Behandelplan

Wij hebben vandaag en vorige week uitgebreid met de oncoloog gesproken over de (on)mogelijkheden voor verdere behandeling nu de uitslag van de MRI zo positief is. De idee is in grote lijnen het volgende:
* uit de bloedtest van vandaag blijkt dat mijn bloed goed genoeg is voor de volgende kuur. Daarom wordt morgen gestart met een vierdaagse kuur (de 3e uit deze serie).
* na afloop van de kuur krijg ik dagelijks een prik in mijn bovenbeen dat het  beenmerg stimuleert in aanmaak van stamcellen (voorloper van bloedcellen).
* de 2e helft van september wordt ik enkele dagen opgenomen waarbij stamcellen uit mijn bloed worden gefilterd.
* na de herstelperiode volgt nog een 4e kuur.
* enkele weken na deze kuur gaan we weer evalueren met een MRI en een lumbaalpunctie.
* als de uitslagen dan nog steeds goed zijn, volgt er kort daarna een hele zware chemokuur. Die kuur is zo zwaar dat mijn beenmerg niet meer herstelt, en er daarom aansluitend direct een stamceltransplantatie nodig is. De stamcellen die in september uit mijn bloed gefilterd zijn krijg ik dan weer terug. Het duurt dan ongeveer twee weken tot het beenmerg weer uitgegroeid is. Tijdens deze kuur en de transplantatie lig ik in isolatie opgenomen in het ziekenhuis. Deze periode zal naar verwachting 3 tot 4 weken duren.

De idee is dat na deze kuren zoveel mogelijk kankercellen zijn verdwenen en er een tijd aanbreekt zonder veel verdere behandelingen.  

Nog steeds geen kuur

Vandaag zijn mijn bloedwaarden nog steeds te slecht om met de kuur te starten. Maandag zal opnieuw getest worden en hopelijk kan dan dinsdag gestart worden met de kuur.

Maar maandagochtend voor het eerst na de vakantie weer even een paar uurtjes naar school!

Nog geen kuur

De bloedwaarden van vandaag laten een stijgende lijn zien, maar zijn nog te laag om te starten met een volgende kuur. Woensdag vindt weer een beoordeling plaats met het beoogde doel vrijdag te starten met een vierdaagse kuur.

Goed nieuws !!!

Zojuist goed nieuws gekregen uit het AMC. Uit de scan van gisteren bleek dat de plekjes in het hoofd zijn verdwenen en de plekjes in het ruggemerg nog wel aanwezig zijn maar zijn verbeterd. Dit is voor nu heel erg goed nieuws. De idee is om nu nogmaals 2 kuren te doen om het effect daarna weer vast te stellen. Komende maandag wordt weer bloed geprikt voor de kwalificatie. De bloedwaarden van gisteren laten weer een stijgende lijn zien, maar er is nog steeds sprake van aplasie.

Machinistendiploma!

 Vandaag was ik met twee van mijn vriendjes (Anna en Camiel) naar het simulatorcentrum van de NS in Amersfoort. We vonden het vooraf allemaal erg spannend. De vrijwilligers van de spoorwensdag in mei waren er ook bij en dat vond ik wel gezellig. We mochten rijden in de Sprinter Light Train. Er mochten 3 personen in de cabine, en de rest kon alles in de kamer ernaast op een groot beeldscherm volgen. Eerst

werd uitgelegd waar alle knopjes en hendeltjes voor waren, en daarna mocht ik trein gaan rijden! Het traject Amersfoort-Duivendrecht was levensecht nagemaakt. Onderweg konden ze het weer ook veranderen, van zonneschijn naar regen en zelfs mist en sneeuw. De simulator maakte ook allemaal bewegingen, zodat het net leek of je echt in de trein zat. Toen we wisten hoe het moest, wilden we natuurlijk weten hoe hard de trein kon.

 We zijn toen wel met 200 kilometer per uur gaan rijden. Daardoor konden we niet bij alle stations stoppen en moesten de mensen op het perron blijven staan. Omdat op dit traject helemaal niet zo snel gereden mag worden, waren de spoorbomen soms nog niet eens naar beneden (wel een beetje gevaarlijk eigenlijk). Nadat we alledrie hadden gereden, wilde ik ook wel eens weten of de trein ook achteruit kon rijden. En wat denk je, hebben we ook 200 kilometer per uur achteruit gereden! We hebben heel erg veel plezier gehad. Na afloop kregen we alledrie ons machinistendiploma en een medaille omgehangen.  

Namens ons alledrie willen we de NS heel hartelijk bedanken voor deze fijne middag. 

Nog een bloedtransfusie

Uit het bloedonderzoek vanmorgen bleek dat mijn bloedwaardes nog niet zijn verbeterd. Na de bloedtransfusie van vorige week is mijn Hb slechts heel licht gestegen, maar nog steeds onder de transfusie-grens. Daarom krijg ik morgen weer een bloedtransfusie. Mijn witte cellen zijn nog iets lager dan vorige week en de trombocyten benaderen bijna het nulpunt. Door de lage trombocyten krijg ik bij stoten nu heel snel blauwe plekken en puntbloedinkjes. Morgen gaan ze in het ziekenhuis nog kijken of ze iets aan de lage trombo's gaan doen.

Ik hoop dat ik de komende dagen een beetje opknap, want aanstaande maandag ga ik samen met twee vriendjes het machinistendiploma halen in het simulatiecentrum van de NS. Het lijkt me hartstikke gaaf want het rijden in de simulator is levensecht en dat zou ik niet graag willen missen.
Verder staat er volgende week woensdag een controle MRI op het programma, een week later horen we de uitslag van de oncoloog.

Bloedtransfusie

Ik was weer erg moe en zag erg wit. Niet zo heel gek dus dat de Hb ver onder het minimumniveau zat. Vanmorgen bloed laten prikken en na een uur werden we al gebeld dat er een transfusie nodig was. Dus spullen gepakt en weer terug naar het AMC. Eerst werd er kruisbloed afgenomen om het juiste bloed te selecteren. Daar moeten we meestal lang op wachten. Ook nu duurde dat weer 4 uur. Daarna moesten er nog 2 zakjes bloed inlopen wat ook weer een uur of 3 duurt. Vanavond om half negen was ik eindelijk weer thuis.
Ook mijn overige bloedwaardes waren veel te laag, ze zijn nog nooit zo laag geweest. Mijn neutrofielen waren zelfs zo laag dat er geen telling mogelijk was. Ik ben nu dan ook diep in aplasie. Ik moet nu heel goed voor hygiene zorgen, maar als ik geen infectie of koorts krijg is er verder nu nog niet zoveel aan de hand.

Helikoptervlucht

Vanmorgen vroeg was het heel erg spannend. Over een paar uur ga ik mijn eerste helikoptervlucht maken. Om 10 uur kwamen we aan op vliegveld Lelystad. Daar gingen we eerst wat drinken en gingen we de sportvliegtuigjes in de hangar van KLM Aeroclub bekijken van binnen en van buiten. Op de parkeerplaats voor vliegtuigen stond de helikopter al klaar. Ik mocht voorin naast de piloot zitten. Omdat er een hele grote voorruit inzat, kon ik alles heel goed zien. De motoren werden gestart en daarna gingen we heel zachtjes de lucht in! Wat een mooi uitzicht hadden we zeg, het was ook mooi helder weer. We zijn eerst naar het Dolifarium gevlogen, vervolgens naar Walibi en op de terugweg over de haven van Lelystad. Onderweg zagen we heel veel bomen, gras, huizen, water en windmolens. We vlogen op ongeveer 150 meter hoogte en met een snelheid van ongeveer 160 kilometer per uur. Na ruim een half uur landden we weer op het vliegveld. Hier hebben we nog even nagepraat met de piloot en de organisatie. Het was een geweldige ervaring en het heeft heel veel indruk op mij gemaakt. Heel veel dank aan de Stichting Hoogvliegers die dit mogelijk heeft gemaakt. Ik heb ook nog een hele mooie pet en T-shirt van hen gekregen. Onderstaand een paar foto's van vandaag, misschien komt er later ook nog een filmpje over de start op het blog te staan.

Kuur weer achter de rug

Zo, mijn 2e kuur is ook weer achter de rug. Net als bij de 1e kuur ben ik niet ziek of misselijk geworden. Ik heb mijn dagen doorgebracht met televisie kijken en spelletjes doen. Vandaag heb ik samen met de pedagogisch medewerker een eigen kraal gemaakt voor mijn ketting; van een speciale klei heb ik een lego-vliegtuig-kraal gemaakt en die is daarna in de oven gegaan om te bakken.
Ik merk al duidelijk dat de chemo invloed op mij heeft. Ik kom elke dag heel wit en moe thuis. Eens kijken hoe het de komende week met me gaat. Bij de start van de vorige kuur was ik fitter, nu waren de bloedwaarden op het randje voor de kwalificatie.
Van het weekeinde ga ik lekker uitrusten, want voor maandag staat weer iets heel leuks op het programma, via Stichting Hoogvliegers ga ik een vlucht maken in een helikopter!

Schiphol + volgende kuur

Vandaag hebben we weer een verwen-uitstapje gehad. Nadat we bij het AMC zijn geweest om bloed te prikken zijn we naar Schiphol-Oost gegaan waar we bij de poort al werden opgewacht. Er waren al bezoekerspasjes voor ons gemaakt en na de paspoortcontrole mochten we het terrein op. We kregen een rondleiding door de onderhoudshangars van de KLM. We werden rondgeleid door een heel team van enthousiaste mensen: de planner, een monteur, 2 stewardessen, 2 professionele fotografen en nog heel veel andere medewerkers die ons van alles vertelden en lieten zien. We zijn in een Boeing 747 geklommen en het hele vliegtuig bekeken. We hebben de cockpit, de slaapruimte van piloten en stewardessen en het vrachtruim gezien. Daarna heb ik in een trekker gezeten die een vliegtuig de hangar in reed. Zelf mocht ik ook de trekker besturen en zelf gas geven, heel gaaf was dat om over het grote rangeerterrein te rijden! We zijn overladen met kadootjes van de KLM, hebben wel 5 schaalmodellen gekregen en een mooie ingelijste foto met ons voor een grote Boeing 747. Tot slot gingen we nog even in de kantine wat drinken waar we ook nog mooi uitzicht hadden op de startbaan. We krijgen ook nog een CD thuisgestuurd met de gemaakte foto's.

Vanmiddag moest ik ook nog naar de kinderfysio maar dat ging niet zo erg lekker omdat ik zo vermoeid was van vanmorgen. Ook belde het AMC nog op met de uitslag van het bloedonderzoek. Mijn bloed is een stuk beter dan een week geleden en is goed genoeg voor de volgende kuur. Vanaf morgen tot en met vrijdag ben ik dan ook in het AMC voor mijn volgende kuur. Als het allemaal goed gaat mag ik wel iedere avond naar huis om in mijn eigen bed te slapen.