eerste kuur

Best tevreden over de eerste week na de zware kuur. Ik ben helemaal niet misselijk geweest. Wel een beetje moe, maar dan ga ik lekker op de bank liggen. Ik heb nog nooit zoveel televisie gekeken als de afgelopen weken. De sondevoeding krijg ik nu helemaal 's-nachts zodat ik overdag lekker vrij ben zonder rugzak. Vandaag kreeg ik weer een chemoshot en dat ging supersnel. Ik hoefde nu niet bij mama op schoot en de naald mocht er zo in van mij. Superstoer!

Vanmiddag werden de bloeduitslagen nog doorgegeven, die waren nog prima in orde. Volgende week weer voor een volgend shot.

1e chemokuur

Donderdag 5 april werd ik om 11.30 uur in het AMC verwacht voor mijn eerste zware chemokuur. Mijn port-a-cath werd aangeprikt en verbonden met verschillende infusen. Ik kreeg om te beginnen een anti-braakmiddel en een plasmedicijn. Deze laatste was nodig omdat ik de komende 24 uur zo'n 4,5 liter extra vocht zou krijgen. De cytostatica kan schade geven aan nieren en blaas, daarom moet er tijdens de behandeling flink gespoeld worden. De vincristine werd als shot toegediend en daarna werd de cisplatin aan het infuus aangesloten; dit zou in circa 6 uur naar binnen druppelen. 's-middags kwam de kinderboerderij nog langs met allemaal konijntjes en cavia's. Ik had een leuke cavia op mijn bed gekregen.

Aan het begin van de avond moest ik nog 4 capsules slikken met lomustine, gelukkig waren het hele kleine en gladde capsules. Met een slokje water had ik ze zo naar binnen. Gelukkig ben ik nog helemaal niet misselijk geworden, wel moest ik heel veel plassen. Gelukkig had ik een TV op mijn kamer, dus hoefde ik Lingo niet te missen. Mama bleef vannacht bij mij slapen. Het infuus met vocht en heel veel toegevoegde middelen als kalium, magnesium en elektrolyten was al bijna leeg toen papa 's-morgens weer kwam. Samen hebben we spelletjes gedaan.

Daarna kwam er nog onverwacht bezoek langs, een meisje had de film Achtste groepers huilen niet gezien en was zo onder de indruk dat ze een collecte had gehouden. De plaatselijke AH had de opbrengst verdubbeld en daarvoor had ze allemaal chocolade paashaasjes en eieren gekocht. Alle kinderen op de afdeling kregen zo een vrolijke paasgroet van haar. Op de foto staat Rae met ons (mijn kamergenoot Jeroen en ik) en de lekkere verrassingen!

Vrijdag rond 12 uur mochten we weer naar huis, al met al is het erg meegevallen. Uit voorzorg heb ik anti-braak medicijnen meegekregen en zit ik voorlopig aan een anti-biotica (gelukkig in een drankje). Over 6 weken krijg ik weer een identieke behandeling. Tot die tijd wordt iedere week mijn bloed gecontroleerd, krijg ik de komende twee weken een shot vincristine, weer een audiogram en is er een controlebezoek met de oncoloog gepland.