Als dit geen leuk nieuws is....
Vanmorgen na het ontbijt waren er wel twee verrassingen voor mij. De eerste was dat ik een Donald Duck heb gekregen met mijn foto erop en mijn naam op en in de Donald Duck (en Ruben heeft er ook zo een gekregen met zijn naam).
En de tweede verrassing was nog veel leuker...... wij zijn uitgenodigd om van 2 tot en met 5 mei mee te gaan met een volledig verzorgde reis naar Duitsland. We gaan 3 nachten in een hotel overnachten en gaan een dag naar Moviepark en een dag naar Phantasialand!!! Hoe leuk is dat!!! Aangeboden door stichting Against Cancer, gaaf hé!!
Wat ik in de tussentijd ook nog gedaan heb is met een paar vriendjes naar de musical The Little Mermaid in het Beatrix theater in Utrecht. Dit is alweer 2 weken geleden maar had ik nog niet verteld. Het was een hele mooie voorstelling met mooie muziek en kostuums. We hebben allemaal erg genoten. We hebben ook een mooi boek gekregen met het verhaal en mooie foto's. Dat boek heb ik nu denk ik wel 10 keer gelezen.
zondag 7 april 2013
zondag 31 maart 2013
Topprestatie
Ha geweldig, nog maar 4 dagen bezig en nu al over de 300 stenen heen! Dit is natuurlijk heel erg goed nieuws, maar er gaan 75 stenen in een vierkante meter, dus we hebben nu nog maar slechts 4 vierkante meter gebouwd met z'n allen. Dat moet natuurlijk een hele muur gaan worden!!!!!
woensdag 27 maart 2013
Draag je steentje bij tegen kinderkanker
Collegae hebben een actie op touw gezet om een steentje bij te dragen voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zodat de naam van Daniël op
de Wall of Name komt in dit centrum.
De actiepagina voor Daniël op kikabouw.nl is:
Hier kan je steentjes kopen via de actie van Daniël om mee te
bouwen en te zorgen dat er in de toekomst meer
kinderen genezen van kinderkanker.
Vanavond (27 maart 2013) is er een TV
uitzending om 21.20 uur bij de TROS op Nederland 1, voor meer informatie:
Er is ingezet op 300 stenen, met elkaar kunnen we veel doen!
Doe jij ook mee met deze actie?
Alvast hartelijk dank voor het bijdragen van jouw steentje(s)
ook namens Daniël!
donderdag 21 maart 2013
Uitbehandeld
Vanmorgen het vreselijke bericht gekregen dat Daniël niet meer te behandelen is.........
De tumor onder in zijn rug is gegroeid, maar is ook nog eens uitgezaaid over zijn gehele ruggenmerg. Er zijn geen mogelijkheden meer om de tumor te overwinnen. De huidige chemo die hij heeft zal in stapjes in dosering worden verhoogd. Omdat niet is vast te stellen of de chemo werkt, maar hij er ook niet heel veel last van heeft, gaan we door in de hoop dat dit de groei nog iets zal remmen.
Gezien de progressie van december tot maart, zal het een kwestie van tijd zijn voor er uitvalverschijnselen optreden. Hoewel een prognose niet te geven is, kan verondersteld worden dat hij het einde van het jaar niet redt.
De tumor onder in zijn rug is gegroeid, maar is ook nog eens uitgezaaid over zijn gehele ruggenmerg. Er zijn geen mogelijkheden meer om de tumor te overwinnen. De huidige chemo die hij heeft zal in stapjes in dosering worden verhoogd. Omdat niet is vast te stellen of de chemo werkt, maar hij er ook niet heel veel last van heeft, gaan we door in de hoop dat dit de groei nog iets zal remmen.
Gezien de progressie van december tot maart, zal het een kwestie van tijd zijn voor er uitvalverschijnselen optreden. Hoewel een prognose niet te geven is, kan verondersteld worden dat hij het einde van het jaar niet redt.
vrijdag 15 maart 2013
Wel uitslag, niet goed
Uiteindelijk na lange dagen van wachten vandaag rond 18 uur een oncoloog aan de lijn gehad, nadat wij vanmiddag zelf gebeld hadden om te vragen of de uitslag al beschikbaar is. Het blijkt dat de beelden door de radioloog wel al geanalyseerd waren, maar nog niet geautoriseerd. Eigenlijk mogen ongeautoriseerde uitslagen nog niet besproken worden, daarom nog wel met enige slagen om de arm.
Op de beelden is te zien dat de resttumor onder in de rug iets is gegroeid. Ook de oncoloog kan bij vergelijking met de beelden van december zien dat er geen sprake is van status quo. Aanstaande donderdag wordt de casus besproken in het multidisciplinair overleg om de uitslag te duiden en adviezen te formuleren voor het vervolg.
Op de beelden is te zien dat de resttumor onder in de rug iets is gegroeid. Ook de oncoloog kan bij vergelijking met de beelden van december zien dat er geen sprake is van status quo. Aanstaande donderdag wordt de casus besproken in het multidisciplinair overleg om de uitslag te duiden en adviezen te formuleren voor het vervolg.
woensdag 13 maart 2013
Nog even geduld ...
Gisteren ben ik onder de MRI geweest. Ik heb weer een uur goed stilgelegen! Toen we klaar waren, was het precies lunchtijd en ben ik samen met papa naar McDonalds gegaan, leuke verrassing hé! Vandaag hadden we een afspraak op de poli met de oncoloog, maar helaas was de uitslag van de MRI nog niet bekend. De uitslag van het bloedonderzoek was wel binnen, dat zag er nog prima uit. Vooralsnog gaat de kuur welke voor aanstaande maandag gepland staat nog gewoon door. Hopelijk komt morgen de uitslag van de MRI, dan zal de oncoloog ons gelijk bellen. De volgende blog met de uitslag volgt hopelijk spoedig, het is wel heel spannend om te wachten op de uitslag.
Hier weer eens een foto van mij met mijn nieuwe haarbos(je).
donderdag 21 februari 2013
Weekje weg
Zo, het weekje weg in een bungalow van Stichting Gaandeweg op het Landalpark in Braamt zit erop. Wij hebben het enorm naar onze zin gehad.
Voor het eerst sinds meer dan een jaar heb ik weer gezwommen. Dat viel nog niet mee, maar na enige tijd lukte het me weer om te blijven drijven en wat slagen te maken. Ik vond het wel helemaal geweldig weer in het zwembad.
We zijn ook een dagje naar een indoor speeltuin geweest waar ik wel helemaal uitgeput weer vandaan kwam. Het was één dagje een beetje regenachtig, toen zijn we naar het openbaar vervoer museum in Doetinchem gegaan. We hebben een grote speurtocht door het museum gedaan. Er waren ook modelspoorbanen waar treintjes op reden.
Het huisje was ook prima. Samen met Ruben sliep ik op één kamer. We konden ook televisie kijken en we hebben ook heel veel spelletjes gedaan. Ook hebben we op het park leuke dingen gedaan, een speurtocht, kinderdisco, knutselen met hout en skelteren. We hebben ook een paar keer buiten de deur gegeten, één keer op een pannenkoekschip in Doetinchem.
Na een week vol met leuke dingen ben ik wel erg vermoeid. Ik heb gelukkig nog een paar dagen om thuis bij te komen voor ik volgende week weer naar school ga.
Deze week was ook weer een chemokuur, maar dat ging zoals verwacht prima. De pilletjes slik ik zo met een beetje water door en heb helemaal geen last van bijwerkingen.
Voor het eerst sinds meer dan een jaar heb ik weer gezwommen. Dat viel nog niet mee, maar na enige tijd lukte het me weer om te blijven drijven en wat slagen te maken. Ik vond het wel helemaal geweldig weer in het zwembad.
We zijn ook een dagje naar een indoor speeltuin geweest waar ik wel helemaal uitgeput weer vandaan kwam. Het was één dagje een beetje regenachtig, toen zijn we naar het openbaar vervoer museum in Doetinchem gegaan. We hebben een grote speurtocht door het museum gedaan. Er waren ook modelspoorbanen waar treintjes op reden.
Het huisje was ook prima. Samen met Ruben sliep ik op één kamer. We konden ook televisie kijken en we hebben ook heel veel spelletjes gedaan. Ook hebben we op het park leuke dingen gedaan, een speurtocht, kinderdisco, knutselen met hout en skelteren. We hebben ook een paar keer buiten de deur gegeten, één keer op een pannenkoekschip in Doetinchem.
Na een week vol met leuke dingen ben ik wel erg vermoeid. Ik heb gelukkig nog een paar dagen om thuis bij te komen voor ik volgende week weer naar school ga.
Deze week was ook weer een chemokuur, maar dat ging zoals verwacht prima. De pilletjes slik ik zo met een beetje water door en heb helemaal geen last van bijwerkingen.
donderdag 14 februari 2013
Weer een middag in het AMC
Gisteren weer een middagje in het AMC geweest. Eerst moest mijn bloed geprikt worden, daarna op bezoek bij de dokter in de poli, daarna naar de afdeling en toen nog een audiogram.
Mijn bloed ziet er nog prima uit en is daarmee goed genoeg voor de volgende kuur. Die start aanstaande maandag voor 5 dagen. De dosis is iets hoger geworden dan de vorige twee keer. We hebben afgesproken dat in de tweede week van maart weer een MRI wordt gedaan. Omdat mijn port-a-cath al twee maanden niet is gebruikt, moest die doorgespoeld worden. Omdat we toch genoeg tijd hadden werd er een verdovingscreme opgesmeerd en een uur later werd de PAC doorgespoeld. In de tussentijd ben ik even naar de afdeling gelopen om mijn kralenketting aan te vullen met zo'n 15 kralen.
Bij de audiogram leek het of mijn gehoor heel slecht was geworden, maar het bleek dat de hoofdtelefoon niet goed op mijn oren zat hahahahahaha. Toen die goed zat, was het weer veel beter. Maar de hoogfrequente tonen hoor ik niet meer zo goed.
Zo, dat hebben we ook weer gehad. Morgen eerst eens voor een weekje op vakantie! En ik heb vandaag -heel lief- van mijn klasgenootjes een boek gekregen. Die neem ik natuurlijk mee om in de vakantie lekker in te lezen.
Mijn bloed ziet er nog prima uit en is daarmee goed genoeg voor de volgende kuur. Die start aanstaande maandag voor 5 dagen. De dosis is iets hoger geworden dan de vorige twee keer. We hebben afgesproken dat in de tweede week van maart weer een MRI wordt gedaan. Omdat mijn port-a-cath al twee maanden niet is gebruikt, moest die doorgespoeld worden. Omdat we toch genoeg tijd hadden werd er een verdovingscreme opgesmeerd en een uur later werd de PAC doorgespoeld. In de tussentijd ben ik even naar de afdeling gelopen om mijn kralenketting aan te vullen met zo'n 15 kralen.
Bij de audiogram leek het of mijn gehoor heel slecht was geworden, maar het bleek dat de hoofdtelefoon niet goed op mijn oren zat hahahahahaha. Toen die goed zat, was het weer veel beter. Maar de hoogfrequente tonen hoor ik niet meer zo goed.
Zo, dat hebben we ook weer gehad. Morgen eerst eens voor een weekje op vakantie! En ik heb vandaag -heel lief- van mijn klasgenootjes een boek gekregen. Die neem ik natuurlijk mee om in de vakantie lekker in te lezen.
dinsdag 5 februari 2013
Weer een pilletje erbij
Er is de laatste weken niet zoveel gebeurd, dus ik schrijf even wat minder op mijn blog. Inmiddels heb ik weer een kuur achter de rug. Dat ging weer helemaal goed, eerst een smelttablet tegen de misselijkheid, een uur later de chemopilletjes en weer een uur daarna mocht ik ontbijten. Een rustige start van de dag de hele week. Ik kon die week ook niet zo vroeg op school zijn.
Vorige week is mijn bloed weer geprikt en mijn bloedwaardes zijn nog prima. Tevens is de schildklierfunctie onderzocht vanuit het bloed. Vandaag belde de endocrinoloog dat mijn schildklier wel beter werkt dan eind december, maar nog niet zoals zou moeten. Omdat ik de laatste weken toch weer meer moe ben, krijg ik een voedingssupplement als aanvulling. We gaan over 6 weken weer mijn schildklier testen om te kijken of het supplement (voldoende) werkt. Het is nu wel weer een pilletje erbij, maar vorige week mocht ik stoppen met het virusrempilletje en ik hoef ook niet meer 2 keer per dag een antibiotica-drankje.
Mijn haar begint ook weer te groeien, ik hoef nog niet naar de kapper, maar het groeit nu best snel. Als ik weer een mooie bos haar heb zet ik een foto van mij op het blog!!!
Vorige week is mijn bloed weer geprikt en mijn bloedwaardes zijn nog prima. Tevens is de schildklierfunctie onderzocht vanuit het bloed. Vandaag belde de endocrinoloog dat mijn schildklier wel beter werkt dan eind december, maar nog niet zoals zou moeten. Omdat ik de laatste weken toch weer meer moe ben, krijg ik een voedingssupplement als aanvulling. We gaan over 6 weken weer mijn schildklier testen om te kijken of het supplement (voldoende) werkt. Het is nu wel weer een pilletje erbij, maar vorige week mocht ik stoppen met het virusrempilletje en ik hoef ook niet meer 2 keer per dag een antibiotica-drankje.
Mijn haar begint ook weer te groeien, ik hoef nog niet naar de kapper, maar het groeit nu best snel. Als ik weer een mooie bos haar heb zet ik een foto van mij op het blog!!!
woensdag 16 januari 2013
Weer even een berichtje
Het is weer even geleden dat ik een berichtje heb achtergelaten. Het gaat nu heel veel beter met me dan voor de kerst. De pilletjes werken nog steeds goed waardoor ik veel meer energie heb. Ik ga nu bijna elke dag een paar uur naar school en 's-middags heb ik dan nog energie om thuis te spelen. Misschien doe ik nu wel weer teveel, want de afgelopen dagen ben ik weer meer moe.
Vandaag is mijn bloed weer geprikt. Het is weer goed genoeg voor de volgende kuur die maandag gaat starten.
In de voorjaarsvakantie gaan we op uitnodiging van Stichting Gaandeweg een weekje op vakantie. Fijn hé! Er is binnenkort ook nog een verrassingsuitje wat door een collega van mama is geregeld. We weten nog niet wat we gaan doen (maar ik heb wel een wensenlijstje opgegeven) en wanneer, maar dat zal ik laten weten op mijn blog zodra ik het weet.
Vandaag is mijn bloed weer geprikt. Het is weer goed genoeg voor de volgende kuur die maandag gaat starten.
In de voorjaarsvakantie gaan we op uitnodiging van Stichting Gaandeweg een weekje op vakantie. Fijn hé! Er is binnenkort ook nog een verrassingsuitje wat door een collega van mama is geregeld. We weten nog niet wat we gaan doen (maar ik heb wel een wensenlijstje opgegeven) en wanneer, maar dat zal ik laten weten op mijn blog zodra ik het weet.
Abonneren op:
Posts (Atom)