Nog even geduld ...

Gisteren ben ik onder de MRI geweest. Ik heb weer een uur goed stilgelegen! Toen we klaar waren, was het precies lunchtijd en ben ik samen met papa naar McDonalds gegaan, leuke verrassing hé! Vandaag hadden we een afspraak op de poli met de oncoloog, maar helaas was de uitslag van de MRI nog niet bekend. De uitslag van het bloedonderzoek was wel binnen, dat zag er nog prima uit. Vooralsnog gaat de kuur welke voor aanstaande maandag gepland staat nog gewoon door. Hopelijk komt morgen de uitslag van de MRI, dan zal de oncoloog ons gelijk bellen. De volgende blog met de uitslag volgt hopelijk spoedig, het is wel heel spannend om te wachten op de uitslag.

Hier weer eens een foto van mij met mijn nieuwe haarbos(je).

Weekje weg

Zo, het weekje weg in een bungalow van Stichting Gaandeweg op het Landalpark in Braamt zit erop. Wij hebben het enorm naar onze zin gehad.

Voor het eerst sinds meer dan een jaar heb ik weer gezwommen. Dat viel nog niet mee, maar na enige tijd lukte het me weer om te blijven drijven en wat slagen te maken. Ik vond het wel helemaal geweldig weer in het zwembad.

We zijn ook een dagje naar een indoor speeltuin geweest waar ik wel helemaal uitgeput weer vandaan kwam. Het was één dagje een beetje regenachtig, toen zijn we naar het openbaar vervoer museum in Doetinchem gegaan. We hebben een grote speurtocht door het museum gedaan. Er waren ook modelspoorbanen waar treintjes op reden.

Het huisje was ook prima. Samen met Ruben sliep ik op één kamer. We konden ook televisie kijken en we hebben ook heel veel spelletjes gedaan. Ook hebben we op het park leuke dingen gedaan, een speurtocht, kinderdisco, knutselen met hout en skelteren. We hebben ook een paar keer buiten de deur gegeten, één keer op een pannenkoekschip in Doetinchem.

Na een week vol met leuke dingen ben ik wel erg vermoeid. Ik heb gelukkig nog een paar dagen om thuis bij te komen voor ik volgende week weer naar school ga.

Deze week was ook weer een chemokuur, maar dat ging zoals verwacht prima. De pilletjes slik ik zo met een beetje water door en heb helemaal geen last van bijwerkingen.

Weer een middag in het AMC

Gisteren weer een middagje in het AMC geweest. Eerst moest mijn bloed geprikt worden, daarna op bezoek bij de dokter in de poli, daarna naar de afdeling en toen nog een audiogram.

Mijn bloed ziet er nog prima uit en is daarmee goed genoeg voor de volgende kuur. Die start aanstaande maandag voor 5 dagen. De dosis is iets hoger geworden dan de vorige twee keer. We hebben afgesproken dat in de tweede week van maart weer een MRI wordt gedaan. Omdat mijn port-a-cath al twee maanden niet is gebruikt, moest die doorgespoeld worden. Omdat we toch genoeg tijd hadden werd er een verdovingscreme opgesmeerd en een uur later werd de PAC doorgespoeld. In de tussentijd ben ik even naar de afdeling gelopen om mijn kralenketting aan te vullen met zo'n 15 kralen.

Bij de audiogram leek het of mijn gehoor heel slecht was geworden, maar het bleek dat de hoofdtelefoon niet goed op mijn oren zat hahahahahaha. Toen die goed zat, was het weer veel beter. Maar de hoogfrequente tonen hoor ik niet meer zo goed.

Zo, dat hebben we ook weer gehad. Morgen eerst eens voor een weekje op vakantie! En ik heb vandaag -heel lief- van mijn klasgenootjes een boek gekregen. Die neem ik natuurlijk mee om in de vakantie lekker in te lezen.

Weer een pilletje erbij

Er is de laatste weken niet zoveel gebeurd, dus ik schrijf even wat minder op mijn blog. Inmiddels heb ik weer een kuur achter de rug. Dat ging weer helemaal goed, eerst een smelttablet tegen de misselijkheid, een uur later de chemopilletjes en weer een uur daarna mocht ik ontbijten. Een rustige start van de dag de hele week. Ik kon die week ook niet zo vroeg op school zijn.

Vorige week is mijn bloed weer geprikt en mijn bloedwaardes zijn nog prima. Tevens is de schildklierfunctie onderzocht vanuit het bloed. Vandaag belde de endocrinoloog dat mijn schildklier wel beter werkt dan eind december, maar nog niet zoals zou moeten. Omdat ik de laatste weken toch weer meer moe ben, krijg ik een voedingssupplement als aanvulling. We gaan over 6 weken weer mijn schildklier testen om te kijken of het supplement (voldoende) werkt. Het is nu wel weer een pilletje erbij, maar vorige week mocht ik stoppen met het virusrempilletje en ik hoef ook niet meer 2 keer per dag een antibiotica-drankje.

Mijn haar begint ook weer te groeien, ik hoef nog niet naar de kapper, maar het groeit nu best snel. Als ik weer een mooie bos haar heb zet ik een foto van mij op het blog!!!

Weer even een berichtje

Het is weer even geleden dat ik een berichtje heb achtergelaten. Het gaat nu heel veel beter met me dan voor de kerst. De pilletjes werken nog steeds goed waardoor ik veel meer energie heb. Ik ga nu bijna elke dag een paar uur naar school en 's-middags heb ik dan nog energie om thuis te spelen. Misschien doe ik nu wel weer teveel, want de afgelopen dagen ben ik weer meer moe.

Vandaag is mijn bloed weer geprikt. Het is weer goed genoeg voor de volgende kuur die maandag gaat starten.

In de voorjaarsvakantie gaan we op uitnodiging van Stichting Gaandeweg een weekje op vakantie. Fijn hé! Er is binnenkort ook nog een verrassingsuitje wat door een collega van mama is geregeld. We weten nog niet wat we gaan doen (maar ik heb wel een wensenlijstje opgegeven) en wanneer, maar dat zal ik laten weten op mijn blog zodra ik het weet.

Wauw....

wat een goede pillen, ik heb al twee dagen niet vermoeid op de bank gelegen! In plaats van eind van de ochtend/begin van de middag ben ik pas aan het einde van de middag moe.
Volgens de endocrinoloog kwam het niet zo zeer door een verminderde schildklierwerking, maar door een tekort aan hormoon aangemaakt door de bijnierschors. Ik heb pilletjes gekregen met hydrocortison -het stress hormoon dat door de bijnierschors wordt aangemaakt- en zie gelijk het resultaat. Het zijn gelukkig hele kleine pilletjes, die ik zo kan doorslikken met een slokje water. Daar ben ik inmiddels ook heel ervaren in en vind het dan ook geen probleem meer om een pilletje te slikken.
Gelijk van mijn energie gebruik gemaakt om lekker een middagje naar Artis te gaan, met een rolstoel liet ik mij het hele park doorrijden en hield het goed vol.

Weer de volgende kuur

Zo, vandaag ben ik hoop ik voor dit jaar voor het laatst naar het AMC geweest. Ik was voor een onderzoek van mijn bijnierschors. Omdat door de behandelingen van het afgelopen jaar mijn schildklier te langzaam werkt, werd er getest of mijn bijnierschors goed werkt. In het dagziekenhuis werd mijn port-a-cath aangeprikt, waarna er een vloeistof werd ingespoten dat normaal door de hypofyse wordt afgegeven. Na 20 minuten, 40 minuten en 60 minuten werd er bloed afgenomen. Daarna werd de naald er weer uitgehaald. Het bloed gaat naar het lab en donderdagmiddag belt de dokter voor de uitslag. Als de bijnierschors goed werkt, krijg ik een pilletje met hormonen. Daardoor wordt ik als het goed is minder snel moe en krijg ik het minder koud. Ingewikkeld verhaal hé!

Vandaag ben ik ook gestart met de chemokuur. Ik moet nu 5 dagen achter elkaar 4 kleine capsules nemen. Daaraan voorafgaand een smelttablet tegen misselijkheid. Vandaag ben ik ook helemaal niet misselijk geworden, we hebben in het AMC na afloop nog lekker een oliebol gegeten. Volgend jaar gaan we gelijk weer verder met de ziekenhuisbezoeken, op 2 januari staat er alweer een poliafspraak bij de oncoloog.

Nog een stukje uitslag

Uit het multidisciplinair overleg is het volgende gekomen. Gezien het moment van ontstaan van het plekje in de rug is de verwachting dat het een (rest)tumor betreft, dit is echter niet met zekerheid vast te stellen omdat er geen biopt is te nemen en het niet operabel is. Radiotherapie zou theoretisch mogelijk zijn, maar kan niet omdat Daniël al bestraald is geweest. Niets doen is ook geen optie. Blijft als laatste over een orale chemo. Aanstaande maandag zal hiermee gestart worden, mogelijk voor langere periode. Vijf dagen achter elkaar moeten er 4 capsules worden ingenomen, daarna 23 dagen niet etc. De chemo kan thuis worden geslikt, alleen voor controle en bloedprikken is bezoek aan het AMC nodig, naar verwachting eens in de 2 weken. Over enkele maanden zal weer een MRI worden gemaakt.

Uit het bloedonderzoek is ook nog gebleken dat door de behandelingen van het afgelopen jaar de schildklierfunctie verslechterd is. Verdere diagnose hiervan zal maandag door de kinder-endocrinoloog in het AMC worden gedaan. Behandeling zou ertoe kunnen leiden dat hij minder moe is en een verbeterde eet- en drinklust krijgt.

Stukje uitslag

Zojuist van de oncoloog gehoord dat het MRI beeld identiek is aan het beeld van de vorige MRI (22 oktober). Dat is op zich geen goed nieuws, maar de vraag is of het een heel slecht bericht is.
Er is nog steeds tumorweefsel te zien onder in de rug, maar het is niet (verder) gegroeid. Morgen is er multidisciplinair overleg tussen de behandelaars (kinderoncoloog-radioloog-radiotherapeut etc) waar de beelden verder worden beoordeeld. Hier zal ook een voorstel worden gemaakt voor vervolg diagnose resp behandeling. Morgenochtend worden wij hierover ingelicht. 

Een ziek jaar

Het is vandaag 8 december 2012. Het is nu precies een jaar geleden dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen en het bizarre jaar ging starten. Wat past er allemaal in één jaar? Een kort overzicht van de hoofdlijnen:

§  7 ziekenhuisopnames met totaal 59 verpleegdagen

§  26 dagopnames
§  3 operaties van in totaal 17 uur
§  3 lumbaalpuncties onder narcose
§  30 keer radiotherapie
§  30 dagen chemotherapie
§  16 MRI’s / CT’s
§  12 bloed(plaatjes)transfusies
§  1 stamceltransplantatie
§  ontelbaar keer bloedprikken

§  107 retourtjes naar het AMC

§  4 maanden sondevoeding
§  kralenketting van 267 kralen met een lengte van 3,16 meter
§  circa 75% schoolverzuim
§  70 berichten op mijn blog
§  13.664 bezoeken op mijn blog
§  197 reacties op mijn blog

Maar ook:

§  als VIP op het circuit van Zandvoort
§  met de ICE naar Duisburg tijdens de Spoorwensdag
§  naar Duinrell op de DolleDingenDag
§  4 dagen naar LEGOland in Denemarken met Make A Wish
§  VIP rondleiding op Schiphol-Oost
§  helikoptervlucht vanaf vliegveld Lelystad
§  machinistendiploma gehaald op het simulatorcentrum van de NS
§  week naar Villa Pardoes
§  heel veel kaarten, kado's, tekeningen etc.

Op 14 december staat er weer een MRI gepland om vast te stellen of de hoge dosis chemo heeft gedaan wat de bedoeling was. Op 19 december krijgen we de uitslag ………… weer erg spannende weken.