CliniClowns + kuur

Ik had jullie nog niet verteld hoe het vorige week bij de CliniClowns in concert was. We hebben een hele leuke middag gehad. We werden in een grote circustent -circus Boemtata- opgewacht door de clowns. Er waren er echt heel veel, we hebben Peer, Dikkie, Hup, Sjappoo en nog veel meer clowns gezien. Wist je dat er ook een CliniClowns orkest is, de Red Noise? Er werd gestart met een grote show waar de clowns steeds weer terug kwamen. Tussendoor ook een optreden van Shary-Ann, een breakdance-duo, de Gebroeders Ko (je weet wel, die van ik heb een toeter op mijn waterscooter) en twee jongens van de Voice-kids. Na dit gezellige uurtje werd de groep in drieën gedeeld. De eerste groep ging voor een lesje breakdance met de dansers, de tweede bouwde een karaoke feestje met de Gebroeders Ko en de laatste een meet-and-greet met Shary-Ann en de Voice-jongens. Alle groepen draaiden daarna door en daarna nog eens. Er werd afgesloten met een feestje in de grote tent. Een hele geslaagde middag!

Ik was weer een paar dagen van de kuur af, dus ik had ook wel weer even zin om bij opa & oma te logeren. Daarom had ik maandag een snipperdag van school genomen -dat was niet zo erg, want ik kan toch niet mee gymmen en naar de schooltuin- en ben ik lekker een dagje gaan logeren. 

Afgelopen week ben ik wel heel erg moe. Ik heb best wel weer veel op de bank gelegen en dinsdag heb ik zelfs overdag nog veel in mijn bed gelegen. Vandaag ging ik weer naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten prikken en voor een afspraak met de oncoloog. Ik had gehoopt dat mijn Hb heel laag zou zijn, dan zou ik namelijk een paar zakjes bloed krijgen waardoor ik me weer beter zou voelen. 'Helaas' was mijn bloed nog goed genoeg, een Hb van 5,8. Ook mijn leuko's en trombo's waren net goed genoeg om weer met de volgende kuur te starten. Vandaag lukt dat niet meer, dus daar ga ik morgen weer voor 3 weken mee starten. De dokter weet niet hoe het komt dat ik zo moe ben en kan mij daar dus ook niet een pilletje of zo voor geven. Het lijkt er dan ook op dat mijn lichaam -helaas- steeds meer moeite heeft om te herstellen van de kuur of dat mijn conditie langzaamaan steeds slechter wordt.

Dinsdag 24 september staat er weer een MRI gepland. Op woensdag 2 oktober staat er weer een afspraak met de oncoloog in de agenda, dus waarschijnlijk krijgen we dan (pas) de uitslag te horen.

Weer een grote lach

Het virusje waar ik vanaf zondag last van kreeg ben ik voor het grootste gedeelte weer kwijt. De eerste drie dagen van de week ben ik niet naar school geweest, maar gelukkig kon ik een paar uur via de webchair meedoen. Met de dexa ben ik maandag gestopt en dat gaat nog helemaal goed. Woensdag is mijn bloed weer gecontroleerd en die was nog helemaal goed.

Gelukkig was ik vandaag weer fit, want we waren uitgenodigd door Stichting Groot-Hart van Rob Kamphues op het racecircuit van Zandvoort voor de Trophy of the Dunes, en met toestemming van de baancommissaris zouden we een rondje mee kunnen rijden!  

Rond half elf werden we bij de paddock-office opgewacht door vrijwilligers van de stichting. We kregen een parkeerkaart en toegangskaarten en werden met een elektrisch golfkarretje naar de paddock gereden. Daar was de ontvangst met wat drinken kregen we een mooi T-shirt. We konden hier rondkijken bij de raceauto's en vragen stellen aan de monteurs en coureurs. Tussen de middag kregen we allemaal een heerlijk lunchpakket en daarna kwam het grote moment. We mochten ons klaarmaken om mee te rijden in een heuse raceauto, een Radical. We kregen een mutsje en een helm op en gingen naar de pitstraat. Daar klommen we in de auto's en toen we groen licht kregen reden we vooraf gegaan door een auto met zwaailichten het circuit op. Oei, wat ging dat hard zeg! We reden wel 160 kilometer per uur, maar omdat het een open auto is waar je heel laag en tussen de wielen zit, voelt het veel harder. Het leek wel alsof we 250 kilometer reden!! Twee hele rondes hebben we over het circuit geraast. Een geweldige belevenis weer waar ik enorm van heb genoten. Na afloop kregen we nog een Radical Experience oorkonde ondertekend door Rob, posters met handtekeningen van de coureurs en een stoere cap. We hebben Rob bedankt voor deze leuke dag en zijn nog met hem op de foto gegaan. Tussen de activiteiten door hebben we ook nog naar de andere races gekeken op het circuit, wauw wat gingen die af en toe hard en wat maakte die auto's een herrie. Gelukkig had ik oordoppen op....

Komende dinsdag wordt weer de laatste dag van deze kuur. Volgende week woensdag wordt er weer bloedgeprikt voor kwalificatie van de volgende kuur. 

Komende woensdag staat er nog iets leuks op het programma, dan gaan we naar de Cliniclowns in Concert. Heel benieuwd hoe dat zal zijn. En daarna, dan hebben we -nog- geen activiteiten op de agenda staan.   

 

Afgelopen week.

Inmiddels ben ik alweer op de helft van mijn kuur van drie weken. Net als alle andere keren gaat dat weer goed, ik word er niet ziek of misselijk van. Ik merk wel dat ik heel erg moe word, ik heb meestal geen energie meer om 's middags naar school te gaan. De dexamethason tegen de hoofdpijn zijn we al twee weken in stapjes aan het afbouwen en dat gaat gelukkig ook goed. Morgen proberen we hier helemaal mee te stoppen. Ik hoop dat dat gaat lukken, want de dexa heeft hele nare bijwerkingen; ik heb altijd maar honger omdat ik geen signaal krijg dat mijn buik vol is, ik slaap heel veel slechter en ik heb stemmingswisselingen. 

Gelukkig heb ik ook nog leuke dingen gedaan de afgelopen anderhalve week. Vorige week gingen we met het verjaardagspartijtje van mijn grote vriendin Anna naar Madurodam. Hier heb ik enorm van genoten. Ook gaaf dat we daar heen gingen, want Madurodam stond nog op mijn wensenlijstje! Gisteren heb ik de hele dag op de bank gelegen om energie te sparen voor 's avonds; toen waren we in onze oude straat uitgenodigd voor de jaarlijkse straat-BBQ. Hier heb ik ook enorm van genoten en ik heb heerlijk gegeten. 

Vandaag heb ik ook weer de hele dag op de bank gelegen, maar nu was het omdat ik me helemaal niet lekker voelde. Ik had een zere buik, hoofdpijn en begon flink te snotteren. Ik denk dat ik een virusje heb opgepikt en nu wat ziek ben geworden. Voor komende week: allemaal niet vergeten om dinsdag naar Lingo te kijken op de televisie en woensdag ga ik weer even bij het ziekenhuis langs om mijn bloed te laten onderzoeken. Een volgende MRI om te kijken hoe het er binnen bij mij uitziet is alweer gepland voor 24 september.             

School en kuur gestart

Heerlijk, de school is weer begonnen!! Met veel plezier ben ik weer de eerste dagen na de vakantie naar school gegaan. Ik hoop dat er nog heeeel veeeel dagen volgen.

Vandaag heb ik mijn bloed weer laten prikken en had ik een afspraak bij de oncoloog. Mijn bloedwaarden waren echt heel erg goed, dus ik ben vandaag gelijk weer gestart met een kuur van drie weken. De chemo ga ik nu iedere ochtend nemen, waardoor ik niet iedere dag op tijd op school kan beginnen (maar dan kan ik natuurlijk gewoon even wat langer blijven).

Omdat ik mij vandaag zo goed voelde en ik heel goed in mijn weerstand zit, hebben we vandaag heel onverwachts lekker in een restaurantje gegeten, hmmm kaassouffle met frietjes!  

Super week!!

Deze week waren we te gast bij de Tarpania hoeve in Swifterbant. Aan de stal heeft boer Ab twee vakantieverblijven gebouwd waar kinderen met kanker en hun familie een weekje van kunnen genieten en er even tussenuit zijn. Vanuit de slaapkamer konden we rechtstreeks de stal inkijken naar de paarden. Verder waren er ook nog konijntjes, kippen, hond en poezen. Ook heel veel vliegen, maar die vond ik minder leuk. Er stonden heel veel skelters en fietsen voor ons klaar, maar ook tafelvoetbal en tafeltennis. In het huisje waren ook nog heel veel spelletjes en boeken. Dinsdag regende het de hele dag dus hebben we lekker met alle binnenspulletjes gespeeld. 







Woensdag was een hele spannende dag, ik was de hele ochtend al zenuwachtig en ging lekker op mijn bed liggen om energie te sparen. Om half twee was het dan zover: stichting Opkikker kwam ons ophalen om naar de opname van Lingo te gaan. We reden naar het mediapark in Hilversum waar we studio 31 opzochten. Daar werden we al opgewacht en mocht ik eerst een kijkje nemen bij de regie. Hier waren ze heel hard aan het werk want de eerste aflevering van het nieuwe seizoen werd op dat moment opgenomen. Ze vonden het wel heel leuk dat ik er was dus ik mocht er de hele aflevering blijven zitten. Heel gaaf om vanaf die kant te zien hoe Lingo wordt opgenomen. Daarna werden we naar de kandidateningang gebracht voor een meet-and-greet. Heel onverwachts stond opeens Lucille voor me!!! Ze wist gelijk wie ik was: 'Hee wat leuk dat je er bent, ik heb jou van de zomer nog een kaartje gezonden' zei Lucille. Ik vond het wel heel indrukwekkend dat ze zo opeens naast me stond. Ze was echt heel lief voor me en gaf me een kusje op mijn wang. Even later kwam ook JP er nog bij en toen zijn we met z'n drieën op de foto gegaan. JP wil nooit in beeld op de televisie, dus misschien vindt hij het ook niet leuk hier op mijn blog, daarom een foto van mij met Lucille.

 


















Snel moesten ze weer verder om de tweede aflevering voor te bereiden. Inmiddels werden wij meegenomen naar de studio en kregen we hele mooie plaatsen op de tribune, we zitten op de eerste rij tussen de twee teams in. Het was supercool om een opname van Lingo mee te maken. Ik ga natuurlijk niet verklappen welk team er heeft gewonnen, daarvoor moet je zelf maar kijken op dinsdag 3 september om 19.00 uur op Nederland 1. Na afloop van de opname mocht ik nog even achter de desk staan en heb ik heeeel veeeel ballen gepakt. Helemaal geweldig zeg! Daarna werden we door de Opkikkerauto weer netjes teruggebracht naar Swifterbant. Ik heb echt een super-topdag gehad vandaag!! Heel veel dank voor deze mooie dag stichting Opkikker - met name Daphne en Ineke - en het hele Lingo team!

Donderdag zijn we naar de Bataviawerf in Lelystad gegaan. Heel mooi om te zien hoe zo'n groot schip wordt gebouwd. In de smederij heb ik uit een staafje ijzer een echte gedraaide spijker gemaakt. Het staafje werd verhit in het vuur en met hele zware hamers hebben we er een spijker van geslagen. Daarna hebben we er in de bankschroef nog een hele mooie draai in gemaakt. Ik ben erg trots op het eindproduct!

De hele week had ik al last van wat hoofdpijn, maar donderdagmiddag werd de pijn heviger. Ik moest veel liggen om de pijn te laten zakken. Aan het einde van de middag hebben we toch maar besloten om een dagje eerder naar huis te gaan. Snel hebben we de spullen ingepakt, afscheid genomen van boer Ab en boerin Annet, en zijn we naar huis gereden. 

Vrijdagochtend ben ik naar de huisarts geweest voor mijn hoofdpijn. De verwachting is nu dat er weer vochtophoping rond de tumor is waar ik last van krijg. Ik ben weer gestart met dexamethason, dat hielp de vorige keer -zo'n twee maanden geleden - ook goed....... 

Nu nog even een paar dagen rustig thuis, wel gezellig met wat visites, en dan maandag eindelijk weer lekker naar school. Ik heb er zin in!  

Lekker weekje

De bloedtransfusie van vorige week heeft enorm geholpen, sindsdien heb ik geen hoofdpijn meer en ben ik veel fitter. Tijd om weer leuke dingen te gaan doen!

Zondag gingen we naar de verjaardag van neef en nicht in Nijverdal, bleven we overnachten in een hotel in de buurt en maandag gingen we naar Avonturenpark Hellendoorn. Het was wel een hele warme dag, maar we hebben 's-morgens alles gedaan wat we wilden en na de lunch de leukste dingen nog een keer. Om half drie zijn we gestopt omdat het zo heet was en mijn energie op was. 
Dinsdag ben ik spelletjes gaan doen bij Anneke en gisteren ben ik met Anna naar Naturalis in Leiden geweest. Heel leerzaam, interessant en gezellig was het daar. We hebben allebei een heerlijk zachte Knut-knuffel gekregen. Vandaag en morgen heb ik een rustdagje, zaterdag gaan we een dolfijnenfilm kijken in het Omniversum. En volgende week ..... dan ben ik samen met vrijwilligers van stichting Opkikker te gast bij de opname van Lingo!    

Dat is lang geleden...

... dat ik een bloedtransfusie heb gekregen.

De afgelopen week was ik moe en had ik iedere dag hoofdpijn. We maakten ons daar best wel zorgen om, omdat we niet wisten waar dat door kwam. Was het door het warme weer, door de luchtvochtigheid, weer druk veroorzaakt door de tumor of nog iets heel anders. Vanmiddag toen we de uitslag van het bloedonderzoek kregen hadden we waarschijnlijk de boosdoener gevonden ...... mijn Hb was slechts 4,5 terwijl de transfusiegrens op 5,0 ligt! Dat verklaart mijn vermoeidheid en hoogstwaarschijnlijk ook de hoofdpijn. Als ik ging liggen werd mijn hoofdpijn minder, en dat is dan weer logisch omdat je dan minder zuurstof nodig hebt wat weer door de rode Hb cellen wordt vervoerd. 
Vanuit de poli zijn we rechtstreeks naar de afdeling gegaan waar ik werd aangeprikt en er eerst kruisbloed werd afgenomen. Daarna heb ik 2 zakjes bloed gekregen en kon 's-avonds om half negen weer naar huis. Wat zal het weer een hele opluchting zijn als morgen blijkt dat ik geen hoofdpijn meer heb!   

Kuur weer gestart

Vandaag is mijn bloed weer onderzocht en het bleek dat de waardes weer gestegen zijn ten opzichte van vorige week. De waardes liggen weer boven de minimumgrens voor de volgende kuur. Vanmiddag ben ik dan ook weer gelijk gestart met mijn 2e kuur van 3 weken. Over twee weken laat ik mijn bloed weer controleren en heb ik een afspraak op de poli.

Afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst sinds hele lange tijd mijn haar weer eens laten knippen, het was inmiddels weer zo lang geworden! Helaas was dit ook voorlopig weer de laatste keer dat mijn haar geknipt werd, want zondag begon mijn haar weer uit te vallen als bijwerking van de chemo. Naar verwachting is komend weekeinde al mijn haar er weer af. Ik vind het niet vreselijk erg, maar wel jammer want ik had liever mijn haren gehouden. 

Verder heb ik deze week heel veel energie voor mijn doen. Maandag en dinsdag heb ik zelfs lekker bij opa en oma gelogeerd. Zij hebben mij heerlijk verwend en we hebben twee hele fijne dagen gehad.

Ik begin nu ook wel een beetje school te missen en vind dat de vakantie nu al heel erg lang duurt......    

Circuitdag

200 kilometer per uur

Zo hard ging ik gisteren achterop een racemotor over het TT circuit van Assen. Het was circuitdag 2013 van stichting Against Cancer. Wel 130 zieke gezinnen waren op deze dag uitgenodigd. Er waren wel 80 vrijwilligers ingezet, heel veel auto- en motorcoureurs, het leger, de brandweer, de politie en nog veel meer. Na de opening -waar we allemaal ballonnen met wensen op lieten- gingen we eerst mee met een raceauto, ik ging wel 170 kilometer per uur. Daarna op een heuse racemotor, ik knetterde echt voorbij de tribune waar papa en mama mij langs zagen komen. Daarna weer in een raceauto. Tussen de middag hebben we lekker gegeten en werden er aan de organisatie heel veel cheques van sponsors overhandigd. Er werd meer dan € 65.000 aan gelden uitgereikt, genoeg voor de financiering van een gezinsreis met 40 gezinnen naar Duitsland zoals wij in mei hebben gedaan. Helemaal top zoveel donaties! Daarna kwam er een heel gezellig optreden van Def Rhymz, hij bouwde er echt een feestje van. 

Na de middagpauze zijn we met een brandweerladder naar een hoogte van wel 32 meter gegaan, we konden het hele circuit in één keer overzien. Daarna hebben we in een hele stoere Dakar-truck door het mulle zand gereden en dat ging ook helemaal niet zachtjes. Geweldig was dit. Daarna nog weer even in een raceauto meegereden en toen was de dag helaas al om. Helaas, want we hadden helemaal geen tijd gehad voor de tractor-pulling, het karten, in een speedboot van de politie en het amfibievoertuig. Het was gewoon teveel voor één dag.






Omdat ik het zo geweldig vond kreeg ik er ook enorm veel energie van. Ik heb de hele dag volgehouden met alleen maar een middagpauze. Na afloop was ik wel erg moe geworden, maar speciaal voor ons was er ook een hotelovernachting vóór en ná de circuitdag geregeld. Met 10 minuten waren we bij het hotel en ben ik lekker in bad gaan liggen. 




Heel veel dank voor stichting Against Cancer en alle vrijwilligers, coureurs etc. voor deze schitterende dag. We hebben enorm genoten!










's-middags kregen we nog telefoon van de oncoloog. Mijn bloedwaardes waren zo ver gezakt na de afgelopen kuur dat ik nog niet met de nieuwe mocht starten welke gisteren was gepland. De kuur wordt nu minimaal een week uitgesteld. Woensdag moet ik weer bloedprikken en hoor ik of de waardes voldoende gestegen zijn. De beginsituatie bij deze tweede kuur is in ieder geval slechter dan bij de eerste kuur. De vraag zal dan ook zijn of en hoe lang ik deze chemo kan verdragen.
        

Afgelopen week & Opkikker !

Sinds vorige week maandag ben ik weer helemaal af van de dexa. Dat is maar goed ook, want hoewel het fijn is dat dit medicijn er is, heeft het ook vervelende bijwerkingen. 
Dinsdag had ik de laatste chemo van de kuur van drie weken. Gelukkig ben ik weer niet ziek geworden van de chemo, dus het einde van de kuur konden we ook gelijk gaan vieren met een lekker gebakje. De komende week ben ik even chemo-vrij.
Woensdag was het juffendag op school en hebben we het erg gezellig gehad. Donderdag was de laatste schooldag en heb ik afscheid genomen van mijn lieve juffen, snik. Maar tijd om me te vervelen heb ik nog niet gehad.
Op vrijdag begon mijn vakantie goed met een gezellig verjaardagsfeestje van Camiel.
Op zaterdag gingen we met de familie van papa naar de Pannenkoekenboot. We hebben meer dan twee uur gevaren op het Noordzeekanaal en het IJ en konden onbeperkt pannenkoeken eten en hebben van een ijsbuffet gesmuld. Het uitstapje was een kadootje van het werk van mama, bedankt hiervoor, het was een gezellig middagje. 
Op zondag probeerde ik de hele dag uit te rusten, want op maandag stond er een hele grote verrassing te wachten, mijn Opkikkerdag!!!

Vanmorgen was het dan zo ver. Om 8 uur werden we al opgehaald door twee vrijwilligers van Stichting Opkikker, voor ons was nog onbekend wat deze dag zou brengen. Het begon gelijk al met een hele grote verrassing. Omdat ze wisten dat ik zo'n grote fan van Lingo ben, kreeg ik de enige echte originele Lingo tas, vol met allemaal lingospulletjes. Een lingospel voor de Nintendo, een lingo-T-shirt, het officiële lingo-woordenboek (ik wist niet eens dat dit bestond), een Lingo-bal met cijfer 9, een kaartje geschreven door Lucille en een videoboodschap van JP! En op 14 augustus, de eerste opnamedag weer van Lingo, ben ik van harte welkom, gaaf hé. En toen moest de dag eigenlijk nog beginnen.      

In een busje gingen we op pad, zonder dat wij wisten waar we heen gingen, spannend hoor. We gingen naar de verkeerspolitie in Amsterdam naast de A2. Daar werden we al door agenten opgewacht. Ruben en ik kregen allebei een politiepak aan en daarna mochten we een kijkje nemen in de videoauto, je weet wel, zo een van Blik op de weg. Even later kwam er een politiemotor de bocht om, en daar mochten we natuurlijk even op zitten en zelfs een rondje meerijden. Wauw! En als klap op de vuurpijl mochten we meerijden op surveillance in de videoauto. We gingen via A2, A9, A4 naar Schiphol. Op de camera konden we goed zien wat er om ons heen gebeurde. Opeens, op de A9, werden we ingehaald door een snelheidsduivel. Snel gingen wij erachter aan en zagen dat hij niet alleen te hard reed, maar ook over de vluchtstrook reed en in de auto zat te bellen! Bij Schiphol hebben we hem aan de kant gezet en hem de video opname laten zien. We hebben de chauffeur ook laten blazen en hebben de auto technisch geïnspecteerd. Daarna gingen we door naar de luchtpolitie waar we eerst even wat hebben gedronken en daarna bij de politiehelikopters in de hangar hebben gekeken. De onopvallende politieauto bracht ons toen naar onze volgende bestemming............ NEMO.

Hier werden we ook al opgewacht door een medewerker die ons snel meenam naar het Wonderlab waar we met een proefje een regenboog hebben gemaakt in een glaasje. Snel gingen we weer naar beneden, want de kettingreactie ging beginnen en ik mocht daaraan meedoen. Ik werd daar de oorzaak dat de raket na de kettingreactie de lucht in vloog (=reactie), hoe cool is dat! We kregen nog een presentje mee en gingen weer verder met het busje. Bij de Westergasfabriek gingen we naar een heel leuk restaurantje, maar omdat het programma wat was uitgelopen hebben we er snel wat gedronken en de broodjes meegenomen voor in de auto. Want wat stond er buiten het restaurant al op ons te wachten om ons naar de volgende bestemming te brengen?

Een Rolls Royce uit 1959. Als echte VIP werden we naar Velsen gereden waar we werden opgewacht door de mensen van de Eerste Hulp Voor Zeehonden (mijn lievelingsdieren!), de dierenambulance en de reddingsbrigade. Toen we aan boord kwamen stond er een hele mooie taart van een zeehond klaar, met mijn naam erop. Leuk hé! Op een boot gingen we de Noordzee op, tjeetje wat golfde dat al zeg, en er stond nog niet eens veel wind. Het was heerlijk op de boot, we hadden dan ook geweldig weer met een zonnetje en strakblauwe lucht. De reddingsbrigade ging met de speedboot op zoek naar zeehondjes voor mij. Helaas hebben ze er vandaag geen enkele kunnen vinden, terwijl er meestal heel veel zijn. Dat was wel een klein beetje jammer. Met de hele ploeg zijn we  na terugkomst naar een visrestaurantje gegaan waar we heel veel kibbeling en frietjes kregen. Toen die op waren, of eigenlijk toen de buiken vol waren, kregen we nog heel veel kadootjes. Bijna niet te tellen zo veel. Inmiddels was het al bijna vijf uur geworden. In de planning stond dat we nu nog naar een Italiaans restaurantje in Amsterdam zouden gaan om lekker pizza te eten, maar we waren al zo moe en hadden net kibbeling en frietjes gegeten, dat een pizza er ook niet meer in zou passen.
 
We zijn dan ook weer lekker naar huis gebracht waar we een afspraak hebben gemaakt om de foto's en video te bekijken en hebben daarna afscheid genomen.
















Daphne en Ineke bedankt voor de geweldige dag, we hebben heerlijk genoten en zullen er nog vaak en met veel plezier aan terug denken!!! Met recht een OPKIKKER